Закон без бюджета и более 600 смертей: неотложность жизни с БАС в Испании

Каждый год 21 июня отмечается Всемирный день бокового амиотрофического склероза (БАС) . Эта жестокая, неизлечимая болезнь обрекает страдающих ею на прогрессирующую потерю подвижности, речи, дыхания и, в конечном итоге, жизни. Но в Испании БАС также влечет за собой нечто большее: постоянную борьбу с институциональным пренебрежением , бездушной бюрократией и человеческими и экономическими издержками, которые ложатся почти исключительно на семьи.

В этом году годовщина отмечена шумом: реальная и заложенная в бюджет реализация Закона о праве на свободу слова, единогласно одобренного Конгрессом в октябре 2024 года, но до сих пор не обеспеченного выделенными ресурсами.

Хосе Хименес Арока подводит итог прямо: «После восьми месяцев отсутствия рамок для реализации этого решения мы считаем, что необходимо действовать с гораздо большей решимостью и гуманностью», — объясняет вице-президент ConELA, конфедерации ассоциаций, входящей в Платформу организаций пациентов (POP).

В Испании, по оценкам, от 4000 до 4500 человек живут с БАС. Каждый день диагностируется три человека, и еще трое умирают от этого заболевания. Средний возраст постановки диагноза составляет от 55 до 65 лет, а продолжительность жизни — от трех до пяти лет.

Прямые и косвенные расходы на болезнь могут легко превышать €35 000 в год и могут достигать €100 000 на поздних стадиях. Это неподъемная сумма для большинства семей , которые должны платить за домашний уход, техническое оборудование, домашнюю адаптацию, терапию, логопедию и коммуникационные устройства.

«Учитывая отсутствие координации между администрациями и финансированием закона, мы пытаемся обеспечить, чтобы помощь людям, находящимся в критических ситуациях из-за заболевания, предоставлялась посредством указа-закона, продвигаемого Министерством здравоохранения», — говорит Хименес Арока.

Через ConELA они предлагают социальные и медицинские услуги через каждую из 15 ассоциаций пациентов, входящих в состав организации. «Каждая действует на основе своих знаний о собственном сообществе, болезни и близости к пострадавшим», — объясняет вице-президент.

Закон 3/2024, известный как Закон ELA, обещал структурные изменения: всеобъемлющий и непрерывный уход, срочную обработку заявлений на иждивенчество и инвалидность, уход на дому и особую поддержку для непрофессиональных сиделок. Обещание, которое по сей день остается невыполненным.

В мае 2025 года Министерство здравоохранения объявило о « шоковом плане » с выделением 10 миллионов евро для пациентов на поздних стадиях в качестве временного решения, пока ведутся переговоры о структурном финансировании. Для ассоциаций это «недостаточная и просроченная» мера.

С момента принятия закона более 600 человек умерли, не получив никакой помощи, жалуется Хименес Арока. «Нам обещали достоинство, но мы по-прежнему зависим от невидимых усилий семей».

При отсутствии государственных ресурсов члены семьи внезапно становятся теми, кто ухаживает за больными на постоянной основе. Людям без медицинского образования или технической поддержки приходится увольняться с работы, реорганизовывать свою жизнь и справляться с ежедневным ухудшением состояния своих близких без отдыха и передышки .

Жертвы работы и общества, эмоциональное потрясение и физическое напряжение — это часть молчаливой цены, которую они платят.

«Жить с этой болезнью и в то же время пользоваться правами, предоставленными нам законом 03/2024, в первую очередь круглосуточным уходом, — это сложная задача, — говорит президент ADELA CV. — Это позволит нам, людям с БАС, жить своей жизнью, не обременяя финансово наше сообщество и не прибегая к седации, как это происходит сейчас».

Что касается лиц, осуществляющих уход, чаще всего членов семьи, они могли бы «наслаждаться своей жизнью и жить с нами в своих ролях жены, мужа, партнера, отца, матери, дочери или сына», — говорит Хименес Арока. «Кроме того, это освобождает их от морального бремени заботы о любимом человеке 24 часа в сутки, семь дней в неделю».

С января пациенты, семьи и организации проводят демонстрации 21 числа каждого месяца в разных городах Испании. Они требуют того, что закон уже гарантирует на бумаге: стабильное финансирование, равный доступ к уходу и эффективную защиту для лиц, осуществляющих уход.

В Мадриде, Леоне, Севилье и Валенсии баннеры неоднократно гласят: «Без финансирования нет закона», «БАС не ждет» и «Мы не хотим умирать в ожидании». Недовольство растет, а время уходит.

В этот Всемирный день БАС, объясняют лидеры ассоциации, Испания не может довольствоваться запуском кампаний в социальных сетях. Они требуют, чтобы срочно требовалась не символическая видимость, а активация уже принятого закона. Каждый день, прошедший без ресурсов, — это день, украденный у тех, у кого нет времени.

«БАС не терпит промедления, и жизни пострадавших заслуживают уважения со стороны властей и полной поддержки общества», — заключает Хименес Арока.