«Новые» хронические больные: «Наконец-то стало ясно, что мы существуем».

«Но что с вами будет, если вы немного попробуете?» — это распространённый ответ, который слышат страдающие целиакией, когда объясняют, что не могут есть что-то, содержащее глютен. «Ну, в конечном счёте, всё будет зависеть от степени вашей непереносимости», — иногда слышат они, когда их спрашивают о вариантах питания в барах и ресторанах. «Это не аллергия и непереносимость, это аутоиммунное заболевание», — утверждают пострадавшие. И Министерство здравоохранения соглашается с ними, включая целиакию в оперативный план на 2025–2028 годы по стратегии борьбы с хроническими заболеваниями , недавно утверждённый Межтерриториальным советом Национальной системы здравоохранения департаментом, возглавляемым Моникой Гарсией, и автономными сообществами. Таким образом, документ обновляет протоколы действий или включает конкретные рекомендации по определённым патологиям, таким как целиакия, персистирующий COVID, хроническая неонкологическая боль и последствия полиомиелита.

Пациенты считают, что включение их заболеваний в этот план может помочь улучшить качество их жизни. Во-первых, это поможет преодолеть недостаток знаний о некоторых патологиях, который приводит к подобным комментариям, утверждает Тамара Парра, диетолог и специалист по безопасности пищевых продуктов Федерации ассоциаций целиакии Испании (FACE), страдающая целиакией уже 12 лет. «Вы сталкиваетесь с ситуациями, когда слово «непереносимость» используется для принижения, но это не непереносимость; это аутоиммунное заболевание, при котором употребление глютена повреждает кишечник , вызывая вздутие живота, множество желудочно-кишечных проблем, утомляемость, атаксию и приводя к более серьёзным проблемам, таким как гипотиреоз, диабет и, в самых тяжёлых случаях, рак», — сетует она. И она не упускает из виду эмоциональную составляющую необходимости постоянной адаптации. Например, когда она шла по Камино де Сантьяго и была вынуждена нести чемодан, полный безглютеновой пищи , или, по прибытии в Мелиде, ждать на час дольше, чем ее спутники, чтобы насладиться знаменитым осьминогом, не рискуя при этом подхватить следы глютена на кухне.

Стратегия здравоохранения включает, помимо прочего, улучшение ранней диагностики целиакии , на достижение которой у некоторых больных уходят годы. Тамара Парра долгое время чувствовала себя плохо, ходила от врача к врачу и проходила обследования, «не имеющие абсолютно никакого отношения к целиакии», пока, наконец, после поиска информации и поиска конкретного отделения, врач не поставил ей диагноз. «Теперь мы можем оказать гораздо более сильное влияние и потребовать внедрения протоколов ранней диагностики», — говорит Аарон Сантана, президент FACE.

Это не единственное, что, по мнению пациентов, улучшит их жизнь. Сантана заверяет, что они будут использовать это, чтобы требовать большей осведомленности о заболевании и улучшения протоколов медицинского наблюдения. В документе, в частности, говорится об улучшении подготовки специалистов и пациентов, «расширении их прав и возможностей для обеспечения адекватного контроля заболевания и эффективного соблюдения безглютеновой диеты». Таким образом, пациенты с целиакией также видят возможность требовать адаптации школьного или больничного меню , а также доступа к финансовой помощи, такой как купоны на покупки или компенсационные программы, которые «помогают снизить дополнительные расходы», которые несут люди с целиакией, отмечает Сантана. Тамара Парра отмечает, что они тратят на безглютеновые продукты на тысячу евро больше в год, чем люди без целиакии.

Они также считают, что это открывает путь к улучшению исследований — одной из задач, за которые они борются в FACE уже 30 лет, утверждает Парра. «Включение целиакии в долгосрочные планы здравоохранения позволит интегрировать её в национальные и региональные стратегии, которые включают исследования, разработку новых диагностических и терапевтических технологий, а также междисциплинарные программы психологического мониторинга, социальной помощи и непрерывного обучения правильному питанию», — говорит он.

