NHS ‘simpelweg nog niet klaar’ voor revolutie in dementiezorg, waarschuwen experts

Duizenden mensen met dementie lopen het risico doorbraken te missen omdat de NHS "gewoon niet klaar" is voor een nieuw tijdperk van diagnose en behandeling van Alzheimer , waarschuwen experts. Een reeks artikelen gepubliceerd in het prestigieuze medische tijdschrift The Lancet voorspelt dat het ziektelandschap de komende jaren ingrijpend zal veranderen door nieuwe medicijnen en bloedtesten. Maar de 40 auteurs van de artikelen waarschuwen dat het potentieel van "belangrijke innovaties" niet zal worden benut zonder snelle hervormingen.

De belangrijkste Britse liefdadigheidsinstellingen voor dementie zeiden gisteravond dat de toekomst "vol hoop" was en riepen de regering op ervoor te zorgen dat mensen niet achterblijven. Fiona Carragher, hoofd beleid en onderzoek bij de Alzheimer's Society, zei: "Een nieuw tijdperk voor de behandeling en diagnose van de ziekte van Alzheimer is aangebroken, bevestigd door 40 vooraanstaande experts in deze Lancet-artikelen. Het onderzoek heeft grote vooruitgang geboekt, de nieuwe ontwikkelingen volgen elkaar in rap tempo op en de toekomst is vol hoop. Maar we lopen het risico dat mensen met dementie in het Verenigd Koninkrijk niet kunnen profiteren van deze grote doorbraken, tenzij we nu beginnen met het voorbereiden van onze NHS."

"Het is essentieel dat de Britse overheid ervoor zorgt dat mensen met dementie niet achterblijven. We willen betere toegang tot vroege diagnose, zodat mensen niet de korte periode mislopen waarin ze in aanmerking komen voor toekomstige behandelingen die de ziekte van Alzheimer kunnen vertragen."

David Thomas, hoofd beleid en publieke zaken bij Alzheimer's Research UK, zei: "In minder dan tien jaar tijd is het aantal experimentele behandelingen voor Alzheimer, de belangrijkste oorzaak van dementie, verdubbeld en is onze kennis van de ziekte sneller dan ooit tevoren toegenomen.

Maar zoals deze artikelen benadrukken, is wetenschappelijk momentum alleen niet voldoende. Het toont de grote gevolgen voor de manier waarop onze gezondheidszorg is georganiseerd en onderstreept de noodzaak om consensus te bereiken onder clinici die hun patiënten al zo lang weinig opties hebben kunnen bieden.

“Het omzetten van doorbraken in onderzoek naar verandering voor mensen met dementie is een uitdaging die overheden en leiders in de gezondheidszorg moeten aangaan.”

Momenteel leven er in het Verenigd Koninkrijk bijna een miljoen mensen met dementie. Door de vergrijzing en de groeiende bevolking van het land zal dat aantal alleen maar toenemen.

De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie en is verantwoordelijk voor 60-80% van de gevallen.

De afgelopen jaren zijn er grote ontwikkelingen geweest in het onderzoek naar Alzheimer. Zo zijn de eerste medicijnen goedgekeurd waarvan bewezen is dat ze de symptomen kunnen vertragen en de onderliggende oorzaak kunnen aanpakken.

Slechts twee derde van de mensen met dementie heeft momenteel een diagnose. Dit betekent dat mogelijk één op de drie mensen geen toegang meer heeft tot behandelingen in een vroeg stadium, terwijl deze waarschijnlijk nog effectief zijn.

De Alzheimer's Society heeft eerder al gewezen op het gebrek aan toegang tot bestaande 'gouden standaard'-tests, zoals lumbaalpuncties en PET-scans. Slechts ongeveer één op de vijftig patiënten krijgt deze tests.

Er zijn grote onderzoeken gaande naar een betrouwbare bloedtest die de diagnosepercentages zou kunnen verbeteren. Britse patiënten worden momenteel gerekruteerd voor een test die de niveaus van een eiwit genaamd p-tau217 meet. De resultaten worden binnen drie jaar verwacht.

In een artikel in The Lancet voorspellen experts dat bloedtesten “zullen leiden tot een nieuwe diagnostische revolutie en grote veranderingen in de gezondheidszorgsystemen wereldwijd teweeg zullen brengen”.

