Как жить с синдромом Туретта в 60 лет: «У этого человека тики»

Этот человек с тиками — я. Мне 60 лет, и в 52 года у меня диагностировали редкий случай синдрома Туретта, хронического нейропсихиатрического расстройства, которое поражает 1% детей и подростков, но которое резко снижается к подростковому возрасту, до всего лишь 0,01% взрослых с диагностируемыми тиками.

Это означает, что из миллиона людей старше девятнадцати лет только у 118 сохраняются тики, характерные для синдрома. Достижение старости с синдромом Туретта — редкость. Каждый тик — это непостижимый, непроизвольный и чаще всего освобождающий внутренний взрыв.

Примером человека, живущего с этим расстройством, является Камило Санчес, известный комик из F*ck News, который живет со своим синдромом Туретта и сделал свои тики «партнером» своего успеха, потому что синдром Туретта — это не просто состояние двигательных или вокальных тиков, это другой — и очень интенсивный — способ проживания реальности. Он влияет на движение, но также на мышление, внимание, эмоции и, особенно, на способ создания, воображения и ассоциации.

Особая благодарность Камило за то, что он раскрыл Туретта и привнес немного больше информации в Колумбию. Он осмелился выставить себя напоказ со своими тиками и продемонстрировал всю свою изобретательность, но я чувствую, что то, что было сделано видимым, неполно. Трудные, постыдные, жизненно важные и сложные аспекты синдрома Туретта еще предстоит раскрыть.

В мае 1885 года французский невролог Жорж Жиль де ла Туретт опубликовал в «Архивах неврологии» свое «Исследование нервного состояния, характеризующегося двигательной некоординацией, сопровождающейся эхолалией и копролалией», в котором он описал девять случаев непроизвольных движений (моторных тиков) и вынужденных вокализаций (фонических тиков).

Среди последних он выделил эхолалию, или навязчивое повторение слов или фраз, которые человек только что услышал, и копролалию, непроизвольное произнесение непристойных или социально неприемлемых слов.

Информация, доступная для Колумбии, основана на экстраполяциях эпидемиологических исследований в Соединенных Штатах и ​​Европе, где детская распространенность синдрома Туретта колеблется от 0,4% до 3,8%. В Колумбии эти проценты составляют от 60 000 до 570 000 детей и подростков (5–18 лет) с синдромом Туретта — в среднем около 150 000 — и от 3 500 до 17 500 взрослых старше 18 лет, которые продолжают иметь тики. Расстройство поражает трех-четырех мальчиков на каждую девочку, и первые тики обычно появляются в возрасте 7 лет. Они достигают своей пиковой интенсивности в возрасте от 10 до 12 лет и диагностируются в среднем в возрасте 13 лет.

Кроме того, распространены сопутствующие психиатрические заболевания — тревожность (72,7%), депрессия (50%), СДВГ (40,9%) и ОКР (27,3%) — и они оказывают значительное влияние на качество жизни.

Колумбийская ассоциация неврологии рассматривает синдром Туретта на своем веб-сайте и подробно говорит о нем. Они очень активны на конференциях, форумах и специализированных обновлениях контента об аномальных движениях. Уход за синдромом Туретта в неврологических службах в крупных городах страны оформлен в рамках политики Министерства здравоохранения в области детского психического здоровья и расстройств неврологического развития, поэтому его можно покрыть в рамках программ медицинского страхования (EPS) и организаций по укреплению здоровья.

Учитывая эту ситуацию, можно сказать, что синдром Туретта «лечат» в Колумбии, однако ограниченность информации о реальности синдрома не позволяет нам оценить потребности и типы дополнительного междисциплинарного вмешательства, которое требуется пациентам с синдромом Туретта на любом этапе жизни.

Я не испытывал типичных тиков Туретта в детстве. Впервые я испытал их восемь лет назад, и каждый раз, когда наступает кризис, в моем тиковом репертуаре появляется что-то новое. В этом хаосе, контролируемом криками и спазмами, я снова подумал о том, что может чувствовать ребенок, испытывающий свои первые тики. Это должно быть очень тревожно, по крайней мере, для меня.