Пациенты с длительным течением Covid также считают более очевидную ситуацию с заболеванием одним из главных преимуществ включения их состояния в план лечения хронических заболеваний. «Это хорошая новость, которую мы долго ждали. Наконец-то мы осознаём реальность, в которой живём – хроническое заболевание, а это значит, что нам придётся разработать протоколы лечения», – благодарит Изабель Кинтана, президент Галисийской ассоциации по борьбе с длительным течением Covid и представитель платформы Long Covid Spain. Прежде всего, по её словам, они надеются, что это поможет создать реестр пациентов и узнать их численность, поскольку на сегодняшний день существуют лишь приблизительные оценки, говорящие о двух миллионах.

Среди этих двух миллионов – Беатрис дель Баррио, физиотерапевт, которая заразилась коронавирусом в январе 2021 года на работе. С тех пор её симптомы не исчезли: когнитивные нарушения, проблемы с суставами, хроническая усталость и т. д. «Мне сейчас 49 лет, и это значительно сократило мою жизнь . Я была физиотерапевтом, занималась пилатесом, выгуливала собак за городом... а теперь я похожа на пожилых людей, которые делают всё утром, потому что к обеду устают», – говорит она. В документе Министерства здравоохранения говорится о создании специальных протоколов лечения и междисциплинарных протоколов наблюдения для людей с длительными симптомами после COVID, «гарантирующих индивидуальный, комплексный и основанный на фактических данных подход». «Это первый шаг к тому, чтобы нас ценили и уважали, потому что многие специалисты до сих пор не понимают эту болезнь», – прогнозирует пациентка, которая надеется, что в испанских больницах откроется больше отделений длительного лечения COVID, где будет осуществляться их наблюдение.

Беатрис пришлось прекратить работу. После 18 месяцев симптомов ей была предоставлена полная постоянная инвалидность, и теперь она ожидает получения постоянной абсолютной инвалидности. Она надеется, что эти протоколы мониторинга также позволят системе покрывать расходы на некоторые принимаемые ею лекарства. «Поскольку мы ничем не болеем, нам приходится платить за них из собственного кармана. При полной инвалидности я зарабатываю 600 евро в месяц, но трачу больше только на физиотерапию и лекарства, не говоря уже о необходимой психологической помощи. Если нам помогут с этим, возможно, наша жизнь станет немного лучше посреди всего этого безумия», — объясняет она.

Роза Хименес также приветствует тот факт, что о затяжном COVID-19 начинают говорить как о болезни. Она надеется, что это положит конец фразам вроде «понемногу», «потерпите» и «вы справитесь», которые она устала слышать с 2020 года. «У меня все кризисы, которые я переживаю, перечислить невозможно. В один день ты даже не можешь двигаться, а на следующий день у тебя куча энергии», — сетует она. Она надеется, что теперь, когда случится один из таких кризисов и ей понадобится медицинская помощь, будет больше центров и более опытных специалистов, к которым можно будет обратиться: «Мы хотим, чтобы к нам относились как к больным. Это было очень тяжело, но теперь наконец-то стало ясно, что мы существуем и нам нужны пространства, где к нам, как к пациентам, будут относиться как к больным».

План здравоохранения также предусматривает «усиление выявления и комплексного ухода за людьми с последствиями полиомиелита и постполиомиелитного синдрома, обеспечивая скоординированную помощь, учитывающую их клинические, функциональные и социальные потребности». Лола Корралес, президент Ассоциации людей, пострадавших от полиомиелита и постполиомиелитного синдрома, осторожна и подождет, чтобы увидеть, будет ли эта цель действительно достигнута со временем. «Для многих из пострадавших это уже не будет эффективно, поскольку их больше нет с нами. Для остальных это зависит от стадии заболевания и фактически предоставляемой помощи», — объясняет она, уделяя особое внимание таким аспектам, как физическая реабилитация, обезболивание, социальная помощь, а также ортопедические и протезные изделия, поскольку, по ее словам, во многих случаях пострадавшие по-прежнему не получают надлежащего ухода. «Если бы мы проходили физиотерапию, мышечные контрактуры, судороги, кровообращение и боль улучшились бы, а риск падений снизился бы. Существует также респираторная физиотерапия, необходимая пациентам с полиомиелитом, испытывающим подобные симптомы. «И это уменьшило бы утомляемость и усталость», — продолжает он. Он также считает важным расширить исследования в области лечения постполиомиелитного синдрома.