Hoofdauteur professor Giovanni Frisoni, klinisch neuroloog aan de Universiteit van Genève in Zwitserland , zei dat er behoefte is aan maatschappelijke verandering om ervoor te zorgen dat huidige en toekomstige Alzheimerpatiënten ten volle kunnen profiteren van wetenschappelijke vooruitgang.

Hij voegde toe: "Bloedtesten, biologische medicijnen voor de ziekte van Alzheimer en preventieve interventies brengen de zorg naar een geheel nieuw en spannend terrein.

De oude behoeften van patiënten zullen echter niet verdwijnen. Integendeel, meer huisartsen en dementiespecialisten zullen zich de minder glamoureuze maar gestage vooruitgang die de afgelopen decennia is geboekt in de zorg en behandeling van gedragsstoornissen, het gebruik van geavanceerde diagnostische beeldvorming en laboratoriuminstrumenten, en psychosociale zorg, eigen moeten maken.

“Een gezamenlijke maatschappelijke inspanning in deze richting zal ervoor zorgen dat onze huidige en toekomstige patiënten ten volle kunnen profiteren van de mogelijkheden van wetenschappelijke en technologische vooruitgang.”

Prof Frisoni zei dat het begrip van de ziekte van Alzheimer "in de nabije toekomst radicaal zal veranderen".

Hij voegde toe: "Zoals bij alle medische revoluties is het niet iets dat van de ene op de andere dag gebeurt. Het zal jaren duren, maar het pad is duidelijk ingeslagen en er is geen weg terug", zei hij.

Uit de analyse van de experts bleek ook dat de medicijnen lecanemab en donanemab, die zijn afgewezen voor gebruik door de NHS nadat beoordelaars besloten dat hun voordelen te gering waren om de kosten te rechtvaardigen, de progressie van Alzheimer net zo effectief vertragen als behandelingen voor andere aandoeningen, zoals kanker , reumatoïde artritis en multiple sclerose.

Ze ontdekten bijvoorbeeld dat lecanemab effectiever was bij de behandeling van Alzheimer dan het medicijn ocrelizumab voor MS. Ocrelizumab kost drie keer zoveel als lecanemab en is verkrijgbaar bij de NHS.

Prof. Frisoni zei: "Natuurlijk zijn er andere aandoeningen; multiple sclerose is anders dan de ziekte van Alzheimer. Maar er zijn een aantal aspecten die we als anker kunnen gebruiken om deze medicijnen te vergelijken.

"Als je deze oefening doet, besef je dat deze medicijnen tegen Alzheimer niet giftiger zijn, niet minder effectief en niet duurder.

Wat echt anders is, is de potentiële omvang van de begunstigden. Dat is het echte verschil. De discussie verschuift van een klinische discussie naar een politieke discussie. Wil de maatschappij investeren?

Volgens de Alzheimer's Society zal één op de drie mensen die vandaag in het Verenigd Koninkrijk geboren wordt, in zijn of haar leven dementie ontwikkelen. Naar verwachting zullen in 2040 ongeveer 1,4 miljoen mensen in het Verenigd Koninkrijk met deze aandoening leven.

Dr. Richard Oakley, adjunct-directeur onderzoek en innovatie van de liefdadigheidsinstelling, zei dat de reeks artikelen "het begin markeert van een nieuw tijdperk in de diagnose en behandeling van de ziekte van Alzheimer".

Hij voegde er echter aan toe: "De pijnlijke waarheid is dat de NHS er simpelweg niet klaar voor is en de wetenschappelijke ontwikkelingen niet bijhoudt. We lopen nu het zeer reële risico dat mensen met dementie de kans mislopen om te profiteren van deze grote doorbraken.

"Het is essentieel dat de Britse overheid de vinger aan de pols houdt, zodat mensen met dementie niet achterblijven. We willen betere toegang tot vroege diagnose, zodat mensen niet de korte periode mislopen waarin ze in aanmerking komen voor behandelingen die de ziekte van Alzheimer kunnen vertragen.

“Voorbereiding op toekomstige behandelingen is een team van onderzoekers, clinici en besluitvormers nodig.”