Kankerpatiënt kampt met bureaucratische rompslomp bij aanvraag euthanasie in Colombia

Het publiek was in extase toen Tatiana Andia de microfoon pakte: ze was een heldin voor velen in de zaal, de vrouw die lagere medicijnprijzen voor Colombia onderhandelde. Maar die dag, tijdens een conferentie voor politici en academici over het recht op gezondheid in Latijns-Amerika , wilde ze een intiemer onderwerp bespreken.

"Een jaar geleden kreeg ik de diagnose terminale longkanker ," begon ze, "een ongeneeslijke, catastrofale ziekte, al die vreselijke bijvoeglijke naamwoorden." Ze lachte even, want ze besefte dat het allemaal absurd klonk.

Het werd stil in de drukke vergaderzaal.

Andia, 44, docent en voormalig medewerker van het Colombiaanse ministerie van Volksgezondheid, zei dat ze niet als expert zou spreken, maar vanuit een ander, recent verworven perspectief: dat van een patiënt. Eén specifieke kwestie rond gezondheidsrechten hield haar de laatste tijd bezig, zei ze: het recht om te sterven. Niemand, vervolgde ze, wil met me praten over sterven.

Op die dag, een jaar geleden, in Cartagena, Colombia, sloot Andia haar presentatie af zonder in details te treden over hoe of wanneer ze zou sterven. Maar ze had al maanden plannen gemaakt.

Colombia staat euthanasie – daar bekend als euthanasie – al tien jaar toe. Het was destijds het eerste land in Latijns-Amerika dat dit deed, een van de weinige landen ter wereld, onder impuls van een liberaal hooggerechtshof, dat een verzoek indiende van een terminaal zieke patiënt die een vroegtijdige dood wenste.

In juli 2023, na een wandelvakantie met haar man, ging Andia naar een dokter in Bogotá vanwege acute rugpijn. Onderzoeken wezen uit dat de oorzaak tumoren in haar ruggengraat waren – uitzaaiingen van ongeneeslijke longkanker .

Ze belandde in de praktijk van Andrea Zuluaga, een oncoloog, die haar behandelmogelijkheden beschreef die haar leven konden verlengen. Andia had een andere vraag: hoe sterven mensen met deze aandoening?

Zuluaga leek verrast. Maar hij antwoordde ronduit: "Het is longkanker, dus meestal stikken ze."

"Dat klonk niet best," vertelde Andia later, terwijl ze haar understatement met een grote lach onderstreepte.

Dit voorkomen werd haar doel. De vraag was hoe ze dat moest doen. Hoe kon ze sterven met zo min mogelijk lijden en toch het proces onder controle houden ?

Toen ze in 2014 werd aangenomen bij het ministerie van Volksgezondheid, was ze enthousiast om zich aan te sluiten bij collega's die zich bezighielden met gevoelige maatschappelijke kwesties. Sommigen probeerden de toegang tot abortus te verruimen , een al lang bestaande strijd. Anderen hadden een nieuwe taak gekregen: euthanasie in het nationale zorgstelsel invoeren.

Hulp bij zelfdoding was in 1997 in het land gedecriminaliseerd, maar geen enkele Colombiaanse regering wilde een wet opstellen die een dergelijke controversiële praktijk zou toestaan. De kwestie bleef stagneren tot 2013, toen het hooggerechtshof van het land – onder druk van een tweede gefrustreerde terminaal zieke patiënt – het ministerie van Volksgezondheid opdracht gaf om onmiddellijk regelgeving op te stellen.

De Colombiaanse regels voor euthanasie behoorden, zo wist ze, tot de meest uitgebreide ter wereld; de procedure is toegestaan voor patiënten – zelfs kinderen – die ondraaglijk lijden, ongeacht of hun ziekte terminaal is of niet. Er bestond dus geen twijfel over dat ze recht zou hebben op een arts die haar leven kon beëindigen wanneer ze dat wilde.

Maar dat betekende niet dat ze wist hoe ze verder moest. Weinig Colombianen wisten dat. Omdat het op last van de rechter gebeurde, niet op grond van wetgeving, was het geen onderwerp van een breed publiek debat. Artsen, die zich ongemakkelijk voelden bij het beëindigen van levens en terughoudend waren om patiënten zoveel zeggenschap te geven, moedigden het niet aan, en in 2023 had slechts één op de drie ziekenhuizen de vereiste beoordelingscommissies ingesteld. En zorgverzekeraars, die in principe belast zijn met het organiseren van euthanasie, zijn zo bureaucratisch dat mensen aan hun ziekte overlijden of opgeven voordat ze toegang krijgen.

Als gevolg hiervan blijven euthanasiegevallen zeldzaam. Van 2015 tot 2023, het laatste jaar waarvoor gegevens beschikbaar zijn, waren er in totaal 692 euthanasiegevallen in een land met 53 miljoen inwoners.

Binnen een maand na haar diagnose besloot Andia haar reis naar de dood vast te leggen. Ze begon met het schrijven van een column in de krant en verscheen regelmatig in podcasts en tv-programma's. Ze zag deze inspanningen als een nieuwe manier om de toegang tot gezondheidszorg te vergroten, het proces van euthanasie te demystificeren en er een publieke discussie over te voeren.

