Ik kreeg hiv via besmet bloed op school... de meeste van mijn klasgenoten stierven en mijn vrouw werd gedwongen om ons enige kind te aborteren
HET is een modern horrorverhaal.
Gehandicapte kinderen, soms al vanaf negen jaar oud, werden naar een baanbrekende kostschool gestuurd, waar ze de belofte kregen van een normale jeugd en voorzieningen die hun stoutste dromen overtroffen.
16
16
16
In plaats daarvan werden ze daarheen gelokt om experimenten uit te voeren: menselijke proefkonijnen om een reeks nieuwe behandelingen uit te testen.
Inmiddels zijn 80 van de 122 leerlingen die naar de revolutionaire school gingen, overleden.
Dit is geen dystopische Hollywoodfilm , maar een film over het groene Hampshire in de jaren zeventig en tachtig.
Eerder deze maand werd het openbare onderzoek naar het schandaal rond besmet bloed hervat om erachter te komen waarom de schadevergoedingen van de overheid zo lang op zich laten wachten bij de slachtoffers.
Uit eerder onderzoek bleek dat tussen de jaren 1970 en begin jaren 1990 in het Verenigd Koninkrijk meer dan 30.000 mensen besmette bloedproducten toegediend kregen.
Slachtoffer Richard Warwick, 59, is naar meer dan 20 begrafenissen van zijn schoolvrienden geweest.
Hij reciteert al hun namen, hij onthoudt ze allemaal. Twee broers vallen op terwijl hij ze rustig na elkaar opzegt.
Elke naam is een familietragedie die voorkomen had kunnen worden, maar die in plaats daarvan opzettelijk is veroorzaakt.
Hij vertelde The Sun: "Wij waren menselijke proefkonijnen. We betekenden niets voor hen.
"We werden gebruikt voor experimenteel onderzoek. Kinderen. Negenjarigen werden gebruikt voor experimenten zonder rekening te houden met hun gezondheid .
“Wij waren handelswaar, bestemd voor onderzoek.”
Richard, afkomstig uit Scarborough, North Yorks , bracht de eerste drie jaar van zijn leven in en uit het ziekenhuis door voordat hij uiteindelijk de diagnose hemofilie kreeg.
De aandoening is een zeldzame , erfelijke bloedingsstoornis waarbij het bloed niet stolt, waardoor er na verwondingen langdurig bloedverlies optreedt.
Hij zei: "Ik heb ongeveer 70 procent van mijn jeugd in het ziekenhuis doorgebracht, niet op school, om te proberen te genezen van bloedingen.
“Mijn hele jeugd heb ik op de bank doorgebracht, kijkend naar andere kinderen die buiten speelden, omdat het voor mij te gevaarlijk was om naar buiten te gaan.
"Ik kon geen bal meer trappen, anders belandde ik weer in het ziekenhuis."
Uit het niets ontvingen zijn ouders een brochure van Lord Mayor Treloar College, een baanbrekende kostschool in Alton, Hampshire , voor gehandicapte kinderen.
Hier kreeg hij een eersteklas opleiding en werd hij ter plekke behandeld voor zijn hemofilie. Hierdoor hoefde hij geen enkele schooldag te missen.
16
16
16
Voor Richard en zijn ouders was het een aanbod dat ze niet konden weigeren.
Hij zei: "Na veel tranen en verdriet besloten mijn ouders om mij daarheen te sturen toen ik tien jaar oud was.
"Het was een fantastische plek. Voor mij was het net iets uit Harry Potter ."
"Er was een prachtig Elizabethaans landhuis, visvijvers en tuinen. Er waren speeltuinen en een voetbalveld voor ons, en we konden zeilen, roeien, boogschieten, schieten... de lijst was eindeloos.
"Van niets, van het verlangen om buiten met mijn vriendjes te spelen, kreeg ik al deze dingen. Het was overweldigend."
Na een paar jaar van geluk werden leerlingen met hemofilie opgenomen op de ziekenafdeling voor een nieuw wondermiddel .
