РФК-младший говорит, что аутизм «разрушает» семьи. Вот что эти семьи хотят, чтобы вы знали

ВАШИНГТОН — Эмери Эверсолл и ее мать от души посмеялись, когда министр здравоохранения и социальных служб Роберт Ф. Кеннеди-младший сказал, что некоторые дети-аутисты никогда не напишут стихотворений.

Спальня 16-летней девочки полна тетрадей с ее прозой. Иногда она тихо читает стихи, чтобы справиться со вспышкой гнева. Ее мать начала подозревать, что у нее может быть аутизм, отчасти потому, что к двум годам она запомнила каждое слово из любимой книги.

Тем не менее, эта семья из Канзаса с оптимизмом относится к планам Кеннеди начать широкомасштабное исследование причин аутизма , сложного расстройства развития, которое влияет на мозг и вызывает задержки в языке или обучении, социальную изоляцию и необычную потребность в рутине. Кеннеди пообещал определить некоторые причины аутизма, который изучается уже десятилетиями, к сентябрю.

Кеннеди сказал, что аутизм «разрушает семьи». Он сказал, что дети с аутизмом «никогда не будут платить налоги, никогда не получат работу, никогда не будут играть в бейсбол, никогда не напишут стихотворение, никогда не пойдут на свидание. Многие из них никогда не будут пользоваться туалетом без посторонней помощи».

Его комментарии и его план по быстрому изучению причин раскололи сообщество миллионов людей, живущих с аутизмом. Для некоторых они стали запоздалым признанием повседневных трудностей семей с близкими аутистами. Для других Кеннеди глубоко исказил реальность их инвалидности, вызвав беспокойство по поводу своей способности справиться с масштабной оценкой расстройства.

Некоторые также обеспокоены тем, что Кеннеди потратил годы , предполагая, что вакцины могут вызывать аутизм , несмотря на десятилетия научных исследований, которые не выявили такой связи.

Отец из Огайо Скотт Коупленд, который сам страдает аутизмом и является родителем двоих детей-аутистов, не верит, что Кеннеди проведет законное исследование.

«Это все равно, что встать и заявить, что через шесть месяцев у вас появится лекарство от рака», — сказал 56-летний Коупленд. «Злость — недостаточное слово».

Объявляя о планах по изучению причин аутизма, Кеннеди описал мрачную жизнь тех, кому приходится с этим сталкиваться.

Для Келли Ван Ден Берге комментарии Кеннеди отражают болезненную реальность для сына, которого она любит. У мамы пятерых детей из Массачусетса есть 18-летний сын Дэниел, у которого глубокий аутизм.

Дэниел не может говорить, хотя планшет помогает ему общаться. Он часто бьет себя так сильно, что рискует получить перелом или сотрясение мозга. Около десяти лет назад врачи рекомендовали ему перейти в постоянное учреждение для его безопасности. Его матери потребовались годы, чтобы согласиться на это, и даже сейчас слезы наворачиваются на ее глаза, когда она говорит об этом решении.

«Я искренне верю, что мой ребенок, если бы он мог нам рассказать, он бы не хотел аутизма, потому что это не повлияло на него позитивно», — сказал Ван Ден Берге. «Поэтому для меня то, что кто-то наконец признал моего сына и его население, — это потрясающе».

Эверсоллы восприняли комментарии Кеннеди таким же образом. Эмери Эверсолл борется с приступами гнева. Громкие звуки могут ее раздражать. А одежда может казаться странной, особенно джинсы или носки, которые часто приходится носить наизнанку.

«Тяжело, если у вашего ребенка есть что-то, через что ему приходится проходить или с чем приходится иметь дело, что является чем-то дополнительным», — сказала Джессика Эверсолл. «Точно так же, как если бы ваш ребенок потерял руку, это все тот же ребенок, но у него будут трудности с ориентированием в окружающем мире».

Эйлин Лэмб хорошо знакома с этими трудностями. Ей поставили диагноз аутизм после того, как десять лет назад она начала замечать признаки того, что ее первый сын Чарли может страдать аутизмом.

