Dotykają 40 procent populacji. Nikt nie traktuje ich poważnie.


W jednym z najbardziej pamiętnych dni mojego życia wszedłem do gabinetu lekarskiego z początkową migreną i wyszedłem pół godziny później bez bólu. To były początki lat 90. i cierpiałem na bóle głowy – często z nudnościami i wymiotami, czasami nieco łagodzonymi ibuprofenem – od 14. roku życia. Nie pamiętam, dlaczego tamtego dnia postanowiłem umówić się na wizytę, ale wciąż widzę lekarkę mozolnie mocującą się z opakowaniem wkładu, w którym znajdowała się igła podskórna wypełniona nowym lekiem. Powiedziała mi, że ona też ma migreny, więc kiedy umieściła wkład na moim ramieniu i nacisnęła przycisk podający zastrzyk, oboje wykazaliśmy się zaciekawionym oczekiwaniem eksperymentatorów, zastanawiających się, czy nie zbliża się jakiś cud.
I rzeczywiście. W ciągu pięciu minut dokuczliwy ból, który kilka godzin wcześniej pojawił się w mojej prawej skroni, zniknął. To nas oboje oszołomiło. Czy nowy lek, sumatryptan (sprzedawany pod nazwą Imitrex), działał również na tego lekarza, nigdy się nie dowiem. Ale miałem szczęście. Przez kolejne dekady sumatryptan niezawodnie łagodził migreny, które mnie okresowo nękały, ratując mnie przed niezliczonymi godzinami cierpienia. Ilekroć ktoś narzeka na Big Pharma lub fantazjuje o urodzeniu się w poprzedniej epoce, moja żelazna odpowiedź brzmi: nie wyobrażam sobie życia bez sumatryptanu – a raczej: potrafię, i ta myśl mnie przeraża.
Mam szczęście. Jak opowiada dziennikarz Tom Zeller Jr. w swojej nowej, pouczającej książce, The Headache , osoby cierpiące na migreny lub klasterowe bóle głowy (schorzenie Zellera) często odkrywają, że zalecane metody leczenia albo nie działają, albo ich skuteczność spada w ciągu kilku miesięcy. Klasterowe bóle głowy, podobnie jak migreny, nazywane są „pierwotnymi bólami głowy” — wyjaśnia Zeller — „co oznacza, że ból głowy i towarzyszący mu szereg innych objawów neurologicznych stanowią zaburzenia same w sobie, a nie objawy jakiejś innej choroby podstawowej”. Nawet dość powszechna migrena jest słabo rozumiana przez osoby, które jej nie mają. Kiedyś pracowałem z kolegą, który był przekonany, że nie dbam o swoje zdrowie, ponieważ nie postrzegałem moich bólów głowy jako objawów jakiejś poważnej choroby, którą można i należy wyleczyć.
Slate otrzymuje prowizję od zakupów dokonanych za pośrednictwem linków na tej stronie. Dziękujemy za wsparcie.
„The Headache” to opis tego, czego dowiedzieliśmy się o migrenie i klasterowych bólach głowy (mniej niż można by przypuszczać) oraz stanu badań nad ich leczeniem. Najnowszym z tych leków są blokery, które hamują wychwyt peptydu związanego z genem kalcytoniny, CGRP, „kluczowego przekaźnika chemicznego w szlaku komunikacji bólu w układzie nerwowym”, jak twierdzi Zeller. Naukowcy wiedzieli, że CGRP może wywoływać migreny u osób doświadczalnych (chwała poświęceniu tych bohaterów!), a ta nowa klasa leków wiąże się z tym związkiem chemicznym, zapobiegając jego wiązaniu z receptorami nerwowymi.