Richard zei: "Ze gaven je elke dag, of om de dag, een behandeling, of je het nu nodig had of niet."
In Groot-Brittannië was bloeddonatie streng gereguleerd. Maar in Amerika werden donoren betaald voor hun bloed en was het een makkelijke manier om geld te verdienen voor mensen die het hard nodig hadden – vooral drugsverslaafden na hun laatste hit.
Jongens werden meerdere dagen in de ziekenboeg opgenomen, heldergeel met geelzucht
Richard
Slechts één donor die besmet is met hepatitis of HIV kan een hele partij ongetest plasma, ook wel bekend als Factor VIII, infecteren.
Richard zei: "Mijn ouders kregen rond 1978 een brief in de post met de vraag of ze wilden dat hun kind aan dit proces meedeed, en mijn vader vinkte het vakje 'nee' aan.
“Ze gingen er toch mee door.
"We weten nu dat de hele reden dat die jongens op die school zaten, was omdat het een onderzoeksproject was.
"Het had niets met onderwijs te maken, niets met behandeling. Het had alles te maken met onderzoek naar virussen."
“Ze gebruikten een product waarvan bekend was dat het gevaarlijk was en behandelden kinderen onnodig.”
16
16
Aan de leerlingen werden verschillende doses van het medicijn Factor VIII toegediend. Vervolgens werden ze dagenlang getest om te zien hoe hun lichaam erop reageerde.
De effecten waren voor alle betrokkenen duidelijk zichtbaar. Maar in plaats van te stoppen, scheidden ze de pupillen, wetende dat ze mogelijk besmet waren met hepatitis, maar toch ging de medicamenteuze behandeling door.
Richard zei: “We hadden kinderen die helemaal geel rondliepen, met gele ogen.
"Jongens werden meerdere dagen in de ziekenboeg opgenomen, heldergeel van kleur en geelzucht.
“Je kon zien dat hun systeem, hun lever, beschadigd was door Factor VIII.
"Naarmate we ouder werden, wisten we dat er iets niet klopte."
16
16
16
Leerlingen werden gestraft als ze hun behandeling of dagelijkse bloedonderzoek niet accepteerden. Eerst kwam er een waarschuwing, daarna zwarte vlekken en nablijven.
Richard verliet de school op zijn zestiende en werd al snel ziek. Op zijn eenentwintigste kreeg hij te horen dat hij hiv had, een diagnose die hij bijna vier jaar lang voor zich hield.
Hij had ook hepatitis B en C opgelopen door de factor VIII die hij had gekregen.
Hij zei: "Ik was de hele tijd suf, had nachtkoorts, zweette veel en was de hele tijd extreem moe. Ik woog nog maar 48 kilo."
Brengen we een kind ter wereld dat HIV-positief kan zijn en binnen twee jaar kan sterven?
Richard Warwick
Drieënhalf jaar lang vertelden ze me niet dat ik hiv had. Ze vonden dat ze patiënten die ze al tientallen jaren kenden geen diagnose konden geven die hen binnen twee jaar de dood in kon jagen.
Hij herinnert zich de langzame wandeling terug naar het huis waar hij met zijn vriendin Tina, nu zijn vrouw, woonde om het haar te vertellen.
In een verwoestende dubbele klap ontdekte de inmiddels 66-jarige Tina een aantal weken later dat ze zwanger was. Haar arts vertelde haar dat ze de zwangerschap moest beëindigen vanwege het risico op besmetting met HIV bij het kind.
Hij zei: "We hielden elkaar vast en huilden toen ik haar vertelde dat ik hiv had.
“Toen ontdekte Tina dat ze zwanger was.
"Brengen we een kind ter wereld dat hiv-positief kan zijn en binnen twee jaar kan sterven? Of brengen we een kind ter wereld dat binnen twee jaar zijn vader zal verliezen?
“Op dat moment leek het een no-brainer.
