Ze zijn te jong om te rijden of te stemmen, maar ze zorgen wel voor hun zieke geliefden.

In sommige opzichten verschilt Najiha Raman niet zo veel van andere 17-jarigen. Ze studeert soms voor examens. Ze heeft moeite met sommige vakken op de middelbare school, maar blinkt uit in andere.

Maar op één belangrijk punt verschilt ze behoorlijk van de meeste van haar leeftijdsgenoten. Sinds ze ongeveer zeven was, zorgt ze voor haar moeder, die de diagnose ALS kreeg toen Najiha drie jaar oud was.

"Soms probeerde ik haar te helpen met de rolstoel, maar die was veel groter dan ik", herinnert ze zich.

Het duurde jaren voordat Rahman zich realiseerde dat haar verantwoordelijkheden – zoals haar moeder helpen met water drinken, eten en haar lichaam corrigeren als ze zich niet prettig voelde – niet bepaald typisch waren voor kinderen van haar leeftijd.

Rahman zegt dat haar vader en zus hun best deden om haar van die verantwoordelijkheden te beschermen, maar dat er zoveel te doen was dat een deel daarvan op haar schouders terechtkwam.

"Naarmate ik ouder werd en meer met mijn zus praatte," zei ze, "begreep ik zoiets van: oh ja, dit is niet normaal. Ik doe dingen die verder gaan dan ik zou moeten doen, en daar mag ik trots op zijn."

De meest recente gegevens zijn uit 2018

Volgens een onderzoek uit 2018 van Statistics Canada, de laatste keer dat de overheidsinstantie de cijfers telde, zorgen ongeveer 1,5 miljoen Canadezen tussen de 15 en 30 jaar voor dierbaren met langdurige gezondheidsproblemen.

Dat is echter mogelijk niet het volledige beeld. Niet alleen zijn de cijfers verouderd, maar zelfs destijds telde de instantie mantelzorgers onder de 15 jaar niet mee.

De behoeften zijn sinds de StatsCan-enquête alleen maar toegenomen, vooral na de pandemie, zegt Vivian Stamatopoulos, socioloog aan de Ontario Tech University die onderzoek heeft gedaan naar het onderwerp en zich inzet voor mantelzorgers.

"Veel mensen hebben geen preventieve zorg kunnen krijgen, waardoor ze in een later stadium van hun ziekte komen en meer zorg moeten bieden", zei ze.

De stress die de mantelzorg met zich meebrengt – bovenop de gebruikelijke stress van de adolescentie – betekent dat jonge mantelzorgers een groter risico lopen op psychische problemen, zoals depressie of angst, sociale isolatie en achterlopen op school, zeggen deskundigen .

En het aantal jonge mantelzorgers zal naar verwachting alleen maar toenemen naarmate de Canadese bevolking ouder wordt, zegt Stamatopoulos.

Diensten houden geen gelijke tred met de vergrijzing

Volgens voorspellingen van Statistics Canada zal in 2068 meer dan één op de vier mensen 65 jaar of ouder zijn, zelfs met hogere vruchtbaarheidscijfers.

Maar de beschikbare zorgverlening houdt geen gelijke tred. Volgens gegevens die vorige maand door het Canadian Institute of Health Information zijn gepubliceerd, werken er minder mensen in verpleeghuizen dan vóór de pandemie en blijft het personeelsbestand afnemen.

Dan is er nog de kwestie van betaalbaarheid: sommige organisaties, zoals de Canadian Cancer Society, hebben kritiek geuit op de Canadese mantelzorgerbelasting . Volgens hen helpt deze belasting mensen niet om te betalen voor zorg buiten het ziekenhuis.

Volgens Stamatopoulos betekent dit dat de zorgverantwoordelijkheid doorsijpelt naar het hele gezin.

"Door dit alles is de kans groot dat meer jongeren in onbetaalde zorg terechtkomen", zei ze. "Ze zullen niet gespaard blijven van deze verantwoordelijkheid."

Maar jonge mantelzorgers hebben ook unieke uitdagingen. Ze zijn moeilijker te identificeren omdat ze, in tegenstelling tot volwassen mantelzorgers, minder snel leeftijdsgenoten hebben die ook de stress en verantwoordelijkheden van mantelzorg hebben ervaren en er minder snel openlijk over praten, aldus Stamatopoulos.

"Ze vormen een verborgen bevolkingsgroep."

