Rzadkie nowotwory, szokujący odsetek diagnoz: oto, co się dzieje

Osamotnienie, późna diagnoza i brak dostępu do specjalistycznych terapii: z tymi problemami zmaga się ponad 4,3 miliona osób, u których zdiagnozowano rzadkie nowotwory, co stanowi obecnie 22% nowych diagnoz raka w Europie. Zdaniem Marca Krengliego, prezesa Włoskiego Stowarzyszenia Radioterapii i Onkologii Klinicznej (Airo), który przemawiał z okazji lutego, miesiąca poświęconego chorobom rzadkim, jest to „prawdziwy paradoks”.

„Chociaż każdy pojedynczy rzadki nowotwór dotyka stosunkowo niewielu osób”, wyjaśnił Krengli, „ogólnie rzecz biorąc, stanowią one jedną z głównych kategorii nowych diagnoz raka”. Następnie podkreślił, że pacjenci napotykają na „wyjątkowe przeszkody , w tym trudności z terminową diagnozą, ograniczone opcje leczenia i mniejszy dostęp do badań klinicznych”, w których „radioterapia odgrywa kluczową rolę”.

Potwierdza to Michele Fiore, członek zarządu Airo, według którego radioterapia jest „jedyną nadzieją na wyleczenie”, kiedy operacja nie jest możliwa, „a dostępnych jest niewiele konkretnych leków”. Ponadto, aby zagwarantować dostęp do leczenia każdemu pacjentowi, konieczne jest „inwestowanie w badania i współpracę multidyscyplinarną” – dodał Fiore, przypominając europejski projekt Rarecare, w ramach którego „zidentyfikowano około 200 różnych typów rzadkich nowotworów, nieznanych większości pacjentów”. Sytuacje trudne, w których często trzeba radzić sobie z „niepewnymi diagnozami, długą drogą do specjalistycznych ośrodków i fragmentarycznymi ścieżkami leczenia”. Nawet według prezydenta-elekta Airo, Stefano Pergolizziego, radioterapia „naprawdę może coś zmienić”, ale „potrzebne są dalsze badania i coraz silniejsza integracja między specjalistami. Niech Miesiąc Chorób Rzadkich będzie okazją do stanowczego powtórzenia, że ​​żaden pacjent nie powinien zostać w tyle”.