Дни в Остине, штат Техас, могут быть устрашающими, если у вас есть Чарли, младший брат Джуд, 9-летний ребенок, который также страдает аутизмом, и 2-летняя сестра Билли.

В свои 12 лет Чарли все еще нуждается в постоянном присмотре, особенно из-за его привычки есть несъедобные предметы; в прошлом году он проглотил шуруп. Ночью она следит за Чарли с помощью видеокамеры, датчика движения и безопасной кровати, похожей на палатку, чтобы убедиться, что он не ударится головой или не попытается съесть стены. В своем блоге Эйлин Лэмб делится советами по терапии, семейными победами — например, тем, что сводила всех троих детей на матч малой лиги по футболу — и скорбит о некоторых важных моментах, которые Чарли пропустил.

Лэмб сказала, что Чарли вряд ли когда-нибудь будет играть в бейсбол или ходить на свидание — как сказала Кеннеди в прошлом месяце, описывая аутизм — но она также видит не только ограничения своего ребенка.

«Я понимаю, к чему он клонит своими комментариями», — сказал Лэмб. «Но я также думаю, что это не то, как вы измеряете ценность жизни наших детей. Язык, который мы используем, имеет значение».

Коупленд, отец из Огайо, также считает, что его 21-летний сын соответствует описанию аутизма Кеннеди. Его сын невербален, живет дома и нуждается в круглосуточном уходе, поскольку не чувствует опасности.

Однако комментарии Кеннеди дали понять Коупленду, что у него мало опыта в борьбе с этим расстройством.

«Я не одобряю людей, которые выдают себя за экспертов, хотя они ни черта не смыслят в чем-то», — сказал он.

Кеннеди описал аутизм как «предотвратимую болезнь».

Это потрясло семьи, которые видят однозначный ответ на причину аутизма: генетика. Ученые также пришли к выводу, что генетика играет важную роль.

Эшли Селикуини, 40-летняя мама и логопед, проживающая в Гринсборо, Северная Каролина, ясно видит связи в своей семье. У нее и ее 5-летней дочери диагностировали это расстройство. Обе иногда теряют способность говорить. Ее дочь тоже перегружается громкими звуками.

«Вы видите, что это передается по наследству», — сказал Селикини. «Иногда родители не знают, что они аутисты. После того, как их ребенку ставят диагноз, они говорят: «О, боже мой, я тоже аутист»».

Врачи и медицинские эксперты связывают рост случаев аутизма (сейчас он диагностирован примерно у 1 из 31 детей в США) с повышением осведомленности, особенно в отношении более легких форм этого расстройства.

Кеннеди категорически отверг это объяснение.

И он, и президент Дональд Трамп предположили, что вакцины могут быть причиной роста заболеваемости аутизмом, несмотря на многолетние исследования, которые говорят об обратном. Национальные институты здравоохранения выявили другие факторы риска, связанные с окружающей средой, такие как пренатальное воздействие пестицидов или загрязнение воздуха, экстремальная недоношенность или родители, которые зачинают ребенка в более позднем возрасте.

На прошлой неделе Кеннеди заявил в интервью CNN, что департамент здравоохранения начнет выдавать гранты группе из 15 ученых, которые будут изучать аутизм, хотя он не предоставил никаких подробностей о том, кто будет руководить исследованиями.

Эйлин Лэмб надеется, что исследования не будут касаться вакцин, поскольку исследователи уже твердо пришли к выводу, что связи нет. Вместо этого она хотела бы, чтобы основное внимание уделялось способам поддержки таких семей, как ее.

«Вопрос не только в том, что является причиной, но и в том, как мы можем помочь», — сказала она.

Для Ван Ден Берге исследование Кеннеди может содержать ответы, над которыми она боролась с тех пор, как Дэниелу поставили диагноз много лет назад. Она знает, что исследования не обнаружили связи между вакцинами и аутизмом, но она все еще не убеждена. Тяжелая реакция Дэниела на прививки много лет назад — единственное, на что она может указать как на причину; больше никому в ее семье не был поставлен диагноз аутизма.

«Почему это случилось с ним?» — сказала она. «Я искала много лет и много лет».