Смена ролей: миллионы детей ухаживают за пожилыми людьми. Почему их число может вырасти.

СЕНТ-ПОЛ, Миннесота. — Старшеклассник Джошуа Янг понимает, что такое жертва. Когда он был в середине 10-го класса, его мама пережила ужасную автокатастрофу. Но у нее развился тремор, и она потеряла подвижность. После бесчисленных визитов врачи диагностировали у нее болезнь Паркинсона, заявив, что она, вероятно, была вызвана травмами мозга, полученными в аварии.

В 15 лет Ян, начинающий бейсболист и член школьной команды по дебатам, взял на себя новую роль: стать опекуном своей матери.

Исследователи подсчитали, что Ян, которому сейчас 18 лет, входит в число по меньшей мере 5,4 миллионов детей в США , которые ухаживают за взрослыми на дому. Поскольку государственные чиновники наблюдают за сокращением финансирования федеральной программы Medicaid, которое может резко сократить услуги по уходу на дому для людей с ограниченными возможностями или хроническими заболеваниями, многие прогнозируют, что это число возрастет.

Это плохие новости для детей: исследования показывают , что когда молодые люди берут на себя уход за взрослыми с медицинскими проблемами, их здоровье и успеваемость ухудшаются. В то же время их близкие получают неквалифицированную помощь.

«Все это выпало на мою долю», — сказал Ян, чьим сестрам было 9 и 10 лет на момент аварии их мамы, и чей отчим работал по ночам. Его оценки упали, и он бросил внеклассные занятия, сказал он, не в силах выделить время.

Вначале Ян нашел облегчение в лице медсестры по уходу за больными, которая дала им необходимые принадлежности, например, подгузники для взрослых, и советы по выбору вещей, например, стула для душа. И около года Ян смог работать в агентстве по уходу за больными и зарабатывать 1000 долларов в месяц, ухаживая за своей мамой — деньги, которые шли на ее лекарства и нужды семьи.

Но в начале 11-го класса изменение страховки его матери прекратило ее личные льготы по уходу, отправив его в бега с офисом Medicaid своего округа в Миннесоте. «Целый месяц я сидел на своем телефоне, на удержании, в конце класса, ожидая «алло», — сказал он. — Я был на третьем уроке и говорил: «Мистер Степан, можно мне выйти?»»

В опубликованном в мае отчете Счетной палаты США напоминается, что гранты Национальной программы поддержки лиц, осуществляющих уход за больными, могут быть использованы для оказания помощи лицам, осуществляющим уход за больными в возрасте до 18 лет. Однако будущее этих грантов остается неясным: они финансируются в рамках Закона о пожилых американцах, который ожидает повторного одобрения; а Управление по вопросам жизни в обществе, которое курирует гранты, было сокращено почти вдвое в апреле в рамках реорганизации Министерства здравоохранения и социальных служб при президенте Дональде Трампе.

Кроме того, если Конгресс одобрит предлагаемые сокращения Medicaid, одной из первых жертв, вероятно, станут программы штатов по оказанию услуг на дому и в обществе , которые оказывают важную финансовую помощь лицам, осуществляющим уход за членами семьи, сказал Эндрю Оленски , экономист из Университета Лихай, специализирующийся на долгосрочной медицинской помощи.

Такие программы, которые различаются в зависимости от штата, но финансируются из федеральных долларов, призваны гарантировать, что люди, имеющие право на Medicaid и нуждающиеся в долгосрочном уходе, могут продолжать жить дома, покрывая личный и сестринский уход на дому. В 2021 году они обслужили почти 5% всех участников Medicaid, что обошлось примерно в 158 миллиардов долларов .

По закону Medicaid обязана покрывать необходимый долгосрочный уход в условиях дома престарелых, но не все программы домашнего или общественного ухода. Поэтому, если штаты будут вынуждены проводить сокращения , эти программы могут быть урезаны или ликвидированы.

Если помощник, который совершает ежедневные визиты на дом, например, больше не является вариантом, на смену ему могут прийти члены семьи, ухаживающие за больными, сказал Оленски. Но он отметил, что не у всех пациентов есть взрослые дети, которые могли бы о них заботиться, и не все взрослые дети могут позволить себе отойти от работы. И это может оказать большее давление на детей, которые остаются дома.

