Czy Twoje zawroty głowy są spowodowane ukrytymi problemami układu nerwowego, których lekarze rodzinni często nie zauważają... i czy lekarstwem może być tabletka za 30 pensów?

Przez ponad 20 lat Kerry Clayton, matka dwójki dzieci, cierpiała na zawroty głowy, omdlenia i ciągłe uczucie oszołomienia – a jej obawy były wielokrotnie bagatelizowane przez lekarzy. Jej objawy pojawiły się po raz pierwszy w wieku nastoletnim, gdy zemdlała podczas badania.

Wówczas zrzucano to na karb stresu. Jednak epizody powtarzały się – w pracy, w zatłoczonych miejscach – aż stały się, jak to ujęła, „częścią codziennego życia”.

Pomimo omdleń, które zdarzały się jej mniej więcej raz w tygodniu przez lata, wielokrotne wizyty u lekarza rodzinnego nie przyniosły żadnych rezultatów. Ponieważ w klinice ciśnienie krwi wydawało się prawidłowe, po prostu zalecono jej picie większej ilości płynów i wysłano do domu.

Stan ten, który pogarszał się podczas upałów, zaczął odbijać się negatywnie na życiu rodzinnym.

Kerry często musiała opuszczać święta lub odrzucać zaproszenia na imprezy. Bała się nawet zabierać swoje córki, dziesięcio- i ośmioletnie, do parku w czasie ferii szkolnych.

„Musiałabym im powiedzieć, że musimy poczekać, aż tata wróci do domu. Czułam, że ciągle ich zawiodę, ale bałam się, że zemdleję, zwłaszcza w upale” – mówi Kerry, jubiler.

Aż nagle, przez przypadek, zwycięstwo w konkursie biznesowym zmieniło wszystko.

33-letnia Kerry wygrała Fitbita – zegarek monitorujący stan zdrowia i tętno – i szybko zdała sobie sprawę, że to właśnie on jest kluczem do jej tajemniczych objawów. Zauważyła, że kiedy wstawała lub wchodziła po schodach – czynności, które często wywoływały u niej zawroty głowy – jej tętno nagle wzrastało do 140 uderzeń na minutę, czyli ponad dwukrotnie więcej niż normalne tętno spoczynkowe.

Wróciła do swojego lekarza rodzinnego, który skierował ją do kardiologa. W końcu prawda wyszła na jaw: miała zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej, czyli PoTS.

„Szczerze mówiąc, diagnoza była dla mnie ulgą. Przez długi czas, ponieważ lekarze powtarzali mi, że nic mi nie dolega, czułam się, jakbym wariowała” – mówi Kerry, żona 36-letniego Luke’a, mieszkająca w Rochester w hrabstwie Kent.

„Mimo że nadal mam objawy, udało mi się lepiej sobie z nimi radzić dzięki lekom i zmianom stylu życia. Teraz wiem, co mi jest”.

Zespół PoTS występuje, gdy tętno gwałtownie skacze – często tuż po wstaniu – powodując kołatanie serca, ból w klatce piersiowej i duszność. Niektórzy pacjenci odczuwają również drżenie i pocenie się, bóle głowy i zmęczenie.

Jest ona powiązana z problemami z autonomicznym układem nerwowym, który reguluje „automatyczne” funkcje organizmu – rzeczy, na które nie mamy świadomej kontroli, takie jak częstość oddechów, trawienie, praca pęcherza i jelit, a także ciśnienie krwi i tętno.

Zwykle, gdy zmieniamy pozycję, system dokonuje szybkich korekt, aby utrzymać stabilne tętno i stały przepływ krwi. W przypadku PoTS, z nie do końca wyjaśnionych przyczyn, proces ten zawodzi.

Zamiast stabilizacji, serce zaczyna bić szybciej, co powoduje niepokojące objawy. Szacuje się, że w Wielkiej Brytanii problem ten dotyczy około 130 000 osób, najczęściej kobiet poniżej 50. roku życia.

Badania sugerują również, że schorzenie to stało się bardziej powszechne od czasu pandemii. Badanie przeprowadzone na Uniwersytecie Oksfordzkim wykazało 14-procentowy wzrost liczby zachorowań w ciągu ostatnich pięciu lat. Eksperci uważają, że PoTS może być wywołany infekcją.

Poprzednie badania wykazały, że ponad 40 procent pacjentów cierpiało na chorobę wirusową w miesiącach poprzedzających wystąpienie objawów PoTS.

Zawroty głowy i omdlenia mogą być wyniszczające, utrudniając pracę i codzienne życie. W ciężkich przypadkach niektórzy mogą potrzebować wózka inwalidzkiego.

Jednak eksperci zajmujący się tą chorobą biją teraz na alarm, gdyż przypadki takie jak ten w Kerry, gdzie pacjenci są lekceważeni, zbywani i w rezultacie przez lata nie otrzymują diagnozy, stają się coraz częstsze.

Eksperci ostrzegają, że pomimo jasnych wytycznych NHS, zgodnie z którymi pacjenci z niewyjaśnionymi omdleniami powinni zostać przebadani pod kątem PoTS, często się to nie zdarza.