“Dat was onze laatste kans om een gezin te stichten.”
16
16
16
Dankzij de komst van het internet konden de slachtoffers van Treloars met elkaar in contact komen en ontdekten ze dat ze lang niet alleen waren.
Het schandaal strekte zich uit van Treloars tot in alle uithoeken van Groot-Brittannië.
Tijdens het onderzoek naar besmet bloed hoorden we hoe NHS- patiënten, waaronder hemofiliepatiënten, vrouwen in het kraambed en chirurgische patiënten, bloed kregen van donoren met een hoog risico, zoals gevangenen en drugsverslaafden.
In mei vorig jaar leverde het zes jaar durende onderzoek een vernietigend rapport op, waarin stond dat het om 'de ergste behandelramp in de geschiedenis van de NHS' ging.
De slachtoffers van Treloars dachten dat het slechts een paar alinea's van het lange oordeel zouden zijn.
Maar ze waren verrast toen Sir Brian een heel hoofdstuk aan hun zaak wijdde.
Het bevestigde dat kinderen op de school waren gebruikt als 'onderzoeksobject', terwijl de risico's op besmetting met hepatitis en HIV werden genegeerd.
Toch is er twaalf maanden na het rapport nog maar nauwelijks begonnen met de uitbetaling van schadevergoedingen aan slachtoffers.
IN een vernietigend rapport in zeven delen concludeerde de voorzitter van het Infected Blood Inquiry, Sir Brian Langstaff, dat parlementsleden, artsen en de NHS een "huiveringwekkende doofpotaffaire" hadden gepleegd.
De belangrijkste tekortkomingen die in het rapport aan bod komen, zijn:
- Het niet nemen van maatregelen met betrekking tot de risico's die samenhangen met besmet bloed, waarvan sommige al bekend waren vóór de oprichting van de NHS in 1948.
- De trage reactie op het schandaal; medio 1982 was bijvoorbeeld al duidelijk dat er een risico bestond dat de oorzaak van Aids via bloed en bloedproducten kon worden overgedragen, maar de overheid heeft geen maatregelen genomen om dat risico te verkleinen.
- Bloedtesten werden niet zo snel ingevoerd als ze hadden gekund.
- Patiënten en het grote publiek kregen valse geruststellingen.
- Er waren vertragingen in het informeren van mensen over hun infecties – soms jarenlang – en ze werden er op ‘ongevoelige’ en ‘ongepaste’ manieren over ingelicht.
- Patiënten kregen herhaaldelijk op ‘wrede’ wijze te horen dat ze de beste behandeling hadden gekregen die er was.
- Mensen met bloedingsstoornissen werden behandeld zonder de juiste toestemming en er werd onderzoek op hen gedaan zonder hun medeweten.
- Er is sprake van tekortkomingen in de regelgeving, zoals het verlenen van vergunningen voor gevaarlijke producten en het niet van de markt halen van deze producten toen er zorgen over ontstonden.
- In plaats van te zorgen voor voldoende Britse behandelingen voor hemofilie, bleef de NHS de bloedstollingsbehandeling Factor VIII importeren uit de VS – waar fabrikanten donoren met een hoog risico betaalden, waaronder gevangenen en drugsgebruikers. De Britse bloedbanken bleven tot 1984 bloeddonaties inzamelen bij gevangenissen.
- Wat bloedtransfusies betreft, werden bloeddonoren niet goed gescreend en liepen de bloedscreenings vertragingen op. Er werden te veel transfusies gegeven terwijl ze niet per se nodig waren.
Richard zou anoniem zijn getuigenis afleggen voor het onderzoek, maar de avond voor zijn verschijning veranderde hij van gedachten.
Hij zei: "Het was het meest bevrijdende wat ik ooit heb gedaan. Van een smerig geheimpje dat tientallen jaren duurde, was het plotseling allemaal openbaar."