«Такие вещи имеют тенденцию катиться под откос», — сказал Оленски.

Некоторые исследования показывают преимущества для молодых людей, которые берут на себя обязанности по уходу, такие как большая уверенность в себе и улучшение семейных отношений. Ян сказал, что он чувствует себя более уверенно, чем его сверстники: «У меня есть друзья, которые беспокоятся о том, как попасть на собеседование, в то время как я уже подал заявки на семь или восемь других вакансий».

Но для многих цена оказывается высокой . Молодые опекуны сообщают о большем количестве депрессий, беспокойства и стресса, чем их сверстники. Их физическое здоровье также, как правило, ухудшается из-за диеты и отсутствия внимания к собственному уходу. И уход часто становится значительным препятствием для их образования: крупное исследование показало, что 15-18-летние опекуны тратят в среднем на 42 минуты в день меньше на образовательные мероприятия и на 31 минуту меньше на занятия, чем их сверстники.

Школы в нескольких штатах принимают это во внимание. В Колорадо опрос по всему штату недавно включил свой первый вопрос об уходе и обнаружил, что более 12% старшеклассников ухаживают за кем-то в своем доме, кто хронически болен, престарел или инвалид.

Департамент образования Род-Айленда теперь требует от каждой средней и старшей школы разработать политику поддержки учащихся, осуществляющих уход, после того как исследование, опубликованное в 2023 году, показало, что 29% учащихся средних и старших классов сообщают о том, что ухаживают за младшим или старшим членом семьи в течение части дня, а 7% заявили, что эта роль занимает большую часть их дня. Показатели были выше среди испаноязычных, азиатских и чернокожих учащихся, чем среди их белых сверстников.

Результаты повергли Линдси Таварес, директора Apprenticeship Exploration School , чартерной средней школы в Крэнстоне. Чуть меньше половины ее учеников идентифицировали себя как воспитателей, сказала она. Это осознание изменило разговоры, когда оценки учеников падают или дети перестают приходить вовремя или вообще не приходят.

«Теперь мы знаем, что это вопрос, который нам следует задать напрямую», — сказала она.

По ее словам, ученики делились историями о том, как они оставались дома, чтобы ухаживать за больным братом или сестрой, когда родителю нужно было работать, пропускали школу, чтобы переводить визиты к врачам, или работали по ночам, чтобы помочь финансово. Таварес и ее команда считают своей задачей найти подход, который поможет ученикам продолжать учебу. Это может выглядеть как подключение ученика к ресурсам за пределами школы, предложение поддержки психического здоровья или работа с учителем, чтобы ученик не отставал.

«Мы не всегда можем решить их проблему», — сказал Таварес. «Но мы можем быть очень реалистичны в том, как мы можем заставить этого ученика закончить среднюю школу».

Чиновники Род-Айленда считают, что их штат является первым, официально поддерживающим учащихся, осуществляющих уход, — работа, которую они проводят в партнерстве с базирующейся во Флориде Американской ассоциацией молодежи, осуществляющей уход. В 2006 году ассоциация сформировала проект Caregiving Youth Project , который работает со школами, чтобы предоставить учащимся, имеющим на это право, поддержку в группе сверстников, обучение по медицинскому обслуживанию, ночной летний лагерь и специалистов, настроенных на особые потребности каждого ученика. В этом учебном году в проекте приняли участие более 700 учащихся средних и старших классов.

«Детям важно знать, что они не одиноки», — сказала Джулия Белковиц , педиатр и доцент Университета Майами, изучавшая воспитателей-студентов . «И всем нам, при разработке политики, важно знать, кто на самом деле выполняет эту работу».

В Сент-Поле Джошуа Янг надеялся изучать гражданское строительство в Университете Миннесоты, но вместо этого решил осенью поступить в общественный колледж, где его график позволит ему проще продолжать жить дома и заботиться о маме.

Но он видит некоторую передышку на горизонте, поскольку его сестры, которым сейчас 12 и 13 лет, готовятся взять на себя большую долю ухода. Теперь они «настоящие люди» с личностями и чувством ответственности, сказал он со смехом.

«Мы все знаем, что мы самые значимые люди в жизни нашей мамы, так что давайте все поможем», — сказал он.