Социальное смущение непроизвольных тиков в общественных местах начинает оказывать очень сильное эмоциональное воздействие на детей, которые часто становятся объектом насмешек в школе и неизбежно оказываются в центре внимания, когда им отчаянно нужно трястись, кричать, махать руками, повторять слова, бить или ругаться сильнее. Не зная, почему их тело чувствует себя странно, их разум думает по-другому, навязчивые мысли истощают их, и им нужно освободиться от своих тиков, чтобы они не взорвались.

Оливер Сакс (1933–2015) был британским неврологом, который сочетал клиническую практику с литературным подходом к своим пациентам. После обучения на медицинском факультете Оксфорда он поселился в Соединенных Штатах и ​​работал в Центре эпилепсии и неврологии в Нью-Йорке. В 1995 году он опубликовал «Антрополог на Марсе», сборник эссе об очень специфических неврологических случаях. В «Синдроме Туретта в кабинете хирурга» он рассказывает историю «доктора Говарда», хирурга с синдромом Туретта, чьи тики исчезали во время операции. Это было не устранение расстройства, а скорее его превращение в точный, почти художественный акт. Это был синдром Туретта в идеальном покое. Сакс зашел так далеко, что предположил, что в некоторых случаях синдром Туретта действует как «двигатель изобретения», заставляя человека находить решения — осознанно или нет — для направления своих тиков.

Этот процесс может привести к оригинальному выражению, уникальному стилю письма, живописи, игры на музыкальном инструменте или общения с другими. Это показательное видение синдрома Туретта, представленное Саксом, в сочетании с Tourette Buddies, невероятной канадской инициативой, которая предлагает детям и молодым людям поддержку взрослого с синдромом Туретта по крайней мере раз в месяц, является одной из многих формул для решения некоторых проблем лечения синдрома. Tourette Buddies помогли снизить уровень социальной тревожности среди подростков и уменьшить количество отсева из школ из-за издевательств и изоляции.

Это мощная идея, настоящий мост: спонсор, который приветствует вас одним-двумя или более подергиваниями и говорит: «Я знаю твою боль». В этой жизненно важной, межпоколенческой, волшебной встрече, рожденной только любовью, стена стыда рушится.

Родители детей с синдромом Туретта: вы родители гениальных детей; не останавливайте их тики, даже не думайте об этом, позвольте им кричать, трястись, кататься, бегать, вращаться вокруг своей оси. Репертуар Туретта бесконечен. Я не знаю — и мне все равно — не согласны ли со мной неврологи и психологи, но освобождение от моих тиков без оговорок и стыда успокаивает меня.

В честь Всемирного дня осведомленности о синдроме Туретта, который отмечался 7 июня, я открываю канал общения с вопросом: Где взрослые с синдромом Туретта? Где те из нас, кто не «излечился»? Те из нас, кто продолжает издавать странные звуки и жестикулировать в очереди в банке, в ресторане, в офисе, дома. По данным Министерства здравоохранения, редкие заболевания — это те, которые встречаются менее чем у 1 из 5000 жителей, и, по оценкам, синдром Туретта у взрослых встречается у 1 из 10000 жителей старше 19 лет . Таким образом, в Колумбии насчитывается максимум 18000 взрослых с синдромом Туретта.

Я мало верю в человечество (у него появился еще один тик), но я уверен, что кто-то выйдет и захочет поговорить о «гостя, который живет внутри нас». Давайте поговорим, и если кто-то последует моему примеру, давайте найдем родителей детей с синдромом Туретта и предложим немного своего времени, чтобы они увидели в нас взрослых мужчин и женщин с тиками. Мы можем общаться с ними, сопровождать их на важные школьные и семейные мероприятия, чтобы они чувствовали себя защищенными и видели, что можно «взрослеть» с синдромом Туретта.

Я хочу ясно дать понять, что цель не в том, чтобы что-то установить или присвоить знамена какой-либо причины. В Колумбии мы изо всех сил пытаемся достучаться до других, но на этот раз я верю в возможные связи, созданные через общие различия.

Электронная почта открыта: [email protected]