Idadismo na saúde em doenças raras: um desafio para uma sociedade em envelhecimento

Na Itália, o tema do envelhecimento e o das doenças raras parecem, à primeira vista, pertencer a dois mundos distantes. Por um lado, os idosos representam uma parcela cada vez maior da população; por outro, os pacientes com doenças raras somam cerca de dois milhões, uma minoria que frequentemente luta para encontrar espaço no debate público. No entanto, essas duas realidades não são tão distantes quanto se poderia pensar.

Doenças raras não são mais uma questão apenas de neonatologia ou pediatria. Graças aos avanços científicos, muitas pessoas com doenças raras estão vivendo mais e envelhecendo. Além disso, algumas doenças raras, como a amiloidose cardíaca, geralmente surgem na idade adulta, progredindo à medida que envelhecemos. Isso nos leva a um ponto crucial: em uma sociedade em envelhecimento, doenças raras e envelhecimento não apenas se encontram, mas frequentemente se sobrepõem, criando desafios complexos para os sistemas de saúde e sociais.

Um dos aspectos mais preocupantes dessa complexidade é o risco de idadismo, ou discriminação sistemática contra idosos. É um fenômeno que se manifesta de diversas maneiras, mas no contexto da saúde assume contornos particularmente graves. Muitas vezes, de fato, há uma tendência a considerar o idoso como uma pessoa "em extinção", para quem não vale a pena investir recursos ou cuidados. Essa abordagem não é apenas eticamente inaceitável, mas também míope: a expectativa de vida está aumentando e muitas pessoas com mais de 60 anos têm anos de vida ativa e produtiva pela frente.

O idadismo também se traduz em tratamento desigual entre diferentes faixas etárias, mas a vida de uma pessoa não perde valor com a idade, e o direito ao diagnóstico e ao tratamento deve ser garantido a todos, independentemente da idade. Outro aspecto crucial é a mudança no contexto social em que vivem os idosos. Cada vez mais, os idosos não fazem parte de famílias numerosas e podem se encontrar morando sozinhos ou com um cônjuge igualmente idoso. Esse cenário se torna ainda mais complexo quando o idoso também é um paciente com doença rara, transformando o cônjuge em um cuidador. O papel do cuidador é muitas vezes opressor, especialmente quando se trata de crianças que não moram com o pai doente. Esses cuidadores devem conciliar trabalho, família e as necessidades do paciente, lidando não apenas com a carga emocional, mas também com a carga burocrática e econômica. É essencial que o sistema de saúde e social se comprometa a reduzir essas cargas, garantindo suporte econômico e simplificando os procedimentos burocráticos.

Para enfrentar esses desafios, são necessárias algumas ações concretas que o sistema de saúde e social deve empreender. Em primeiro lugar, é essencial criar um caminho de transição para pacientes com doenças de início na infância, mas com as quais também convivem na idade adulta. Ao mesmo tempo, é necessário integrar a clínica médica e a geriatria ao atendimento multidisciplinar e direcionar também a eles o treinamento em doenças raras. Além disso, deve-se garantir a igualdade de acesso a todas as terapias, cuidados e percursos de cuidado, mesmo para pacientes raros em idade avançada: excluí-los significaria alimentar uma forma de idadismo que uma sociedade em envelhecimento não pode suportar. Também é essencial integrar os percursos de cuidado hospitalar a uma rede real de saúde e social, capaz de responder às necessidades específicas dos adultos, também por meio de ferramentas digitais simples e acessíveis. E, por fim, atenção ao diagnóstico vinculado ao início na idade adulta, com a possibilidade de acesso a testes genéticos, se necessário e indicado.