Como viver com a síndrome de Tourette aos 60 anos: 'Aquele homem tem tiques'

Aquele homem com tiques sou eu. Tenho 60 anos e, aos 52, fui diagnosticado com um caso raro de Síndrome de Tourette, um transtorno neuropsiquiátrico crônico que afeta 1% das crianças e adolescentes, mas que diminui drasticamente na adolescência, para apenas 0,01% dos adultos com tiques diagnosticáveis.

Isso significa que, de cada milhão de pessoas com mais de dezenove anos, apenas 118 mantêm os tiques característicos da síndrome. Chegar à velhice com a Síndrome de Tourette é uma raridade. Cada tique é uma explosão interior incompreensível, involuntária e, na maioria das vezes, libertadora.

Um exemplo de alguém que convive com esse transtorno é Camilo Sánchez, o conhecido comediante do F*ck News, que convive com a Síndrome de Tourette e fez dos tiques um "parceiro" do seu sucesso, pois a Síndrome de Tourette não é apenas uma condição de tiques motores ou vocais, é uma forma diferente — e muito intensa — de habitar a realidade. Ela afeta o movimento, mas também o pensamento, a atenção, as emoções e, principalmente, a maneira de criar, imaginar e associar.

Um reconhecimento especial a Camilo por revelar a síndrome de Tourette e por trazer um pouco mais de conhecimento à Colômbia. Ele ousou se expor com seus tiques e demonstrou toda a sua engenhosidade, mas sinto que o que foi tornado visível está incompleto. Os aspectos difíceis, constrangedores, vitais e complexos da síndrome de Tourette ainda não foram revelados.

Em maio de 1885, o neurologista francês Georges Gilles de la Tourette publicou nos Archives de Neurologie seu “Estudo sobre uma condição nervosa caracterizada por incoordenação motora acompanhada de ecolalia e coprolalia”, no qual descreveu nove casos de movimentos involuntários (tiques motores) e vocalizações forçadas (tiques fônicos).

Entre estas últimas, destacou a ecolalia, ou repetição compulsiva de palavras ou frases que a pessoa acabou de ouvir, e a coprolalia, a emissão involuntária de palavras obscenas ou socialmente inaceitáveis.

As informações disponíveis para a Colômbia baseiam-se em extrapolações de estudos epidemiológicos realizados nos Estados Unidos e na Europa, onde a prevalência da síndrome de Tourette na infância varia de 0,4% a 3,8%. Na Colômbia, essas porcentagens representam entre 60.000 e 570.000 crianças e adolescentes (5 a 18 anos) com síndrome de Tourette — aproximadamente 150.000 em média — e entre 3.500 e 17.500 adultos maiores de 18 anos que continuam a apresentar tiques. O transtorno afeta de três a quatro meninos para cada menina, e os primeiros tiques geralmente aparecem aos 7 anos de idade. Eles atingem seu pico de intensidade entre 10 e 12 anos e são diagnosticados, em média, aos 13 anos.

Além disso, comorbidades psiquiátricas são comuns — ansiedade (72,7%), depressão (50%), TDAH (40,9%) e TOC (27,3%) — e têm um impacto significativo na qualidade de vida.

A Associação Colombiana de Neurologia aborda a síndrome de Tourette em seu site e fala extensivamente sobre o assunto. A organização é bastante ativa em conferências, fóruns e atualizações de conteúdo especializado sobre movimentos anormais. O atendimento à síndrome de Tourette nos serviços de neurologia nas principais cidades do país está enquadrado nas políticas de saúde mental infantil e transtornos do neurodesenvolvimento do Ministério da Saúde, podendo ser coberto pelas linhas de atendimento de planos de saúde (EPS) e entidades de promoção da saúde.

Diante dessa situação, pode-se dizer que a síndrome de Tourette está sendo "tratada" na Colômbia, mas as informações limitadas sobre a realidade da síndrome nos impedem de avaliar as necessidades e os tipos de intervenção interdisciplinar adicional que os pacientes de Tourette requerem em qualquer fase da vida.

Não experimentei os tiques típicos da Síndrome de Tourette na infância. Tive os primeiros tiques há oito anos e, sempre que uma crise me atinge, algo novo surge no meu repertório de tiques. Naquele caos, controlado por gritos e espasmos, pensei novamente no que uma criança que experimenta seus primeiros tiques pode sentir. Deve ser muito perturbador, pelo menos para mim.

