Конгресс требует ответов по вопросам конфиденциальности данных перед продажей 23andMe

Представители США Александрия Окасио-Кортес и Ян Шаковски в четверг направили письма двум потенциальным покупателям проблемной компании по генетическому тестированию 23andMe, требуя предоставить подробную информацию о конфиденциальности данных потребителей, если кто-либо из них приобретет компанию.

Подписанные 20 другими членами Конгресса от Демократической партии, письма, которые можно прочитать здесь и здесь , были отправлены в Regeneron Pharmaceuticals и TTAM Research Institute, которые подали отдельные заявки на покупку 23andMe. В письмах они спрашивают Regeneron и TTAM, продолжат ли они предоставлять клиентам возможность удалять свои данные и отзывать согласие на использование их данных в медицинских исследованиях. Они также хотят знать, будет ли сохранена текущая политика 23andMe о неразглашении генетических данных правоохранительным органам без ордера, и намерены ли обе организации заранее уведомить клиентов 23andMe о продаже.

После многолетних попыток получить прибыль 23andMe в марте подала заявление о банкротстве и выставила свои активы на продажу. Вскоре после этого ее генеральный директор Энн Войчицки ушла в отставку. Войчицки безуспешно пыталась сделать компанию частной, но ее предложения были отклонены специальным комитетом, сформированным советом директоров 23andMe.

В мае биотехнологическая компания Regeneron объявила, что она была названа победителем аукциона по банкротству, предложив 256 миллионов долларов за покупку 23andMe. «Мы считаем, что можем помочь 23andMe реализовать и развить ее миссию, чтобы помочь тем, кто заинтересован в изучении своей ДНК и в том, как улучшить свое личное здоровье, одновременно способствуя усилиям Regeneron по использованию масштабных генетических исследований для улучшения того, как общество лечит и предотвращает болезни в целом», — сказал Джордж Янкопулос, соучредитель и главный научный сотрудник Regeneron, в заявлении компании в прошлом месяце.

Но после закрытия аукциона Войжитски сделала свою собственную ставку — предложив 305 миллионов долларов через недавно созданную некоммерческую организацию TTAM Research Institute. Это предложение побудило федерального судью возобновить процесс продажи, и теперь и Regeneron, и TTAM получат возможность сделать финальную ставку.

Основанная в 2006 году, компания 23andMe стала пионером в области персональной геномики со своими наборами для ДНК-тестирования, которые позволяют клиентам узнать о своем происхождении, семейных связях и определенных медицинских рисках после отправки образца слюны. Несмотря на продажу более 12 миллионов своих наборов для ДНК-тестирования, компания так и не достигла прибыльности и с трудом диверсифицировала свои источники доходов после выхода на биржу в 2021 году. Еще одним ударом по компании стала серьезная утечка данных в 2023 году, в результате которой были раскрыты персональные данные миллионов клиентов, включая утечку , нацеленную на пользователей с китайским и ашкеназским еврейским происхождением.

Новый владелец 23andMe получит ее огромный клад генетических данных, что поднимет вопросы о том, как эти данные будут использоваться. Согласно текущей политике 23andMe, клиенты могут сделать свои генетические данные и другую личную информацию доступной для медицинских исследований. У них также есть возможность удалить все свои данные и поручить 23andMe уничтожить образец их слюны. Члены Конгресса, отправившие письма в четверг, добиваются ясности от Regeneron и Wojcicki относительно того, планируют ли они продолжать эту практику.

Подписавшие соглашение также обеспокоены тем, что генетические данные передаются правоохранительным органам и иммиграционным властям, а также возможностью использования генетических и других персональных данных для обучения моделей ИИ. Они также просят Regeneron и TTAM раскрыть полный список всех третьих лиц, которые в настоящее время имеют доступ к данным 23andMe, и шаги, которые обе организации предпримут для обеспечения прозрачности доступа третьих лиц в будущем. Ранее 23andMe сотрудничала в рамках многолетних исследований с фармацевтическим гигантом GlaxoSmithKline.

Представители просят Regeneron и TTAM предоставить ответ до 26 июня.

Воджицки и временный генеральный директор 23andMe Джо Селсаваге дали показания на слушаниях в Комитете по надзору палаты представителей на этой неделе по вопросам конфиденциальности и национальной безопасности, связанным с продажей 23andMe. Во время этих слушаний Селсаваге сообщил законодателям, что 1,9 миллиона человек, или около 15 процентов его клиентской базы, попросили удалить свои генетические данные с серверов компании с тех пор, как компания подала заявление о защите от банкротства в марте.

На этой неделе более двух десятков штатов и округ Колумбия подали иск против 23andMe, утверждая, что компания не может выставлять на аукцион крайне конфиденциальную личную генетическую информацию 15 миллионов клиентов без их согласия или ведома.