Badania pokazują, że chorzy czekają średnio siedem lat na diagnozę. A nawet jeśli choroba zostanie zdiagnozowana, niedobór specjalistów PoTS oznacza, że wielu z nich nie ma dostępu do odpowiedniego leczenia. W rezultacie pacjenci często są zmuszeni płacić za kosztowną prywatną opiekę.

„System jest nastawiony na pacjentów z PoTS” – mówi dr Nicholas Gall, konsultant kardiolog w prywatnym szpitalu Chelsfield Park w hrabstwie Kent i jeden z czołowych krajowych ekspertów w dziedzinie tej choroby.

Zbyt mało lekarzy czuje się pewnie, diagnozując tę chorobę, a w niektórych przypadkach szpitale, które nie mają specjalistycznego ośrodka PoTS, odmawiają pacjentom pomocy, co prowadzi do długich list oczekujących i braku wsparcia dla pacjentów.

W mojej klinice regularnie przyjmuję pacjentów, którzy byli już u wielu lekarzy i zanim trafili do mnie, mówiono im, że nic im nie dolega.

„Od czasu pandemii z pewnością zaobserwowaliśmy wzrost zapotrzebowania na usługi. Problem polega na tym, że nie mamy już personelu zdolnego do leczenia tej choroby”.

Pomimo trudności, z jakimi borykają się pacjenci w procesie diagnozy, standardowy test na PoTS jest prosty. Pacjentów prosi się o położenie się na kilka minut, a następnie wstanie, podczas gdy ich tętno, ciśnienie krwi i objawy są monitorowane przez dziesięć minut.

Alternatywą jest test pochyleniowy – pacjent leży na stole, który można przechylić z pozycji poziomej do niemal pionowej, a jednocześnie monitorowane są jego parametry życiowe.

W obu przypadkach, jeśli obserwuje się utrzymujący się wzrost częstości akcji serca o ponad 30 uderzeń na minutę u osób dorosłych (lub 40 uderzeń na minutę u dzieci), można rozważyć rozpoznanie PoTS.

„Problem polega częściowo na tym, że typowym pacjentem jest młoda kobieta, a w naszym systemie opieki zdrowotnej panuje przekonanie, że młode kobiety nie mogą chorować. Lekarze często mówią, że przyczyną jest prawdopodobnie lęk” – mówi dr Gall.

„Dlatego często w ogóle nie wykonuje się tego badania, ani w podstawowej opiece zdrowotnej, ani gdy pacjenci zostają skierowani na konsultację”.

U pacjentów z PoTS częściej występuje także zespół przewlekłego zmęczenia.

Dr Gall mówi: „To kolejny powód, dla którego widzimy pacjentów ignorowanych – istnieje duże powiązanie z zespołem przewlekłego zmęczenia, który również nie jest dobrze poznany i często błędnie diagnozowany jako problem psychologiczny”.

Do innych częstych problemów występujących wraz z zespołem PoTS należą: migrena, zespół Ehlersa-Danlosa (choroba tkanki łącznej, która może powodować nadmierną ruchomość stawów, nadmiernie rozciągniętą i delikatną skórę) oraz fibromialgia, czyli choroba bólowa.

Możliwości leczenia PoTS są ograniczone i w większości przypadków zaleca się najpierw zmianę stylu życia.

Pacjentom może zostać zalecone noszenie pończoch uciskowych, picie dużej ilości płynów, spanie z lekko uniesioną głową w górę oraz unikanie długotrwałego stania.

Wszystkie te środki pomagają rozwiązać jeden z głównych problemów PoTS: gdy ktoś wstaje, grawitacja powoduje napływ krwi do nóg.

Zazwyczaj organizm transportuje krew z powrotem do mózgu poprzez zwężenie naczyń krwionośnych i niewielkie wzmocnienie serca.

Jednak w przypadku PoTS proces ten nie przebiega prawidłowo, przez co krew pozostaje w nogach i niewystarczająca jej ilość dociera do mózgu. Serce zaczyna wtedy bić szybciej, aby to zrekompensować, powodując zawroty głowy, kołatanie serca i omdlenia.

Niektórym pacjentom zaleca się również zwiększenie spożycia soli, ponieważ pomaga to organizmowi zatrzymać płyny i utrzymać ciśnienie krwi – choć eksperci podkreślają, że rada ta nie jest odpowiednia dla każdego.

„Po postawieniu diagnozy, proste zmiany stylu życia mogą naprawdę pomóc w opanowaniu objawów, ponieważ nie ma na to lekarstwa” – mówi Ruth Cross, starsza pielęgniarka kardiologiczna w British Heart Foundation. „Jednak w cięższych przypadkach pacjentom może zostać zaproponowane leczenie farmakologiczne”.

Lekarze często sięgają po beta-blokery – powszechnie stosowane w leczeniu nadciśnienia tętniczego, lęku i zaburzeń rytmu serca – aby złagodzić objawy PoTS.

