Roos verloor Otis na 20 weken in de buik, en vond een levensdoel: 'Dit mag de wereld weten'

Even tussen de bedrijven door naar de verloskundige. Zo voelde het. De echo na 20 weken moest worden gedaan. Roos (37) en haar man Gertjan (36) fietsen er al grappend naartoe. Meerdere goede echo's waren al achter de rug, niets in hen twijfelt over de komende, maar nu blijkt het toch helemaal mis.

Frame voor frame kijken naar zijn hart

Een klompvoet, daar begon het mee. En daarna de vraag van de echoscopist of ze verder moest kijken. "Ja natuurlijk wilden we dat", zegt Roos. "Ik had verwacht dat ze daarna zou zeggen: 'de rest ziet er allemaal gelukkig wel goed uit'."

Maar er is ook een vernauwde slagader bij het hart en een afwijking bij de hersenen. Drie dingen, de schrik sloeg Gertjan en Roos om het hart. Ze worden doorverwezen naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Dat duurt lang. Frame voor frame wordt gekeken naar het hart van Otis. De arts legt vervolgens uit wat hij heeft gezien.

"Het was een soort college over de tetralogie van Fallot, echt surrealistisch, we wilden gewoon weten waar we aan toe waren", zegt Roos. Conclusie: Otis zal in de jaren na de geboorte zeker meerdere keren geopereerd moeten worden aan zijn hart.

'Ik kwam amper nog van de bank af'

Goed te behandelen zei de arts: 'Gewoon een paar hartoperaties', zei hij. "Terwijl wij alleen maar dachten: dit is slechts één van de dingen die zijn gevonden. Hoe passen de afwijking in de hersenen en twee klompvoeten in dit plaatje? En wat was er nog meer, dat ze nog niet konden zien? Dat vroegen we ons echt af."

Het is het begin van een extreem zware periode. En de jaren ervoor waren ook niet al te makkelijk geweest. De vriendin van Roos haar vader overleed in 2017, Roos had een baan als front-end developer waar ze tegen minimumloon werd betaald, bleek een onderliggende schildklieraandoening te hebben en dat alles resulteerde in een burn-out. "Ik kwam amper de bank nog af. Ik kon echt helemaal niks meer."

Niet in Amsterdam

Een kinderwens had Roos in die periode, zo rond 2017, nog helemaal niet. Daar was ze zelfs heel stellig in. Maar Gertjan zat er anders in. Hij vroeg haar heel serieus na te denken of ze écht geen kinderen wilde. De conclusie: ja, ze wilde het toch. "Met Gertjan wilde ik het wel. Maar er was wel een voorwaarde: niet in Amsterdam. Veel te groot, te druk, dat zag ik echt niet voor me."

Er was nog iets anders. Roos is enig kind. "Nogal saai", zegt ze daarover. Als het kan, moet het dan dus niet bij één kind blijven. "Nul of twee. Dat was het."

Ze vertrokken naar Groningen, waar Roos al een periode had gewoond. Dichtbij vriendinnen, familie. Wat meer rust, maar toch een bruisende stad. Schakelen voor Gertjan, die juist wel op zijn plek was in Amsterdam.

Dochter Robin wordt geboren

De twee stellen het echte 'proberen' nog wel een paar keer uit, maar in 2021 op vakantie in Italië is Roos er plotseling helemaal klaar voor. Het is tijd. De omslag is even wennen voor Gertjan, maar die kent haar inmiddels wel een beetje. "Roos is altijd een beetje binair", zegt hij met een glimlach. "Het is alles of niks."

Het is 'in één keer raak', zoals Roos zegt. Het geluk lacht de twee toe. De zwangerschap deed iets met Roos. Noem het nieuwe energie. "Ik bloeide echt helemaal op. Was helemaal klaar voor een nieuw avontuur."

Dochter Robin stapt 9 maanden later het leven in, een prachtige periode zoals de twee het omschrijven, maar wel na een enorm zware bevalling van zo'n 30 uur. Roos verliest een liter bloed, en kan Robin na de bevalling een tijd lang amper optillen.

Schildklieraandoening

Het is ook het moment dat de schildklieraandoening van Roos aan het licht komt. "Het was alsof ik constant 10 Red Bull op had. Mijn schildklier dumpte alle hormonen."

Drie maanden na de bevalling voelde Roos zich juist totaal lusteloos. Kwam amper de trap op, om maar te zwijgen over beginnen met werken. De verloskundige stelt voor om toch ook maar even bij de huisarts een test te doen voor het schildklierhormoon. "Gewoon voor de zekerheid."

Dan gaat het snel. De uitslag is duidelijk, en binnen de kortste keren zit ze aan de medicijnen. Er zijn veel twijfels, want een schildklieraandoening is ingewikkeld, en heb je vaak voor het leven. "Ga ik ooit nog voor mijn kind kunnen zorgen, dat schiet dan wel door je hoofd", zegt Roos.

