Milion weteranów oddało swoje DNA, aby wesprzeć badania nad zdrowiem. Naukowcy obawiają się, że dane zostaną zmarnowane.

Jedna z największych na świecie baz danych genetycznych zawiera dane DNA przekazane na przestrzeni lat przez ponad milion emerytowanych żołnierzy. Jest częścią projektu prowadzonego przez Departament Spraw Weteranów.

Inicjatywa, nazwana Programem Miliona Weteranów, jest „perłą w koronie kraju”, powiedział David Shulkin, lekarz, który pełnił funkcję sekretarza Departamentu Spraw Weteranów (VA) za pierwszej kadencji Trumpa. Dane z projektu przyczyniły się na przykład do badań nad genetyką lęku i choroby tętnic obwodowych, czego efektem są setki opublikowanych artykułów. Naukowcy twierdzą, że repozytorium ma potencjał, aby pomóc w odpowiedzi na pytania zdrowotne nie tylko dotyczące weteranów – takie jak to, kto jest najbardziej narażony na problemy ze zdrowiem psychicznym po zakończeniu służby lub dlaczego wydaje się bardziej podatny na raka – ale także istotne dla całego kraju.

„Kiedy Departament Spraw Weteranów prowadzi badania, pomaga to weteranom, ale pomaga też wszystkim Amerykanom” – powiedział Shulkin w wywiadzie.

Naukowcy twierdzą teraz, że obawiają się, iż program utknął w martwym punkcie, co może zagrozić wieloletnim pracom nad zebraniem danych genetycznych weteranów i innych informacji, takich jak ankiety i próbki krwi.

„Panuje coś w rodzaju stożka ciszy” – powiedziała Amy Justice, epidemiolog z Yale, zatrudniona jako lekarz w VA. „Musimy dopilnować, żeby to przetrwało”.

Dane genetyczne są niezwykle złożone, a ich analiza wymaga ogromnej mocy obliczeniowej, której VA nie posiada. Zamiast tego, VA polega na partnerstwie z Departamentem Energii, który udostępnia swoje superkomputery do celów badawczych.

Pod koniec kwietnia sekretarz ds. weteranów Doug Collins ujawnił senatorowi Richardowi Blumenthalowi, czołowemu demokracie w senackiej Komisji ds. Weteranów, że umowy zezwalające na wykorzystanie komputerów w projekcie genomicznym pozostają niepodpisane, a niektóre z nich wygasają we wrześniu, zgodnie z materiałami udostępnionymi KFF Health News przez kongresowych demokratów.

Rzecznicy obu agencji nie odpowiedzieli na liczne prośby o komentarz. Inni obecni i byli pracownicy agencji – którzy prosili o zachowanie anonimowości z obawy przed represjami ze strony administracji Trumpa – stwierdzili, że nie wiedzą, czy kluczowe umowy zostaną przedłużone.

Jeden z badaczy nazwał informatykę „kluczowym składnikiem” znaczących postępów w badaniach nad zdrowiem, takich jak odkrywanie nowych leków.

Według badacza umowa z Departamentem Energii „powinna zostać przedłużona na następne 10 lat”.

Niepewność spowodowała „narastające” szkody, powiedziała Justice, wskazując na wygaśnięcie niektórych grantów w ramach Programu Miliona Weteranów. Przewidywała, że w miarę upływu roku „ludzie będą to bardzo odczuwać”.

Ze względu na doświadczenie wojskowe, utrzymanie zdrowia weteranów wiąże się z innymi wyzwaniami niż opieka nad cywilami. Badania danych genetycznych i klinicznych w ramach programu pozwalają badaczom zgłębić kwestie, które dręczą weteranów od lat. Jako przykłady Shulkin podał „jak moglibyśmy lepiej diagnozować choroby na wczesnym etapie i zacząć myśleć o skutecznych metodach leczenia tych toksycznych substancji” – takich jak spalanie śmieci w wojskowych bazach za granicą – a także predyspozycje do zespołu stresu pourazowego.

„Pozostałe środowisko naukowe raczej nie skupi się konkretnie” na weteranach – powiedział. Społeczność VA dokonała jednak odkryć o znaczeniu dla świata: trzech badaczy z VA otrzymało Nagrody Nobla, a agencja stworzyła pierwszy rozrusznik serca. Jej wysiłki przyczyniły się również do boomu na leki odchudzające oparte na GLP-1.