Leki te działają poprzez spowalnianie akcji serca, co pomaga zmniejszyć przyspieszone tętno, będące przyczyną wielu problemów występujących w zespole PoTS.

Zmniejszają również ogólną aktywność układu nerwowego, co może być szczególnie pomocne, gdy u pacjenta występuje drżenie.

Jednak pacjenci mogą mieć nową nadzieję.

Nowe badania sugerują, że kolejny tani tablet na serce, już dostępny w ramach NHS, może okazać się skuteczny w łagodzeniu objawów PoT.

Badanie opublikowane w zeszłym miesiącu przez amerykańskich naukowców wykazało, że lek iwabradyna obniża u pacjentów średnie tętno w pozycji stojącej i zmniejsza częstotliwość występowania omdleń.

Dr Gall wyjaśnia: „Stosuję ten lek od wielu lat. Jest bardzo skuteczny u niektórych pacjentów, a ponieważ jest rutynowo stosowany w leczeniu innych schorzeń, wiemy, że jest bezpieczny”.

Iwabradyna jest już zarejestrowana do leczenia niewydolności serca, ale jej stosowanie w przypadku PoTS jest tym, co lekarze nazywają receptą niezgodną ze wskazaniami – gdy lek zatwierdzony do leczenia jednego schorzenia zostaje przepisany na inne, gdy okaże się, że ma pewne pozytywne skutki.

Przeczytaj więcej

To powszechna przypadłość w medycynie, ale zazwyczaj wymaga lekarza o specjalistycznej wiedzy. Ponieważ w Wielkiej Brytanii jest tak niewielu specjalistów od PoTS, wielu pacjentów ma trudności z dostępem do leczenia, mówi dr Gall.

Dodaje: „Prawda jest taka, że nie ma jednego leku, który sprawdziłby się u wszystkich osób z PoTS, dlatego ważne jest, aby jak najwięcej osób miało dostęp do wszystkich możliwych opcji”.

Jedną z pacjentek dr. Galla, której przepisano iwabradynę, jest Louise Thompson. 45-latka cierpiała na tę chorobę od dekady, zanim została zmuszona do uzyskania diagnozy w prywatnej rozmowie.

Pielęgniarka NHS omdlała dwa razy dziennie i była hospitalizowana przez trzy tygodnie, zanim zdiagnozowano u niej zespół PoTS. Teraz przyjmuje iwabradynę trzy razy dziennie i mówi, że to „przełom”.

Oprócz leku ma psa do wykrywania chorób, Mercedesa, który potrafi wyczuć i ostrzec ją, gdy grozi jej omdlenie. Louise mówi: „Jedyne, co mogę opisać, to to, jak czułam się na co dzień, to to, że miałam wrażenie, jakbym wypiła za dużo i kręciła się w kółko”.

„Bez leku i Mercedesa siedziałabym w domu, więc to naprawdę zmieniło moje życie. Przeszłam od omdleń dwa razy dziennie do może raz na rok.

„Dzięki temu mogłam robić rzeczy, o których nigdy nie myślałam, że będę mogła je zrobić, od występu w Royal Albert Hall z moim chórem po wizytę w Pałacu Buckingham.

„Jestem wolontariuszką w wielu organizacjach charytatywnych i mogę żyć normalnie”.

Gwiazda popu Billie Eilish jest jedną z milionów kobiet na świecie, u których zdiagnozowano PoTS.

Piosenkarka znana z piosenek Bad Guy i Ocean Eyes przyznała, że od czasów nastoletnich „toczy walkę” ze swoim ciałem.

23-latka (po lewej) cierpi na szereg innych schorzeń, takich jak zespół Ehlersa-Danlosa, zespół Tourette'a i lęk, które wraz z zespołem PoTS utrudniają jej występowanie na scenie. Podobnie jak ponad połowa osób z zespołem PoTS, cierpi również na hipermobilność stawów, znaną również jako obustronne zwichnięcie.

„Przeżywałam okres dorastania, w którym nienawidziłam siebie i całego tego głupiego gówna. Wiele z tego wynikało ze złości na moje ciało i z tego, jak bardzo byłam wściekła na ból, jaki mi zadawało, i ile straciłam przez rzeczy, które mu się przytrafiły” – powiedziała pani Eilish magazynowi Vogue.

„Przez lata czułam, że moje ciało mnie oszukuje. Musiałam przejść przez proces, w którym mówiłam sobie: »Moje ciało to tak naprawdę ja. I nie chce mnie dopaść«”.

Inne gwiazdy również podzieliły się swoimi doświadczeniami z PoTS. Wśród nich znalazła się 39-letnia Solange Knowles, siostra Beyoncé, u której chorobę zdiagnozowano w 2018 roku, a także była prezenterka radiowa i aktorka Jameela Jamil, również 39-letnia, która w 2020 roku opowiedziała o swoich zmaganiach z PoTS i zespołem Ehlersa-Danlosa.

Ponadto 30-letnia piosenkarka Halsey opowiedziała w 2022 r., że odwiedziła „100 000 lekarzy”, zanim w końcu usłyszała diagnozę.