Met medicijnen voor de schildklier is het passen en meten. Je moet proberen wat voor jou de juiste dosis is, en dat gaat gepaard met stemmingswisselingen. De ene maand stuiteren, de andere maand nergens energie voor. Een jaar lang kostte het Roos om zichzelf terug te vinden, mét een baby thuis.

'Twilight zone'

Maar haar gedachte - 0 of 2 kinderen - gold nog steeds. En in januari 2024 weet ze het zeker. Tijd voor een tweede. Weer is ze snel zwanger. Een jongetje, zo blijkt uit de pretecho na 16 weken. Werknaam: Barry. Dochtertje Robin gaat mee naar de echo. Een goede, leuke echo. Maar wat als het toen al mis was gegaan? "Dat doen we nu dus nooit meer."

De NIPT-test was goed, de echo's goed, de spanning leek er wel af. En toch gaat het mis. Drie aandoeningen worden gezien. Het is onduidelijk of ze worden veroorzaakt door een syndroom, of dat ze los van elkaar zijn ontstaan.

Tussen het bezoek aan de echoscopist en het ziekenhuis zitten twee dagen. "Een twilight zone", zo omschrijft Roos het. "We zijn koffie gaan drinken, keken elkaar glazig aan en wandelden door de stromende regen. Het was zo waanzinnig triest."

'Het voelde niet als een keuze'

Het waren twee dagen leven tussen hoop en vrees, wachtend op de medische echo in het UMCG. "Je weet dat er iets mis is maar niet hóe erg het mis is", zegt Gertjan. "Mensen die zeggen: 'misschien valt het nog mee, misschien heeft de echoscopist het fout gezien'. Gertjan: "Die 2 dagen waren voor mij misschien wel het ergst. Een enorm drukkend zwaar gevoel op je borst."

Na het ziekenhuisbezoek konden Roos en Gertjan naar huis. Nadenken, wat te doen.

(Let op: de volgende foto kan als schokkend worden ervaren.)

Het jongetje zou zijn leven lang zwaar gehandicapt zijn, zou hij überhaupt kunnen praten? Wat voor leven zou dit kind hebben? Roos en Gertjan besloten de uitslag van het genetisch onderzoek niet af te wachten. Er waren gewoon té veel dingen die niet klopten. Ze zouden de zwangerschap afbreken. Met alle pijn die daarmee gepaard zou gaan. "Het voelde gewoon niet echt als een keuze. We voelden dat er iets groots niet klopte", zeggen ze.

De bevalling

Extra pijnlijk: hun dochtertje Robin was net gewend aan het krijgen van een broertje. "In de eerste fase van de zwangerschap wilde ze niets van mijn zwangere buik weten", zegt Roos. Het boek 'De Sterretjesfabriek' zorgt voor het nodige begrip. "Dat was precies ons verhaal."

Er moet een bevalling volgen, een woord dat bij Roos voor een schok zorgt. Bevallen, dat doe je toch na 9 maanden? Maar nu dus ook, en ze mocht zelf weten wanneer. Op haar verjaardag begint Roos met de medicatie. Bewust, want dan komt het kindje pas enkele dagen later. "Ik wilde niet elk jaar een rotverjaardag hebben."

(Let op: de volgende foto kan als schokkend worden ervaren.)

Helse pijnen, urenlang op eigen kracht persen, en uiteindelijk slechts een handje dat zich laat zien. Roos slaapt zelfs tijdens de bevalling van Otis, zoals het jongetje zal heten. Het is niet alles. Tijdens die bevalling krijgen Roos en Gertjan de uitslag van het genetisch onderzoek. "Ze dachten dat we het wel wilden weten." Wat blijkt: hij heeft het syndroom van Noonan.

Dat is een aandoening die zich op verschillende manieren manifesteert, en bij Otis op een zeer agressieve. De uitslag is op een bepaalde manier een opluchting, zeggen ze. "Er werd namelijk verteld dat er 1 procent kans op herhaling was en dat wij de genetische afwijking niet bij ons dragen. Er is ergens een celdelingsfoutje ontstaan."

De bevalling duurt lang, heel lang. Roos vertelt dat geprobeerd wordt het jongetje te halen met de hand, maar ook dat mislukt. "De placenta werd zelfs eerst geboren, Otis bleef zitten, de artsen vonden het allemaal heel ongewoon."

Toch lukt het om Otis vaginaal geboren te laten worden. Het proces heeft allemaal veel te lang geduurd om hem nog levend te kunnen zien, vertelt Gertjan. "Maar als het niet op de reguliere weg was gebeurd, had hij niet meer mee naar huis gekund. Dat kon nu wel." De andere optie naast een reguliere bevalling bij zo'n te vroeg geboren kindje is niet een keizersnede maar een vaginale operatie, vertelt Roos. "Waarbij met instrumenten het kindje weggehaald wordt. Vaak komt zo'n klein kindje er dan niet in zijn geheel uit en kun/mag je het niet meer zien."