Klasterowe bóle głowy są stosunkowo rzadkie, ale migreny nie, a według jednego z badań koszt samych migren dla gospodarki USA sięga 1 biliona dolarów. Jednak badania nad przyczynami i metodami leczenia pierwotnych bólów głowy są powolne, z powodów, które są wysoce sporne. Podczas gdy medyczne wyjaśnienia w książce „Ból głowy” momentami przyprawiały mnie o mdłości, relacje Zellera o waśniach wśród badaczy bólów głowy i ich połączonym gniewie na to, co twierdzą, że jest niewystarczające w finansowaniu ich badań przez Narodowe Instytuty Zdrowia, oferują wyborne połączenie smaku i treści. Kiedy jeden z naukowców porównał badania nad migreną do ogromnego samolotu Airbus, wymagającego czterech w pełni zatankowanych silników, Zeller zapytał go, co właściwie utrzymuje samolot na płycie lotniska. „Zbyt wiele kobiet na pokładzie” – brzmiała odpowiedź.
Migreny kobiet przewyższają liczebnie mężczyzn w stosunku 3 do 1, podczas gdy rozkład płci jest odwrotny w przypadku klasterowych bólów głowy. Wielu ekspertów od bólów głowy uważa, że to wyjaśnia, dlaczego migrena nie jest traktowana poważnie przez środowisko medyczne, którego tendencja do bagatelizowania bólu u pacjentek jest dobrze udokumentowana. Zeller zauważa, że osoby cierpiące na klasterowe bóle głowy mają tendencję do ukrywania swojego stanu, co sam robił podczas wczesnej pracy w New York Times . The Headache opowiada historię kontrolera ruchu lotniczego, który ukrywał swoje klasterowe bóle głowy przez trzy dekady, wiedząc, że schorzenie to spowoduje automatyczną dyskwalifikację z pracy, którą kochał. Uciekał się do trzymania w tajemnicy swoich leków (co nie miało wpływu na jego wyniki) i uchylania się od pracy w trakcie ataku, aby wdychać tlen ze zbiornika, który trzymał w swoim samochodzie.

Z kolei Zellerowi trudno było przyznać się do tego, jak bardzo osłabia go zaburzenie, które wiele osób utożsamia z dyskomfortem wywołanym kacem. Klasterowe bóle głowy są jednak często zaliczane do najgorszych bólów, jakich może doświadczyć człowiek. Podczas gdy osoby cierpiące na migreny zazwyczaj zamykają się w ciemnych, cichych pomieszczeniach, aby przeczekać swoje cierpienie, osoby z klasterowymi bólami głowy są niespokojne, często chodzą w tę i z powrotem, kołyszą się i odczuwają pulsowanie w głowie. Chociaż klasterowe bóle głowy nie trwają cały dzień jak migrena, mogą nawracać codziennie lub wielokrotnie w ciągu dnia w okresie, który może trwać tygodnie lub miesiące, po czym następuje okres remisji. W książce „Ból głowy” Zeller opowiada historię młodego mężczyzny, którego klasterowe bóle głowy okazały się tak uporczywe i dręczące, że odebrał sobie życie, co ponuro potwierdziło przydomek tego zaburzenia: samobójcze bóle głowy. Sam Zeller opowiada o okresie, gdy pracując nad wymagającą historią, doznał ataku klasterowego i uciekł się do „leczenia się absurdalnymi falami eksperymentów chemicznych i nadmiaru”, począwszy od kofeiny, sterydów i magnezu, a skończywszy na blokerze CGRP o nazwie werapamil – leku, który przedawkował i zemdlał.