De juiste vragen stellen

Uit een recente casestudy, gepubliceerd in het vakblad Canadian Family Physician, blijkt dat teams voor eerstelijnszorg een actieve rol moeten spelen bij het identificeren en ondersteunen van deze jongeren als onderdeel van de behandeling van hun dierbaren.

"Mantelzorgers realiseren zich soms niet eens dat ze mantelzorger zijn, totdat er schadelijke effecten op hun geestelijke gezondheid en welzijn optreden", aldus Lucas Perri, een van de medeauteurs van het rapport.

Perri heeft het met eigen ogen gezien. Vanaf zijn veertiende zorgde hij voor zijn grootvader, die een dwarslaesie en longziekte had.

"Ik voelde me trots dat ik voor iemand zorgde om wie ik echt heel veel gaf. Maar ik voelde me ook behoorlijk overweldigd, omdat ik vaak schoolactiviteiten miste," zei hij. "Ik wist niet echt wat ik kon verwachten van zijn zorg of zijn ontwikkeling."

Na de dood van zijn grootvader begon Perri vrijwilligerswerk te doen op een palliatieve zorgafdeling. Toen besefte hij dat er anderen zoals hij waren – mantelzorgers van alle leeftijden. Hij had liever gezien dat zorgverleners hem en zijn collega's destijds naar hun geestelijke gezondheid hadden gevraagd.

"Heb je er 's ochtends moeite mee om naar school te gaan? Heb je moeite om mee te doen in de les? Voel je je uitgeput?", vroeg Perri, en noemde vragen die zouden hebben geholpen.

Volgens Perri zijn huisartsen degenen die deze vragen kunnen stellen en jonge mantelzorgers kunnen identificeren en ondersteunen. Zij zorgen namelijk vaak voor meerdere gezinsleden en hebben daardoor een algemeen overzicht van de gezondheid van de patiënt.

Zorgverleners verbinden met de juiste bronnen

Dr. Karen Okrainec, internist en klinisch wetenschapper bij University Health Network in Toronto, denkt dat dit een goed begin zou zijn.

"[Huisartsen] herkennen misschien eerder een kind dat zorg verleent," zei ze, "maar ik waarschuw ervoor dat ik niet denk dat huisartsen de enige [...] oplossing zijn," zei ze.

"Alle zorgverleners ... kunnen een rol spelen in de ondersteuning van jonge mantelzorgers."

Bij de behandeling van patiënten met complexe en chronische ziekten komt Okrainec vaak jonge mantelzorgers tegen, soms zelfs pas 10 of 11 jaar oud.

"Ik heb jonge mantelzorgers zien instorten en huilen, en zien vertellen hoe moeilijk het is en dat niemand hen echt heeft gevraagd hoe het met ze ging."

Okrainec zegt dat er weliswaar hulpmiddelen beschikbaar zijn voor jonge mantelzorgers, maar dat zorgverleners wel moeten kunnen identificeren wie die hulpmiddelen nodig heeft.

Ze maakte een toolkit voor haar collega's, waarin staat hoe ze jonge mantelzorgers in hun praktijk kunnen identificeren. Ook bevat de kit een lijst met hulpmiddelen in Canada.

Volgens deskundigen zou Canada ook kunnen kijken naar wat andere landen doen om hun jonge mantelzorgers te ondersteunen.

Lokale overheden in het Verenigd Koninkrijk moeten de situatie van jonge mantelzorgers beoordelen om ervoor te zorgen dat hun verantwoordelijkheden geen gevolgen hebben voor hun geestelijke gezondheid, welzijn of school.

"Het belangrijkste is dat [de Britse overheid] hen ook rechtstreekse betalingen aan kinderen verstrekt, waarbij deze kinderen hulp kunnen inhuren, toegang kunnen krijgen tot hulp die al door de overheid wordt geboden, of [...] die hulp kunnen gebruiken om spullen te kopen", aldus Stamatopoulous.

Het is het soort hulpbron dat nuttig kan zijn voor mantelzorgers zoals de 17-jarige Rahman.

"Ik denk niet dat ik me slecht voel over mijn situatie. Ik vind mijn moeder geweldig en ik wil niet dat mensen minderwaardig over haar denken," zei ze.

"Maar tegelijkertijd denk ik dat je geen medelijden met iemand kunt hebben en toch kunt erkennen dat zijn of haar situatie niet gewoon is."