Czym jest miastenia gravis? Rzadka choroba nękająca ikonę tenisa, Monikę Seles, wyjaśnia

To mało znana choroba autoimmunologiczna, ale serbsko-amerykańska legenda tenisa Monica Seles wyznała, że w tajemnicy zmaga się z miastenią gravis (MG).

Choroba dotyka zaledwie 140 000 osób w USA. Pojawia się, gdy układ odpornościowy organizmu omyłkowo atakuje komunikację między nerwami i mięśniami.

Może to powodować osłabienie mięśni, niewyraźną mowę, trudności z połykaniem i oddychaniem oraz niewyraźne widzenie.

51-letnia Seles, która zdobyła dziewięć tytułów Wielkiego Szlema w trakcie swojej kariery na korcie, powiedziała, że MG zdiagnozowano u niej trzy lata temu, ale ma nadzieję, że teraz, mówiąc o tej chorobie, pomoże podnieść świadomość na jej temat.

Lekarz medycyny ratunkowej, dr Johnny Parvani, powiedział portalowi DailyMail.com, że MG jest bardzo rzadką przypadłością i że w ciągu 10 lat praktyki spotkał się z nią zaledwie kilka razy.

Wyjawił , że schorzenie to może być poważnie wyniszczające, powodując osłabienie mięśni w całym ciele i może „znacznie wpływać” na zdolność Seles do uprawiania sportu lub pozostawania aktywnym.

Wyjaśnił: „W przypadku MG uruchamiana jest odpowiedź immunologiczna, podobna do tej, która ma miejsce, gdy organizm zwalcza infekcję, a sygnał do mięśni może zostać zakłócony przez blokadę aktywności neuroprzekaźnika lub uszkodzenie błony mięśniowej.

„W zależności od stopnia zaawansowania reakcji autoimmunologicznej lub uszkodzenia, może to skutkować różnym stopniem osłabienia mięśni”.

Seles, która zyskała sławę po wygraniu swojego pierwszego ważnego trofeum w wieku 16 lat podczas French Open w 1990 roku, pierwsze objawy MG zauważyła podczas machania rakietą.

„Grałam z dziećmi lub członkami rodziny i nie trafiałam w piłkę. Myślałam sobie: «Tak, widzę dwie piłki». To są ewidentne objawy, których nie można ignorować” – powiedziała Seles, która została dźgnięta nożem podczas meczu w 1993 roku .

Przeczytaj więcej

„I dla mnie to właśnie wtedy zaczęła się ta podróż. Zajęło mi sporo czasu, zanim naprawdę to wchłonęłam i otwarcie o tym powiedziałam, bo to trudne. Ma to ogromny wpływ na moje codzienne życie”.

Narodowy Instytut Zaburzeń Neurologicznych i Udaru Mózgu określa MG jako przewlekłą chorobę nerwowo-mięśniową powodującą osłabienie mięśni dowolnych. Najczęściej dotyka ona młode dorosłe kobiety (poniżej 40. roku życia) i starszych mężczyzn (powyżej 60. roku życia), ale może wystąpić w każdym wieku, również w dzieciństwie.

Na tę chorobę nie ma lekarstwa.

Niektóre objawy można złagodzić za pomocą połączenia leków, operacji i innych terapii.

W niektórych przypadkach można rozważyć chirurgiczne usunięcie grasicy (tymektomię).

Usunięcie grasicy, która znajduje się w górnej części klatki piersiowej, za mostkiem i pomiędzy płucami, może pomóc złagodzić objawy MG poprzez ograniczenie produkcji szkodliwych przeciwciał, które zakłócają komunikację pomiędzy nerwami i mięśniami.

Choć tymektomia nie jest lekarstwem na każdą chorobę, może prowadzić do złagodzenia objawów i zmniejszenia konieczności stosowania leków.

Seles powiedziała, że nie miała pojęcia o tej chorobie, dopóki nie zgłosiła się do lekarza z objawami.

„Kiedy usłyszałam diagnozę, pomyślałam sobie: «Co?»” – powiedziała Seles agencji Associated Press.

„Właśnie w tym miejscu – nie mogę tego dość podkreślić – chciałbym, żeby ktoś taki jak ja zabrał głos w tej sprawie”.

Skierowano ją do neurologa po zauważeniu podwójnego widzenia i osłabienia rąk. Seles wyznała, że nawet suszenie włosów stało się dla niej wyzwaniem.

Doktor Parvani powiedziała, że niewiele można zrobić, aby zapobiec MG, poza dbaniem o ogólny stan zdrowia.

Choroba może wywołać lub pogorszyć objawy MG.

Wiadomo, że infekcje w szczególności zaostrzają MG, powodując zaostrzenia lub kryzysy.

Chociaż nie udało się jednoznacznie powiązać konkretnego wirusa ani patogenu z MG, reakcja organizmu na chorobę może zaburzyć funkcjonowanie układu odpornościowego i pogorszyć stan choroby.

Doktor Parvani dodaje: „Nie da się wiele zrobić, aby uniknąć MG lub zaostrzyć jej przebieg, poza ograniczeniem ryzyka nadmiernej stymulacji układu odpornościowego poprzez zapobieganie infekcjom i unikanie leków/czynników wyzwalających, które mogą mieć takie samo działanie”.

Dokładne czynniki wyzwalające nie są jeszcze do końca poznane, ale prawdopodobnie odpowiadają za nie kombinacja czynników genetycznych, środowiskowych lub związanych ze stylem życia.

„Moim zdaniem przewlekła ekspozycja na nowe substancje chemiczne wynikająca ze współczesnego stylu życia może zwiększać obciążenie organizmu stresem i wywoływać nieprawidłowe reakcje”.

Członkini Międzynarodowej Galerii Sław Tenisa przyznała, że musiała dać sobie czas na przystosowanie się do „nowej normalności” i nauczenie się życia z chorobą.

Musiałem, jak to się mówi w tenisie, kilka razy zrobić reset – twardy reset. Pierwszy twardy reset miałem, kiedy przyjechałem do Stanów Zjednoczonych jako młody 13-latek (z Jugosławii). Nie znałem języka; opuściłem rodzinę. To bardzo trudny czas.

„Potem, oczywiście, zostanie świetnym graczem to też jest reset, bo sława, pieniądze, uwaga, wszystko się zmienia, a jako 16-latka ciężko jest sobie z tym wszystkim poradzić. Potem oczywiście moje pchnięcie nożem – musiałam zrobić ogromny reset” – powiedziała Seles.

„A potem, tak naprawdę, diagnoza miastenii gravis: kolejny reset. Ale jedno mówię dzieciom, które prowadzę: «Zawsze trzeba się dostosować. Ta piłka odbija się i po prostu trzeba się dostosować», dodała. «I właśnie to teraz robię».