ИНФОРМАЦИЯ ОТ BFMTV. Новые центры, диагностика... Представлен 4-й национальный план борьбы с редкими заболеваниями

Это «плод обширных консультаций с ассоциациями пациентов, специалистами здравоохранения, исследователями и промышленниками». Во вторник, 25 февраля, правительство представит свой четвертый национальный план по редким заболеваниям, призванный содействовать диагностике, поддержке ухода за пациентами и их жизненного пути, а также поощрять инновации.

«Выявлено более 7000 редких заболеваний, которыми страдают более 3 миллионов человек во Франции», — подчеркивается в пресс-релизе. «Этими заболеваниями страдает больше людей, чем мы думаем».

План с бюджетом 223,5 млн евро в год имеет несколько целей, в частности, улучшение условий жизни и ухода, «особенно в такие ключевые периоды, как объявление диагноза, переход от ребенка к взрослому, беременность, старение», — поясняет министр труда и здравоохранения Катрин Вотрен.

Первое направление этого нового правительственного плана: «поддержка ухода и жизненного пути пациентов с редкими заболеваниями и лиц, осуществляющих уход за ними» путем улучшения доступа к медицинской помощи, координации между больничными структурами и общественным уходом или даже оптимизации медицинского пути пациентов.

Это также подразумевает маркировку 132 новых справочных центров по редким заболеваниям, что на 28% больше, и в общей сложности теперь насчитывается более 600 экспертных центров. Кроме того, Министерство труда, здравоохранения, солидарности и семьи объявило о выделении этим центрам пакета в размере почти 36 миллионов евро в виде новых кредитов.

Вторая цель этого плана: улучшить диагностику, в частности, за счет сокращения среднего времени ее получения — в настоящее время пять лет.

«Чем раньше и быстрее выявляется редкое заболевание, тем лучше оказывается медицинская помощь и эффективнее лечение», — подчеркивает министр здравоохранения и доступа к медицинской помощи Янник Нойдер.

Выявление, которое будет включать неонатальный скрининг, в этом году расширено до трех новых патологий, а также с помощью инструментов геномного секвенирования и других инноваций, таких как фетопатология и дородовой скрининг.

Третье направление плана: структурировать терапевтические исследования, поощрять перепозиционирование существующих препаратов и организовывать сбор реальных данных для лучшей оценки эффективности лечения. Он также предусматривает «укрепление биобанков, оптимизацию информационных систем и развитие искусственного интеллекта для более эффективного использования данных».

Наконец, министр выступает за европейский план по редким заболеваниям, направленный на улучшение диагностики и лечения на благо всех французских и европейских пациентов.

«Франция позиционирует себя как лидера в этой политике общественного здравоохранения на европейском уровне», — объясняет Катрин Вотрен. «С этим 4-м планом мы продолжаем неустанно действовать, чтобы каждый пациент, каждая семья могли получить выгоду от быстрой диагностики, надлежащего ухода и доступа к лечению».