Они слишком малы, чтобы водить машину или голосовать, но они заботятся о своих больных близких.

В некотором смысле Наджиха Раман не так уж и отличается от других 17-летних. Иногда она зубрит перед экзаменами. Она испытывает трудности с некоторыми предметами в старшей школе и преуспевает в других.

Но в одном важном аспекте она сильно отличается от большинства своих сверстников. С семи лет она заботилась о своей маме, у которой диагностировали БАС, когда Наджихе было три года.

«Иногда я пыталась помочь ей с инвалидной коляской, но она была намного больше меня», — вспоминает она.

Прошли годы, прежде чем Рахман поняла, что ее обязанности — такие как помощь маме пить воду, есть пищу, приводить ее тело в порядок, когда ей некомфортно — не совсем типичны для детей ее возраста.

Рахман говорит, что ее отец и сестра изо всех сил старались оградить ее от этих обязанностей, но дел было так много, что часть из них легла на нее.

«Становясь старше и больше общаясь с сестрой, я как бы решила: да, это ненормально. Я делаю вещи, которые немного выходят за рамки того, что мне следует делать, и я должна гордиться собой за это».

Последние данные относятся к 2018 году.

По данным опроса, проведенного Статистическим управлением Канады в 2018 году (это последний раз, когда государственное учреждение проводило подсчет), по всей Канаде около 1,5 миллиона канадцев в возрасте от 15 до 30 лет ухаживают за близкими, имеющими хронические проблемы со здоровьем.

Однако это может быть неполная картина. Мало того, что цифры устарели, так еще и в то время агентство не учитывало лиц, осуществляющих уход, моложе 15 лет.

По словам Вивиан Стаматопулос, социолога из Технического университета Онтарио, которая исследовала эту тему и выступает в защиту лиц, осуществляющих уход, потребности только возросли с момента проведения опроса StatsCan, особенно после пандемии.

«Многие люди не смогли получить профилактическую помощь, что означает более поздние стадии заболеваний и необходимость оказания большего ухода», — сказала она.

Эксперты утверждают, что стресс, связанный с уходом за больными, в дополнение к обычному стрессу подросткового возраста означает, что молодые опекуны подвергаются более высокому риску проблем с психическим здоровьем, таких как депрессия или тревожность, социальная изоляция и отставание в школе.

По словам Стаматопулоса, ожидается, что число молодых лиц, осуществляющих уход, будет только увеличиваться по мере старения населения Канады.

Услуги не поспевают за старением населения

По прогнозам Статистического управления Канады , к 2068 году более одного из четырех человек будут в возрасте 65 лет и старше, даже при более высоких показателях рождаемости.

Но услуги, доступные для ухода за ними, не поспевают за ними. Согласно данным, опубликованным в прошлом месяце Канадским институтом медицинской информации, в домах престарелых работает меньше людей , чем до пандемии, а уровень укомплектованности персоналом продолжает снижаться.

Существует также вопрос доступности: некоторые организации, такие как Канадское онкологическое общество, раскритиковали канадский кредит для лиц, осуществляющих уход , заявив, что он не оказывает достаточной помощи людям в оплате услуг за пределами больницы.

Все это означает, что обязанности по уходу будут распределены по всей семье, говорит Стаматопулос.

«Из-за всего этого есть вероятность, что больше молодых людей будут втянуты в неоплачиваемую опеку», — сказала она. «Им не удастся избежать необходимости брать на себя эту ответственность».

Но у молодых опекунов также есть уникальные проблемы. Их сложнее определить, потому что, в отличие от взрослых опекунов, у них меньше шансов иметь сверстников, которые также испытали стресс и ответственность ухода, и они менее склонны говорить об этом открыто, сказал Стаматопулос.

«Это скрытая популяция».

Задавайте правильные вопросы

В недавнем исследовании, опубликованном в рецензируемом журнале Canadian Family Physician, говорится, что бригады первичной медико-санитарной помощи должны играть активную роль в выявлении и поддержке таких молодых людей в рамках лечения их близких.

«Лица, осуществляющие уход, могут даже не осознавать, что они осуществляют уход, пока это не начнет оказывать пагубное воздействие на их психическое здоровье и благополучие», — сказал Лукас Перри, один из соавторов отчета.

Перри видел это своими глазами. Начиная с 14 лет он ухаживал за своим дедушкой, который был парализован и страдал заболеванием легких.

«Я чувствовал гордость от того, что присматриваю за кем-то, о ком я действительно, действительно заботился. Но также я чувствовал себя довольно подавленным, потому что я часто пропускал школьные занятия», — сказал он. «Я не был уверен, чего ожидать, когда дело касалось его ухода или его прогресса».

После смерти дедушки Перри начал работать волонтером в отделении паллиативной помощи. Именно тогда он понял, что есть и другие, такие же, как он, — сиделки всех возрастов. Он хотел бы, чтобы медицинские работники спросили его и его коллег об их психическом здоровье в то время.

«У вас есть какие-либо проблемы с посещением школы по утрам? У вас есть какие-либо проблемы, связанные с участием в занятиях? Вы чувствуете себя истощенным?» — сказал Перри, приведя в пример вопросы, которые могли бы помочь.

Перри считает, что именно семейные врачи могли бы задавать эти вопросы, выявлять и поддерживать молодых лиц, осуществляющих уход, поскольку они часто заботятся о нескольких членах семьи и имеют общее представление о здоровье пациента.

Предоставление лицам, осуществляющим уход, необходимых ресурсов

Доктор Карен Окрейнец, специалист по внутренним болезням и врач-ученый из University Health Network в Торонто, считает, что это было бы хорошим началом.

«[Семейные врачи] с большей вероятностью распознают ребенка, который может оказывать ему помощь», — сказала она, «но я хочу предупредить, что я не думаю, что семейные врачи являются единственным [...] решением», — сказала она.

«Все поставщики медицинских услуг... могут сыграть свою роль в поддержке молодых лиц, осуществляющих уход».

При лечении пациентов со сложными и хроническими заболеваниями Окрайнец часто обращался к молодым сиделкам, иногда им было всего 10 или 11 лет.

«Я видела, как некоторые молодые опекуны просто не выдерживали и плакали, рассказывая, как им тяжело и как никто на самом деле не спрашивал, как у них дела».

Окраинец говорит, что существуют ресурсы, доступные для молодых лиц, осуществляющих уход, но работники здравоохранения должны уметь выявлять тех, кто в них нуждается.

Она создала набор инструментов для своих коллег, в котором изложено, как выявлять молодых лиц, осуществляющих уход, в их практике, и включен список ресурсов по всей Канаде.

Эксперты говорят, что Канада могла бы также обратить внимание на то, что делают другие страны для поддержки своих молодых опекунов.

Местные органы власти в Великобритании должны оценивать положение молодых опекунов, чтобы гарантировать, что их обязанности не повлияют на их психическое здоровье, благополучие или учебу.

«Самое главное, [правительство Великобритании] также предоставляет им прямые выплаты детям, благодаря чему эти дети могут либо нанять помощников, либо получить доступ к помощи, уже предоставляемой правительством, либо [...] использовать ее для предоставления предметов первой необходимости», — сказал Стаматопулос.

Это тот ресурс, который может быть полезен лицам, осуществляющим уход, таким как 17-летний Рахман.

«Я не думаю, что моя ситуация вызывает у меня какие-то негативные чувства. Я считаю, что моя мама замечательная, и я не хочу, чтобы люди думали о ней хуже», — сказала она.

«Но в то же время я думаю, что нельзя жалеть кого-то, но при этом признавать, что его ситуация неординарна».