Kankerpatiënten betalen € 1.800 per jaar voor hun behandeling en 16% van de vrouwen zegt hun baan op.
Er is de enorme last van de ziekte, die zowel de patiënt als zijn verzorgers zwaar belast. Dan is er nog de extreem zware last van wat in de oncologie wordt omschreven als "financiële toxiciteit": de jaarlijkse last van € 1.800 die elke persoon met de diagnose kanker in ons land moet dragen. Dit enorme bedrag, uitgesplitst in reiskosten voor bezoeken en onderzoeken in klinieken die vaak ver van huis zijn, uitgaven voor supplementen en aanvullende medicijnen, extra consulten bij specialisten en mogelijk zelfs psychologische ondersteuning, brengt onevenwichtigheid en zelfs volledige gezinnen zonder geld achter, in een toch al gecompliceerde situatie waarin 16% van de vrouwen en 15% van de mannen met kanker na de diagnose hun baan moet opgeven.
De financiële toxiciteit die leidt tot de verarming van miljoenen mensen, die Italië probeert tegen te gaan met baanbrekende maatregelen zoals de wet op de vergetelheid van kanker - die nog steeds grotendeels niet is uitgevoerd - is de andere kant van de medaille, helaas de donkerste, van een trend die kanker in zijn geheel chronisch heeft gemaakt, vooral dankzij de enorme vooruitgang die is geboekt op het gebied van therapieën.
Een succesverhaal dat echter ook de huishoudfinanciën van mensen met kanker tot de "slachtoffers" heeft, zoals blijkt uit 's werelds eerste instrument dat de oorzaken van financiële toxiciteit kan analyseren, namelijk de economische crisis die kankerpatiënten treft en de behandelingen ervan. Deze vragenlijst, Proffit (Patient Reported Outcome for Fighting Financial Toxicity), is, zoals benadrukt in de studie gepubliceerd in het "Journal of Cancer Policy", longitudinaal gevalideerd en bevestigt de waarde ervan als instrument voor het meten van financiële toxiciteit in een openbare gezondheidszorg. De studie wordt gepresenteerd tijdens een plenaire sessie op het 27e Nationale Congres van de Italiaanse Vereniging voor Medische Oncologie (AIOM) in Rome.
"We hebben al aangetoond in een onderzoek onder 3760 Italianen met kanker dat 26% financiële problemen heeft op het moment van de diagnose, en dat 22,5% deze problemen verergert tijdens de behandeling", legt Francesco Perrone, president van AIOM, uit. "Bovendien hebben deze patiënten een 20% hoger risico op overlijden in de maanden en jaren na de behandeling. De impact van financiële toxiciteit op de overleving van patiënten in Italië is vergelijkbaar, maar met tegengestelde effecten, met de voordelen die sommige therapieën die door regelgevende instanties zijn goedgekeurd, teweegbrengen. We hebben ons daarom afgevraagd wat financiële problemen veroorzaakt en waarom dit ook patiënten in een universalistisch systeem zoals het onze kan treffen. Vandaar de Proffit-vragenlijst, die beschikbaar is voor de wetenschappelijke gemeenschap en al in het Engels is gevalideerd voor toepassing in het Verenigd Koninkrijk. Deze is nuttig in alle omgevingen met een openbaar zorgstelsel."
"In een privaat systeem zoals de VS, waar verzekeringen 80% van de behandelingskosten dekken, wordt het als onvermijdelijk beschouwd dat kankerpatiënten financiële problemen krijgen", zegt Massimo Di Maio, aankomend voorzitter van AIOM. "In de VS is het risico op overlijden voor kankerpatiënten die financiële problemen ervaren en failliet gaan ongeveer 80% hoger dan voor mensen die geen financiële problemen hebben. Een kankerdiagnose kan hele families op de knieën brengen, met enorme directe en indirecte kosten. Dit zou niet het geval moeten zijn in Italië en andere landen met universalistische systemen die behandeling voor iedereen kunnen garanderen."
"Proffit is een vragenlijst met 16 stellingen waarmee patiënten akkoord of oneens kunnen zijn: negen gaan over de oorzaken van financiële problemen en zeven meten de gevolgen ervan", benadrukt Laura Arenare, biostatisticus bij de Clinical Trials Complex Unit van het National Cancer Institute IRCCS Fondazione Pascale in Napels. "De longitudinale validatie van de vragenlijst is zeer belangrijk, omdat dit het gebruik ervan door de internationale wetenschappelijke gemeenschap zal vergemakkelijken. Proffit kan de mate van financiële toxiciteit correct inschatten, omdat patiënten hun mening over hun kwaliteit van leven kunnen geven zonder beïnvloed te worden door clinici. Er zijn ook aanzienlijke regionale verschillen aan het licht gekomen, aangezien kankerpatiënten in zuidelijke regio's met grotere economische uitdagingen kampen dan in noordelijke regio's."