Jednak w całym obszarze badań VA odczuwalne są turbulencje. Podobnie jak w przypadku innych rządowych agencji naukowych, VA zmaga się ze zwolnieniami, cięciami kontraktów i anulowaniem badań.

„Są zaplanowane procesy, które się nie rozpoczęły, są trwające procesy, które zostały wstrzymane, i są procesy, które upadły z powodu zwolnień personelu – tak czy nie?” – powiedziała senator Patty Murray (demokrata z Waszyngtonu), naciskając na Collinsa podczas majowego przesłuchania w Komisji ds. Weteranów Senatu.

Agencja, która w tym roku fiskalnym dysponuje budżetem wynoszącym około 1 miliarda dolarów na badania, ograniczyła infrastrukturę wspierającą badania naukowe, jak wynika z dokumentów udostępnionych KFF Health News przez senatorów Partii Demokratycznej z Komisji ds. Weteranów. Anulowała co najmniej 37 kontraktów związanych z badaniami, w tym na sekwencjonowanie genomu oraz usługi biblioteczne i biostatystyczne. Departament anulował również cztery kontrakty na rejestry nowotworów dla weteranów, co może prowadzić do luk w statystykach krajowych.

Wielu naukowców z VA martwi się również o swoją pracę.

Według szacunków agencji z maja, około 4000 jej pracowników jest zatrudnionych na czas określony, z umowami, które wygasają po upływie określonego czasu. Wielu z tych pracowników pracowało nie tylko w grupach badawczych Departamentu Spraw Weteranów, ale także w zespołach klinicznych lub lokalnych ośrodkach medycznych.

Kiedy nowi liderzy po raz pierwszy dołączyli do agencji, wprowadzili zamrożenie rekrutacji, jak obecni i byli badacze VA powiedzieli KFF Health News. Uniemożliwiło to biurom badawczym agencji odnawianie umów z naukowcami i personelem pomocniczym, co w poprzednich latach często było krokiem pro forma. Niektórzy z tych, którzy pracowali od dziesięcioleci, nie zostali ponownie zatrudnieni, powiedział KFF Health News jeden z byłych badaczy.

Jak powiedział obecny badacz VA, zamrożenie i związana z nim niepewność sprawiły, że ludzie po prostu odeszli z agencji.

Jak powiedziała ta osoba, straty obejmują osoby, które „miały lata doświadczenia i wiedzę specjalistyczną, których nie da się zastąpić”.

Utrzymanie miejsc pracy – lub ich części – było priorytetem Kongresu. W maju, po zapytaniach senatora Jerry'ego Morana, republikanina przewodniczącego Komisji ds. Weteranów, dotyczących obsady stanowisk w badaniach agencji i Programu Miliona Weteranów, Collins napisał w liście, że przedłuża kadencje pracowników naukowych o 90 dni i pracuje nad wyjątkami od zamrożenia naboru do projektu genomicznego i innych inicjatyw badawczych.

Zajmowanie stanowisk to jedno — ich wykonywanie to zupełnie co innego. W czerwcu, na dorocznym spotkaniu badawczym AcademyHealth – organizacji zrzeszającej naukowców, decydentów i inne osoby badające sposób świadczenia opieki zdrowotnej w USA – niektórzy badacze z VA nie mogli wygłosić prezentacji na temat substancji psychodelicznych i dysproporcji w zakresie zdrowia psychicznego ani na temat dyskryminacji pacjentów LGBTQ+, powiedział Aaron Carroll, prezes organizacji, w wywiadzie dla KFF Health News.

Na tej konferencji, odzwierciedlając trend panujący w całym rządzie federalnym, badacze z Centrów Usług Medicare i Medicaid oraz Agencji Badań i Jakości Opieki Zdrowotnej również zrezygnowali z prezentacji. „Ten spadek udziału rządu federalnego jest głęboko niepokojący, nie tylko dla naszej społeczności badaczy i praktyków, ale także dla opinii publicznej, która polega na przejrzystości, współpracy i polityce opartej na dowodach naukowych i rzetelnych badaniach naukowych” – powiedział Carroll.

Chcielibyśmy porozmawiać z obecnymi i byłymi pracownikami Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej lub jego agencji, którzy uważają, że społeczeństwo powinno zrozumieć wpływ tego, co dzieje się w federalnej administracji służby zdrowia. Prosimy o kontakt z KFF Health News na Signal pod numerem (415) 519-8778 lub tutaj .