O constrangimento social causado por tiques involuntários em espaços públicos começa a ter um impacto emocional muito forte nas crianças, que frequentemente são alvo de provocações na escola e, inevitavelmente, o foco das atenções quando precisam desesperadamente apertar, gritar, acenar com as mãos, repetir palavras, bater ou xingar com mais intensidade. Sem saber por que seu corpo se sente estranho, sua mente pensa diferente, pensamentos intrusivos as esgotam, e elas precisam liberar seus tiques para não explodir.

Oliver Sacks (1933–2015) foi um neurologista britânico que combinava a prática clínica com uma abordagem literária para seus pacientes. Após se formar em medicina em Oxford, estabeleceu-se nos Estados Unidos e trabalhou no Centro de Epilepsia e Neurologia de Nova York. Em 1995, publicou "Um Antropólogo em Marte", uma coletânea de ensaios sobre casos neurológicos muito específicos. Em "Síndrome de Tourette no Consultório do Cirurgião", ele conta a história do "Dr. Howard", um cirurgião com Síndrome de Tourette cujos tiques desapareceram durante uma operação. Não se tratava da eliminação do transtorno, mas sim de sua transformação em um ato preciso, quase artístico. Era a Síndrome de Tourette em perfeito repouso. Sacks chegou a sugerir que, em alguns casos, a Síndrome de Tourette atua como um "motor de invenção", forçando o indivíduo a encontrar soluções — consciente ou inconscientemente — para canalizar seus tiques.

Esse processo pode levar a expressões originais, um estilo único de escrever, pintar, tocar um instrumento ou se comunicar com outras pessoas. Essa visão reveladora da Síndrome de Tourette apresentada por Sacks, combinada com o Tourette Buddies, uma incrível iniciativa canadense que oferece a crianças e jovens o apoio de um adulto com a síndrome pelo menos uma vez por mês, é uma das muitas fórmulas para abordar alguns tratamentos da síndrome. O Tourette Buddies ajudou a reduzir os níveis de ansiedade social entre adolescentes e a diminuir as taxas de evasão escolar devido ao bullying e ao isolamento.

Essa é uma ideia poderosa, uma ponte de verdade: um padrinho que te cumprimenta com um ou dois gestos, ou mais, e diz: "Eu conheço a sua dor". Nesse encontro vital, intergeracional e mágico, nascido apenas do amor, o muro da vergonha é derrubado.

Pais de crianças com Síndrome de Tourette: vocês são pais de crianças geniais; não impeçam os tiques delas, nem pensem nisso, deixem-nas gritar, tremer, rolar, correr, girar em seu próprio eixo. O repertório da Síndrome de Tourette é infinito. Não sei — nem me importo — se neurologistas e psicólogos discordam, mas liberar meus tiques sem reservas ou vergonha me conforta.

Em homenagem ao Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome de Tourette, comemorado em 7 de junho, abro um canal de comunicação com uma pergunta: Onde estão os adultos com Síndrome de Tourette? Onde estão aqueles de nós que não foram "curados"? Aqueles de nós que continuam a fazer barulhos e gestos estranhos na fila do banco, do restaurante, do escritório, em casa. Segundo o Ministério da Saúde, doenças raras são aquelas com prevalência inferior a 1 em cada 5.000 habitantes, e estima-se que a Síndrome de Tourette em adultos ocorra em 1 em cada 10.000 habitantes com mais de 19 anos . Portanto, no máximo, existem 18.000 adultos com Síndrome de Tourette na Colômbia.

Tenho pouca fé na humanidade (ela ganhou outro tique), mas tenho certeza de que alguém vai entrar em contato e querer falar sobre o "visitante que vive dentro de nós". Vamos conversar e, se alguém seguir meu exemplo, vamos encontrar pais de crianças com Tourette e oferecer um pouco do nosso tempo para que nos vejam como homens e mulheres adultos com tiques. Podemos interagir com eles, acompanhá-los a eventos importantes da escola e da família, para que se sintam protegidos e vejam que é possível "crescer" com Tourette.

Quero deixar claro que o objetivo não é estabelecer nada nem nos apropriarmos de bandeiras de nenhuma causa. Na Colômbia, temos dificuldade em nos conectar com os outros, mas desta vez acredito nos laços possíveis que se formam por meio de diferenças compartilhadas.

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