Eles são muito jovens para dirigir ou votar, mas estão cuidando de seus entes queridos doentes

Em alguns aspectos, Najiha Raman não é tão diferente de outras jovens de 17 anos. Às vezes, ela estuda muito para as provas. Ela tem dificuldades em algumas matérias no ensino médio e se destaca em outras.

Mas, em um aspecto importante, ela é bem diferente da maioria dos seus colegas. Desde os sete anos, ela cuida da mãe, que foi diagnosticada com ELA quando Najiha tinha três anos.

"Às vezes, eu tentava ajudá-la com a cadeira de rodas, mas ela era muito maior do que eu", ela lembra.

Demorou anos até que Rahman percebesse que suas responsabilidades — como ajudar a mãe a beber água, comer e ajustar o corpo quando ela se sentia desconfortável — não eram típicas de crianças da idade dela.

Rahman diz que seu pai e sua irmã fizeram o melhor que puderam para protegê-la dessas responsabilidades, mas havia tanta coisa a fazer que parte dela recaiu sobre ela.

"Conforme fui ficando mais velha e conversando mais com minha irmã", disse ela, "meio que decidi: 'Ah, sim, isso não é normal. Estou fazendo coisas que vão um pouco além do que eu deveria fazer, e deveria me orgulhar de mim mesma por isso'."

Os dados mais recentes são de 2018

Em todo o Canadá, cerca de 1,5 milhão de canadenses entre 15 e 30 anos cuidam de entes queridos com problemas de saúde de longo prazo, de acordo com uma pesquisa de 2018 da Statistics Canada — a última vez que a agência governamental fez a contagem.

No entanto, esse pode não ser o panorama completo. Além de os números estarem desatualizados, mesmo na época, a agência não contabilizava cuidadores com menos de 15 anos.

As necessidades só aumentaram desde que a pesquisa StatsCan foi feita — especialmente depois da pandemia, diz Vivian Stamatopoulos, socióloga da Ontario Tech University que pesquisou o assunto e defende os cuidadores.

"Muitas pessoas não conseguiram obter cuidados preventivos, o que significa doenças em estágios mais avançados e mais cuidados a serem prestados", disse ela.

O estresse do cuidado — somado ao estresse habitual da adolescência — significa que os jovens cuidadores correm maior risco de problemas de saúde mental, como depressão ou ansiedade, isolamento social e atraso escolar, dizem os especialistas .

E espera-se que o número de jovens cuidadores aumente à medida que a população do Canadá envelhece, diz Stamatopoulos.

Serviços não acompanham o envelhecimento da população

De acordo com projeções da Statistics Canada , até 2068, mais de uma em cada quatro pessoas terá 65 anos ou mais, mesmo com taxas de fertilidade mais altas.

Mas os serviços disponíveis para cuidar deles não estão acompanhando o ritmo. De acordo com dados publicados no mês passado pelo Instituto Canadense de Informação em Saúde, menos pessoas estão trabalhando em lares de longa permanência do que antes da pandemia, e o número de funcionários continua diminuindo.

Há também a questão da acessibilidade: algumas organizações, como a Sociedade Canadense do Câncer, criticaram o crédito para cuidadores do Canadá , dizendo que ele não ajuda o suficiente as pessoas a pagar por serviços fora do hospital.

Tudo isso significa que as responsabilidades de cuidar dos filhos passarão a ser de toda a família, diz Stamatopoulos.

"Por tudo isso, é provável que mais jovens sejam atraídos para cuidados não remunerados", disse ela. "Eles não serão poupados de ter que assumir essa responsabilidade."

Mas os jovens cuidadores também enfrentam desafios únicos. São mais difíceis de identificar porque, ao contrário dos cuidadores adultos, têm menos probabilidade de ter colegas que também vivenciaram o estresse e as responsabilidades do cuidado e são menos propensos a falar abertamente sobre isso, disse Stamatopoulos.

"Eles são uma população escondida."

Fazendo as perguntas certas

Um estudo de caso recente publicado no periódico revisado por pares Canadian Family Physician diz que as equipes de atenção primária devem assumir um papel ativo na identificação e no apoio a esses jovens como parte do tratamento de seus entes queridos.

"Os cuidadores podem nem perceber que são cuidadores até que comecem a ocorrer efeitos prejudiciais à sua saúde mental e bem-estar", disse Lucas Perri, um dos coautores do relatório.

Perri viu isso em primeira mão. Desde os 14 anos, ele cuidava do avô, que era paraplégico e tinha doença pulmonar.

"Eu me sentia orgulhoso de cuidar de alguém com quem eu realmente me importava. Mas também me sentia bastante sobrecarregado, porque muitas vezes faltava às atividades escolares", disse ele. "Eu não tinha muita certeza do que esperar em relação aos cuidados dele ou à sua evolução."

Após a morte do avô, Perri começou a trabalhar como voluntário em uma unidade de cuidados paliativos. Foi então que percebeu que havia outros como ele — cuidadores de todas as idades. Ele gostaria que os profissionais de saúde tivessem perguntado a ele e a seus colegas sobre sua saúde mental na época.

"Você tem algum problema para ir à escola de manhã? Tem algum problema para participar das aulas? Sente-se esgotado?", disse Perri, citando perguntas que teriam ajudado.

Perri diz que acredita que os médicos de família podem ser os responsáveis ​​por fazer essas perguntas e identificar e apoiar os jovens cuidadores, porque eles geralmente cuidam de vários membros da família e têm uma visão geral da saúde do paciente.

Conectando cuidadores aos recursos certos

A Dra. Karen Okrainec, especialista em medicina interna e cientista clínica da University Health Network, em Toronto, acredita que esse seria um bom começo.

"[Os médicos de família] podem estar mais propensos a reconhecer uma criança que esteja prestando cuidados", disse ela, "mas devo ressaltar que não acho que os médicos de família sejam a única [...] solução", disse ela.

"Todos os prestadores de serviços de saúde... podem desempenhar um papel no apoio aos jovens cuidadores."

Ao tratar pacientes com doenças complexas e crônicas, Okrainec frequentemente reconhece cuidadores jovens, às vezes com apenas 10 ou 11 anos.

"Vi alguns jovens cuidadores simplesmente desabarem e chorarem, e compartilharem o quão difícil é e como ninguém realmente perguntou como eles estavam."

Okrainec diz que há recursos disponíveis para jovens cuidadores, mas os profissionais de saúde precisam ser capazes de identificar aqueles que precisam deles.

Ela criou um kit de ferramentas para seus colegas, que explica como identificar jovens cuidadores em suas práticas e inclui uma lista de recursos em todo o Canadá.

O Canadá também poderia analisar o que outros países estão fazendo para apoiar seus jovens cuidadores, dizem especialistas.

Os governos locais no Reino Unido devem avaliar a situação dos jovens cuidadores para garantir que suas responsabilidades não afetem sua saúde mental, bem-estar ou escola.

"O mais importante é que [o governo do Reino Unido] também fornece pagamentos diretos às crianças, onde essas crianças podem contratar ajuda, acessar ajuda que já é fornecida pelo governo ou [...] usar isso para fornecer suprimentos", disse Stamatopoulous.

É o tipo de recurso que pode ser útil para cuidadores como Rahman, de 17 anos.

"Não acho que minha situação seja algo que me faça sentir mal. Acho minha mãe ótima e não quero que as pessoas pensem menos dela", disse ela.

"Mas, ao mesmo tempo, acho que não se pode sentir pena de alguém e ainda assim reconhecer que a situação dela não é comum."