Hij woont in Valle de Uco, heeft de diagnose gekregen van een zeldzaam syndroom en zoekt hulp voor behandeling.

Ariel Gómez is 49 jaar oud en woont in La Consulta, San Carlos . Anderhalve maand geleden kreeg hij een terugval van het syndroom van Guillain-Barré , een zeldzame auto-immuunziekte die het perifere zenuwstelsel aantast. De behandeling is extreem duur . De medicatie kost ongeveer 3 miljoen peso en hij moet er elke zes maanden op vertrouwen, een kostenpost die hij zijn hele leven zal moeten dragen.

Daarom vragen Ariel en zijn familie de gemeenschap om hulp in de hoop geld in te zamelen om zijn behandeling voort te zetten. Een paar dagen geleden publiceerden ze een video waarin de inwoner van Mendoza zijn levensverhaal deelt en oproept tot solidariteit, in de hoop meer aandacht te krijgen voor zijn situatie en hem te helpen.

Het syndroom is zo zeldzaam dat Ariel en zijn partner in al die jaren slechts één ander geval hebben gekend. "Een tijdje geleden vertelde een tandarts me dat ze een oudere man kende die eraan had geleden. Godzijdank heeft hij het overleefd, maar hij is wel voor de rest van zijn leven invalide gebleven", legt Vanesa Gómez, zijn partner, uit.

Ariel deelt al meer dan tien jaar zijn leven met Vanesa, en later sloot zijn dochter zich bij hem aan. Bij La Consulta staat hij bekend als een actieve en behulpzame buurman. Hij beschrijft zichzelf als een sportliefhebber die meedoet aan liefdadigheidswedstrijden in de buurt en graag fietst door de straten en heuvels van de Ucovallei .

In 1999 kreeg Gómez een ernstig motorongeluk tijdens zijn enduro-beoefening. De val veroorzaakte een schedelfractuur en maakte vervanging van een plaat noodzakelijk. "Ik herinner me er niets meer van; ze hebben het me later verteld," zegt hij. De blessure bezorgde hem spraak- en geheugenproblemen en dwong hem om met pensioen te gaan bij het leger. Maar zijn vastberadenheid om door te gaan, dwong hem om door te gaan met zijn revalidatie, waardoor hij weer mobiel werd en een actief leven kon leiden.

In 2014 ontmoette hij Vanesa. Sindsdien delen ze routines, activiteiten en een gezamenlijke levensstijl. "We zijn altijd samen: we wandelen, we fietsen, we gaan naar de bergen. We houden van dezelfde dingen", beschrijft hij. Ze beaamt: "We doen alles samen." Die connectie was essentieel om de toekomst het hoofd te bieden.

Tot eind 2020 stond Ariels leven in het teken van sport en sociale interactie. Hij deed mee aan buurtwedstrijden, niet om te strijden voor een plek, maar om zijn 'uithoudingsvermogen' te vergroten en bij te dragen aan goede doelen. "Ik vond het leuk om me in te schrijven, te rennen en met mensen om te gaan", zegt hij.

Ariel Gomez

Zachtheid

In december 2020 , kort voor haar verjaardag, begon Gómez te merken dat haar lichaam niet meer reageerde zoals gewoonlijk. Er klopte iets niet; haar lichaam communiceerde een verandering. Zoals ze zich herinnert, ging ze van drie keer per week trainen naar het niet eens meer kunnen joggen van 100 meter.

Hij dacht dat het een tijdelijk probleem was en ging door met korte wandelingen, maar in de weken die volgden, bleven de tintelingen in zijn voeten en handen aanhouden. Ook verloor hij zijn kracht en had hij moeite met het bewaren van zijn evenwicht.

Op 26 december, toen hij niet meer kon lopen, bracht zijn broer hem naar het Tagarelli Ziekenhuis in San Carlos. Omdat hij niet zeker wist wat er met hem aan de hand was, verwezen de artsen hem door naar het Centraal Ziekenhuis. Daar voerden ze zeer complexe onderzoeken uit en na enkele dagen kwam de diagnose: het syndroom van Guillain-Barré.

De eerste behandeling bestond uit plasmaferese. "Ze hebben mijn bloed gezuiverd", legt hij uit. Later volgden intraveneuze immunoglobuline-infusen. "Ik begon op 8 januari te lopen, maar een week later begon ik weer te vallen. In maart kon ik mijn voeten en tenen niet meer bewegen; ik had eten en hulp nodig met de badkamer", herinnert hij zich in een interview met Los Andes.

Vanesa herinnert zich dat ze destijds niet wisten dat fysieke inspanning zijn toestand kon verergeren en dat ze hem aanmoedigden om te lopen, ook al wisten ze niet dat dit tot achteruitgang zou leiden.

Na een verblijf in het San Carlo Ziekenhuis werd hij overgebracht naar het Lagomaggiore Ziekenhuis. Daar werd hij verder behandeld met gammaglobuline- en rituximab-injecties. Hierdoor begon zijn toestand aanzienlijk te verbeteren.

Bijna vier jaar lang paste Ariels routine zich aan de beperkingen die haar lichaam haar oplegde aan: matige fysieke activiteit, medische zorg en regelmatige controles. Midden in de pandemie zegde ze haar baan als huishoudster en nanny op en samen met Ariel openden ze een kleine supermarkt aan huis om inkomsten te genereren.

Ariel Gómez

Zachtheid

Iets meer dan anderhalve maand geleden kreeg Ariel opnieuw last van zwakte in haar benen, tintelingen en krachtverlies: dezelfde symptomen als in 2020. Het verschil is dat de diagnose deze keer snel werd gesteld: een terugval van het Guillain-Barré-syndroom.

Het medisch advies was duidelijk: krijg rituximab elke zes maanden, levenslang. Dit bracht een nieuwe uitdaging met zich mee: de kosten per dosis, volgens wat hen verteld werd, liggen tussen de 3 en 3,5 miljoen peso. "Elke dag die voorbijgaat zonder behandeling, is een dag dat ik achteruit ga", zegt Ariel bezorgd. In de tussentijd krijgt hij corticosteroïden om zijn symptomen te stabiliseren en verdere verslechtering te voorkomen.

De behandeling is erop gericht de auto-immuunreactie te vertragen, zodat het lichaam zichzelf niet aanvalt. In de eerste fase waren artsen verbaasd over Ariels wilskracht: hij ging van een rolstoel naar een rollator en vervolgens zelfstandig lopen.

Terwijl ze wacht op het geld voor de volgende dosis rituximab, blijft ze in rust en blijft ze corticosteroïden gebruiken. Haar doel is om de ziekte te vertragen, weer mobiel te worden en haar dagelijks leven weer op te pakken. "Het is duur, maar het kan me het leven teruggeven dat ik had. En elke zes maanden moet ik het doen om te voorkomen dat ik achteruitga," zegt Ariel. "We hebben geleerd de kleine stapjes vooruit te waarderen en elkaar te steunen. Het is tijd om deze uitdaging weer aan te gaan," besluit Vanesa.

Wie wil bijdragen, kan dat doen via het alias van Mercado Pago: vanesa.mate.mp , op naam van Claudia Vanesa Gómez.