Gertjan heeft nog altijd grote bewondering voor zijn vrouw: "Bevallen van een baby waarvan je weet dat hij niet zal leven… Het is niet in woorden te vatten. Roos’ kracht in dat moment heeft me diep geraakt."

Lichten uit, in auto die op slot is

"In zo'n Curver-bakje in water kregen we hem vervolgens mee", zegt Roos. Een paar uur na de lange bevalling kunnen ze naar huis. Het is enorm zwaar geweest, Gertjan duwt Roos uiteindelijk in een rolstoel naar de auto, met Otis op schoot en een kleedje over de bak. Om er daar achter te komen dat Roos haar telefoon in de bevalkamer was vergeten.

Klinkt als een onbelangrijk detail, maar pas daar beseft Roos wat er precies allemaal echt is gebeurd. Gertjan loopt terug naar de kamer, met de autosleutel in zijn zak. Daardoor gaat de auto op slot, met Roos en Otis erin. De lichten gaan uit, en daar zit ze dan. De minuten die Gertjan weg is, voelen als uren. Daar in de parkeergarage van het UMCG.

Even met z'n viertjes

Het ene na het andere emotionele moment passeert na thuiskomst, met als uitschieter dochtertje Robin, die komt aangerend als Roos, Gertjan en Otis uit de auto stappen. "Het baby'tje is geboren!", roept Robin haar ouders op vrolijke toon toe.

Otis krijgt een mooi plekje in de woonkamer, hij mag een paar dagen blijven. "Als je mij had verteld dat ik ooit mijn overleden zoon in een glazen kom met water in mijn woonkamer had staan, had ik je voor gek verklaard", zegt Gertjan. De dagen die volgen zijn verdrietig, maar ook erg mooi. Ze zijn heel even met zijn viertjes. Het echte besef daalt in, ook bij Robin. "Ze legde heel veel dingetjes neer naast Otis zijn waterbakje. Een Duplo-dierentuintje dat ze gebouwd had, speeltjes en knuffeltjes", zegt Roos.

Ze maken zoveel mogelijk herinneringen. Zo komt er een fotograaf langs van Stichting Still, vrienden en familie komen op bezoek en Roos en Gertjan verdiepen zich in een urn voor kleine kindjes. Gertjan zegt over die tijd: "Ik ben onder de indruk van de manier waarop je in Nederland wordt begeleid in dit proces. Je hebt de vrijheid om in Nederland op basis van je eigen levensovertuiging en persoonlijke situatie een keuze te maken, dat is iets om te koesteren."

(Let op: de volgende foto kan als schokkend worden ervaren.)

Dat is ook het moment dat Roos zich zet tot een geboortekaartje. Een soort van therapie, zegt ze erover. Ze wilde als vormgever altijd al graag aan de slag met geboortekaartjes, en de geboorte van Otis versnelde dat proces.

Stille Kaartjes

Urenlang kon ze zich verliezen in het perfectioneren van het kaartje voor Otis. Rouwverwerking, maar met resultaat. Roos vertelt over de reacties die ze kreeg na het versturen van de kaart, enkele weken na zijn geboorte. "Het raakte me echt." "Ik kreeg een brok in mijn keel." En: "Wat ontzettend mooi."

Het sterkte Roos in haar doel. De geboorte en het overlijden van Otis was niet voor niets. Ze stortte zich op het maken van kaartjes voor doodgeboren kindjes. 'Stille Kaartjes', noemt ze het. Geen letters met krullen, geen kitscherige teksten. En iets meer keus.

Roos ziet dat haar initiatief op steeds meer interesse kan rekenen. Het bezoekersaantal op de site groeit, en de reacties zijn zonder uitzondering positief. "Maar het blijft wel een niche natuurlijk." Op een eerste bestelling is het vooralsnog wachten.

'Babyshaped hole'

Maakt ook helemaal niet uit. Roos loopt rond met een 'babyshaped hole' in haar hart, zoals ze het zelf zegt. Dat gat wordt gevuld met liefde, en met de gedachte dat Otis er is in de kaartjes.

En nu? Nu is Roos weer zwanger. Robin krijgt als alles goed gaat een zusje. Spannend, het woord valt vaak. Want na het traject dat Roos en Gertjan hebben afgelegd, is er geen sprake meer van gedachteloze fietstochtjes naar de verloskundige. Ze deden bovenop de reguliere testen nu ook een vlokkentest. De uitslag was goed, het baby'tje gezond.

De 20 wekenecho moet nog komen, die echo waaruit bleek dat Otis toch niet gezond was. Robin zal niet meer meegaan, het zekere voor het onzekere, maar hopelijk kan ze over een paar maanden nog eens naar buiten rennen. Dan kan ze nog één keer roepen: "Het baby'tje is geboren!"

Dan is het gezin van Roos en Gertjan echt helemaal af.

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: [email protected]

Lees hier de eerdere zondaginterviews.