Meer dan twee uur praten met deze enorme zaal vol mensen voelde gewoonweg fantastisch. Het voelde alsof er een last van onze schouders viel. Eindelijk konden we erover praten, inclusief het verlies van ons kind.
"Mijn vader, moeder en Tina wisten daar niets van en ze zagen het live op YouTube.
“Het was een schok, maar het moest gebeuren, het moest verteld worden.”
Richard, die te zien is in de nieuwe ITV- documentaire The British Blood Scandal: Poisoned at School, die dinsdag wordt uitgezonden, wacht op zijn betaling zodat hij kan verhuizen naar een plek waar hij een hydromassagebad kan installeren om te helpen bij zijn therapie.
Elke dag zonder cheque is de afstand tot die droom groter en groter.
Tot en met 24 april zijn 475 mensen uitgenodigd om hun claim in te dienen en zijn er 77 betalingen verricht, goed voor een totaalbedrag van meer dan £ 78 miljoen uit een pot van £ 11,8 miljard.
16
16
Richard zei: "De uitrol is verschrikkelijk geweest. Het had twee jaar geleden moeten beginnen.
Ze spelen het spel op de lange termijn. Hoe meer mensen er sterven, hoe minder ze hoeven uit te keren. Ze werken zo langzaam als ze kunnen.
"Mijn droom is een plek met een hydromassagebad, zodat ik mijn oefeningen kan doen. Ik heb problemen met mijn gewrichten, knieën en enkels.
"Ik krijg inwendige bloedingen in mijn enkels en knieën, wat erg pijnlijk is. Ik slik zware pijnstillers.
“Mijn botten worden dunner door de hiv-medicijnen, ze veranderen je botten in krijt.
“We willen gewoon geen geldzorgen meer hebben en verder kunnen met de rest van ons leven.”
Sir Brian Langstaff, de voorzitter van het onderzoek, kwam eerder deze maand als enige opnieuw bijeen om te vragen waarom de regeling voor compensatiebetalingen de slachtoffers te langzaam bereikte.
Slachtoffers verklaarden tijdens het onderzoek dat de tijd niet aan hun kant stond, aangezien mensen stierven terwijl ze op schadevergoeding wachtten.
We zijn diep bedroefd dat sommige van onze oud-leerlingen zo tragisch besmet zijn geraakt en dat hun families hierdoor getroffen zijn.
Treloars School
Hij ondervroeg betaalmeester-generaal Nick Thomas-Symonds, die vorige week in het Lagerhuis vertelde dat er tot nu toe meer dan £96 miljoen was uitbetaald.
De heer Thomas-Symonds zei tegen parlementsleden: "Ik besef dat de maatregelen van de regering voor velen in de gemeenschap pas tientallen jaren later worden genomen. Er is niets dat de schade kan herstellen die het gebrek aan actie van eerdere regeringen heeft veroorzaakt. Het is dan ook niet mijn bedoeling om dat met deze verklaring te verdoezelen.
Het Verenigd Koninkrijk en de gedecentraliseerde overheden hebben de aanbevelingen van het onderzoek volledig of in principe aanvaard en de implementatie ervan is gaande binnen de overheid, onafhankelijke instanties en zorginstellingen.
Een woordvoerder van de Treloars School zei: "Wij bieden onze oprechte excuses aan aan onze oud-leerlingen en hun families die zo ernstig besmet en getroffen zijn door het besmette bloedschandaal.
“De behandeling van leerlingen door clinici bij Treloar in de jaren zeventig en tachtig was onethisch en verkeerd.
“Het rapport van het onderzoek legt de volledige omvang van dit afschuwelijke nationale schandaal bloot.
"We zijn diepbedroefd dat sommige van onze oud-leerlingen zo tragisch besmet zijn geraakt en dat hun families hierdoor getroffen zijn. We verwachten dat de overheid haar compensatieplannen zonder verder uitstel uitvoert."
The British Blood Scandal: Poisoned at School wordt uitgezonden op dinsdag 20 mei om 21.00 uur op ITV1.
thesun