Andia schetste haar 'rode lijnen', haar ononderhandelbare punten. Ze zou geen hersenoperatie toestaan. Ze zou geen chemotherapie ondergaan, wat haar zou verzwakken zonder haar leven significant te verlengen.

Ze voelde zich vrijer om deze beslissingen te nemen omdat ze geen kinderen had, zei ze; als ze die wel had gehad, had dat haar helderheid kunnen vertroebelen. Ze zou sterven voordat ze haar fysieke autonomie zou verliezen, voordat ze haar vermogen om helder te denken zou verliezen, voordat ze geen andere keuze meer had dan afhankelijk te zijn van anderen.

Maar er was één behandeling die ze wilde proberen: een immunotherapie die haar misschien wat tijd zou kunnen opleveren. Het was een dagelijkse pil met beperkte bijwerkingen. Het kostte de Colombiaanse gezondheidszorg $ 1.700 per maand (ongeveer R$ 9.369) – ze checkte het natuurlijk – in plaats van de $ 10.000 die het in de Verenigde Staten kost, dankzij de hervorming van de medicijnprijzen die ze hielp doorvoeren.

Zeven maanden lang hield dit medicijn de kanker onder controle. Andia nam verlof van het lesgeven, net als haar man, Andrés Molano, eveneens docent. Ze reisden af naar vrienden, gaven feestjes, dronken wijn op hun terras en dansten salsa, tegen elkaar aangedrukt.

In februari 2024 kreeg ze last van hoofdpijn die zo hevig was dat ze haar eigen naam niet meer kon uitspreken. Haar zicht in haar linkeroog begon te vernauwen. Onderzoeken bevestigden dat de therapie niet meer werkte en dat er nu tumoren in haar hersenen zaten.

Een jaar na haar ziekte moest Andia steeds meer op Molano vertrouwen. Op de ochtend van haar toespraak in Cartagena probeerde ze een favoriete jumpsuit aan te trekken, maar raakte er hopeloos in verstrikt omdat haar linkerbeen steeds meer gevoelloos werd. In een vlaag van woede gooide ze hem door de kamer en huilde een tijdje.

Andia zat inmiddels diep in de bureaucratie van het sterven. Ze had haar zorgverzekeraar gevraagd haar euthanasie te regelen, maar niemand belde of mailde haar terug. Ze zocht het telefoonnummer op van een leidinggevende die ze kende van haar werk voor het ministerie en vertelde hem botweg dat haar verzoek om te mogen sterven werd uitgesteld.

Daarna ging het snel met haar zaak. Ze schreef in een column dat ze wist dat de meeste patiënten haar connecties, haar profiel of haar kennis van het systeem niet zouden hebben.

In augustus kreeg Andia een zware aanval . In het ziekenhuis vertelden artsen Molano en haar vader dat ze haar moesten intuberen, anders zou ze sterven. De twee mannen waren overstuur: ze had een duidelijk verzoek om niet te reanimeren en was bezig euthanasie aan te vragen. Maar dit soort planning vooraf was zo zeldzaam in Colombia dat de artsen ermee begonnen. Ze stopten pas op het laatste moment toen Andia's oncoloog de kamer binnenstormde en aandrong.

Een gespannen halfuur leek het einde nabij, maar Andia kwam weer bij bewustzijn. Een psychiater werd erbij gehaald om haar te onderzoeken. Ze was ernstig verzwakt, maar ze wist hem via Molano's telefoon te laten zien dat ze al meer dan een jaar over haar doodswens schreef.

Hij gaf haar het recht om de behandeling te weigeren en, bijna als een bijzaak, om euthanasie te ondergaan. Dat was een van de drie goedkeuringen die ze nodig had van onafhankelijke deskundigen (de andere waren van een advocaat en een oncoloog).

Andia's herstel van de aanval verliep pijnlijk en traag; ze voelde zich gevangen in een diepe zak, zei ze, en kon niet deelnemen aan gesprekken. "Er zijn geen goede dagen, alleen draaglijke dagen," zei ze. Toch stelde ze geen sterfdatum vast.

Andia publiceerde haar laatste column op 26 februari, getiteld "Se Acabó La Fiesta" – het feest is voorbij. "Ik heb euthanasie zelf te simplistisch voorgesteld", schreef ze. "Maar zo eenvoudig is het niet, het is niet slechts een formaliteit. Net als veel andere grondrechten is het goed en geruststellend dat het op papier bestaat, maar het in de praktijk brengen ervan is een ander verhaal."

Inmiddels volgden tienduizenden Colombianen haar verhaal en keken toe hoe ze de verschuivende rode lijnen volgde. Ze wilde dat ze wisten dat ze de laatste volgde.

"Het feest is voorbij, juist omdat het geen feest meer was en een marteling werd. En ik hoef niemand te laten zien hoeveel ik lijd," schreef hij. "Ik neem afscheid met waardigheid."

Die avond werd haar dood gemeld in de Colombiaanse nationale krant. Het stond overal in de kranten. Haar carrière werd gevierd. Geen van de verhalen vermeldde dat ze euthanasie had ondergaan.

Dit artikel werd oorspronkelijk gepubliceerd in The New York Times .