In 2024 waren er 390.100 nieuwe kankerdiagnoses in Italië. Een positieve ontwikkeling, voornamelijk gedreven door vooruitgang in de behandeling, is de gestage toename van het aantal mensen dat na een diagnose nog leeft: in 2024 waren dat er ongeveer 3,7 miljoen, en schattingen suggereren dat dit aantal in 2030 de 4 miljoen zal overschrijden. "De helft van de burgers die vandaag de dag de diagnose krijgen, zal naar verwachting herstellen, omdat ze dezelfde levensverwachting zullen hebben als degenen die geen kanker hebben gekregen", vervolgt president Perrone. Dit is positief nieuws voor patiënten, maar het brengt ook uitdagingen met zich mee voor de duurzaamheid van het systeem en een toename van de werkdruk voor oncologen. Financiële toxiciteit wordt niet alleen veroorzaakt door het verlies van inkomsten, als gevolg van een mogelijke pensionering. De Proffit-vragenlijsten, ingevuld door patiënten, onthullen oorzaken die terug te voeren zijn op drie brede macrogebieden en die ons kunnen helpen het fenomeen te bestrijden met brede maatregelen. De eerste betreft het vermogen van de National Health Service om patiënten te verzorgen. Dit probleem kan worden aangepakt door Regionale Oncologische Netwerken, die momenteel slechts in ongeveer de helft van de regio's actief zijn, in het hele land echt functioneel te maken. Dit kan de kwaliteit van de interactie tussen patiënten en zorgverleners verbeteren, evenals het vermogen van laatstgenoemden om met elkaar te communiceren en een ondersteunend netwerk op te bouwen waar patiënten zich vanaf het moment van de diagnose verzorgd voelen.
"De tweede grote bron van financiële toxiciteit is de afstand tussen huis en behandeling en de daaruit voortvloeiende transportkosten", legt Massimo Di Maio uit. "We bedoelen niet per se de extreme gevallen van medische migratie van het zuiden naar het noorden. De gemiddelde afstand die patiënten afleggen, is niet meer dan 25 km, de afstand tussen de buitenwijken van het stadscentrum en het stadscentrum, maar deze afstand moet wel meerdere keren per maand worden afgelegd. Het is belangrijk om te onthouden dat de faciliteiten van ons zorgsysteem, met name voor complexe vakgebieden zoals oncologie, vaak geconcentreerd zijn in grote centra en minder in de lokale omgeving. Daarom zijn regionale oncologische netwerken en gemeenschapsgerichte geneeskunde de gebieden waar we aan moeten werken."
"Het derde macrogebied betreft kosten die niet worden gedekt door de Nationale Gezondheidsdienst: aanvullende medicijnen, supplementen en bezoeken aan specialisten na de diagnose", legt Elisabetta Iannelli, secretaris van FAVO (Italiaanse Federatie van Vrijwilligersverenigingen in de Oncologie), uit. Deze kosten kunnen een aanzienlijke impact hebben, vooral op de meest kwetsbare bevolkingsgroepen. Daarbij komen nog de problemen met de werkgelegenheid: veel patiënten, met name zelfstandigen of mensen zonder arbeidsbescherming, zien hun inkomen drastisch dalen, zelfs terwijl de kosten stijgen. Kanker brengt niet alleen directe behandelingskosten met zich mee, maar ook indirecte kosten in verband met verloren werkdagen, verminderde productiviteit en, in sommige gevallen, het onvermogen om hun professionele activiteiten voort te zetten. Ons systeem garandeert toegang tot kankermedicijnen, maar diensten zoals fysiotherapie, reconstructieve chirurgie of tandheelkundige zorg – noodzakelijk voor veel patiënten die een actieve behandeling ondergaan – blijven uitgesloten. Zelfs essentiële protheses en hulpmiddelen, zoals pruiken of postoperatieve bh's voor vrouwen die een borstkankeroperatie ondergaan, blijven de verantwoordelijkheid van de patiënt. Praten over een "terugkeer naar het leven" na kanker betekent ook rekening houden met deze aspecten: inkomensverlies, indirecte kosten en niet-gedekte uitgaven. Juist op dit gebied moeten instellingen worden opgericht, omdat kankerherstel niet los kan worden gezien van de economische duurzaamheid van het dagelijks leven, anders dreigt de klinische overwinning een maatschappelijke nederlaag te worden.
Nieuws en inzichten over politieke, economische en financiële gebeurtenissen.
Aanmelden
ilsole24ore