Choć mamy różne rodzaje bólów głowy, w opisie Zellera jest wiele rzeczy, które są mi znajome. Mnie również trudno było przekazać, jak paraliżujący może być ból głowy matki. Z pewnością rozpoznałem niemal przesądne gromadzenie dawek leków przez Zellera, dzielenie ich, by rozciągnąć zapas, i sposób, w jaki Zeller „zazdrośnie liczył te niebieskie zastrzyki jak Sknerus, martwiąc się o ich ograniczoną liczbę, zastanawiając się, czy starczą na długo”. Te leki to skarb, którego potrzebujemy, by udobruchać rozgniewanego boga. Towarzystwa ubezpieczeniowe bywają skąpe w kwestii liczby dawek, jakie dopuszczają miesięcznie, dlatego konieczne jest regularne odnawianie recepty, nawet gdy nie występują bóle głowy, aby w przyszłości mieć pod dostatkiem leków. Strach przed wyczerpaniem zapasów jest przerażający – choć, na szczęście, dla mnie to już przeszłość, odkąd sumatryptan stał się lekiem generycznym i można go kupić online. Jednak nowsze blokery receptora CGRP bywają koszmarnie drogie. Większość leków przeciwbólowych jest skuteczna tylko u połowy osób, które je wypróbowały, i często tylko u połowy przypadków.
Co irytujące, naukowcy wciąż nie potrafią jednoznacznie określić, co powoduje pierwotne bóle głowy. Toczą się między nimi zażarte spory, czy są to zaburzenia układu naczyniowego – rozszerzone naczynia krwionośne uciskające nerwy – czy też ośrodkowego układu nerwowego, wynikające z dysfunkcji mózgu. Podwzgórze, które reguluje autonomiczny układ nerwowy, wydaje się być zaangażowane w klasterowe bóle głowy, ze względu na ich tajemniczy związek z rytmami dobowymi organizmu. Migreny różnią się znacznie u poszczególnych osób, ale także u tej samej osoby w ciągu całego życia. Moje migreny kiedyś były zsynchronizowane z cyklami hormonalnymi. Teraz pojawiają się tylko w nocy, a zwłaszcza gdy pada deszcz lub wilgotność przekracza 75%. Albo gdy poziom cukru we krwi spada zbyt nisko. Albo gdy piję wino. Nigdy nie doświadczyłem aury migrenowej – zaburzeń widzenia – aż do około 15 lat temu. Teraz mój wzrok czasami psuje półksiężyc lśniących srebrnych trójkątów (klasyczna aura migrenowa), ale bez towarzyszącego mu bólu głowy.
Nic dziwnego, że naukowcy zajmujący się bólami głowy są w kropce, chociaż kilka osób, z którymi rozmawiał Zeller, narzekało również, że piętno związane z pierwotnymi bólami głowy jako „niepoważną” przypadłością odstrasza utalentowanych badaczy od tej dziedziny. Była dyrektorka NIH, Story Landis, powiedziała Zeller, że agencja – która ewidentnie niedofinansowała badania nad bólami głowy związane z wpływem pierwotnych bólów głowy na społeczeństwo – po prostu nie otrzymała wystarczającej liczby wysokiej jakości wniosków o granty w tym obszarze. Landis zasugerowała, pisze Zeller, „że naukowcy zajmujący się bólami głowy zostali źle uwarunkowani przez przemysł, aby koncentrować się na tabletkach i zastrzykach, a nie na podstawowych badaniach naukowych”, takich jak identyfikacja przyczyny lub przyczyn zaburzeń. Ale jeśli Big Pharma jest jedynym źródłem finansowania badań nad bólami głowy, kto może mieć do nich pretensje?
Kiedy obrońca praw osób cierpiących na bóle głowy zapytał Zellera, czego dowiedział się w trakcie swoich imponujących, obszernych badań do książki „Ból głowy”, autor zaczął się jąkać i wycofywać, kwalifikując swoje cierpienie jako „nie najgorsze, co klasterowe bóle głowy mogą wyrządzić człowiekowi”, dodając, że „istnieją poważniejsze problemy”. Potem podłączył się. Dla milionów ludzi wszystkich ras i płci – w tym samego Zellera! – pierwotne bóle głowy to dosłowna męka. Choć sam rzadko je teraz znoszę, aż za dobrze pamiętam, jak wyglądała pełnoobjawowa migrena. „To nie jest po prostu ból głowy” – to odpowiedź, którą w końcu formułuje Zeller i z którą wszyscy powinniśmy się zgodzić.