Hastayı güçlendirmeyi amaçlar

MEXICO CITY (EFE)— Latin Amerika'da hemofili ile yaşayan hastalara güç vermek, etkileşim için alanlar yaratmak, destek sağlamak ve aile üyeleri ile sağlık profesyonellerinin katılımını teşvik etmek, ilaç şirketi Roche tarafından desteklenen "Olağanüstü Yaşamlar" girişiminin temel hedefleridir.

Şirketin Latin Amerika hemofili aracısı Carolina Ocampo dün, "Hemofili hakkında konuştuğumuzda, bununla ilgili çok fazla damgalama oluyor, çünkü kendini kesen ve kanayan insanları düşünüyoruz, ancak bu insanların hayatlarının nasıl olduğunu düşünmüyoruz ve bu yüzden 'Olağanüstü Hayatlar' doğdu" dedi.

Epidemiyolog María Margarita Guerrero, hemofilinin, kanın pıhtılaşma sürecinde değişiklikler meydana gelen bir koagülopati grubunun parçası olan kalıtsal bir kanama bozukluğu olduğunu açıkladı.

“Hemofili hastalarının başına gelen şey, pıhtılaşma sürelerinin uzamasına veya pıhtılaşma başarısızlığına neden olan bir proteinin eksikliğidir; bu nedenle kanama riski yüksektir ve bu etkilerden dolayı ölebilirler.”

Hemofili genleri X kromozomunda bulunur. Hastalığın üç alt tipi bulunuyor, en sık görüleni Faktör VIII eksikliğinden kaynaklanan ve dünya genelinde hastaların %48'ini etkileyen A tipidir. Bu grupta %30'luk kısım ise ağır formda olup, vücutlarında Faktör %1'den az bulunmaktadır.

Dünya çapında 219.000 hemofili hastasının %75'inin henüz teşhis edilmediği tahmin ediliyor.

Latin Amerika'da bu hastalıkla ilgili en önemli sorunlardan biri, nüfusun teşhisten tedaviye kadar kapsamlı bakıma erişememesidir ve bu bölgede hemofili hastalarının yalnızca %56'sının teşhis edildiği tahmin edilmektedir.

Ocampo, hemofili hastalarının ailelerine bağımlı olmaları nedeniyle birçok kısıtlamayla yaşadıklarını belirtti. Bu nedenle 2024 yılında başlatılan "Sıradışı Hayatlar" girişimi, diğer şeylerin yanı sıra bir destek ağı oluşturmayı amaçlıyor.

Arabulucu, "Anneyi de destekleyen, geniş aile ve arkadaşlara destek sağlayan yeterince güçlü bir desteğe ve sosyal ağa sahip olmak" dedi.

Aynı şekilde hastaların, yakınlarının ve sağlık çalışanlarının doğru bilgiye sahip olmasını ve hasta dernekleriyle işbirliği yapmasını sağlamayı amaçlamaktadır.

"Tıbbi bakım ve tedaviye erişim kritik önem taşıyor çünkü hastalar sağlık sistemlerinin özel ihtiyaçlarını karşılayamaması, bakımda gecikmeler veya uzmanlaşmış hizmetlerin eksikliği gibi birçok engeli öne sürüyor."

Dr. María Margarita Guerrero, hedefin hastalara güç vermek ve hastalık hakkındaki bilgilerini artırmak olduğunu, "böylece klinik sonuçları, uyarı işaretlerini, uygun tedaviyi ve acil tıbbi yardım alma zamanlarını tanıyabileceklerini" söyledi.

Aynı şekilde, bunun sadece erkekleri etkileyen bir hastalık olduğuna inanmayı bırakmanın önemli olduğunu, çünkü bunun kadınları da etkilediğini ve "onların da bunun var olduğunu bilmeleri gerektiğini" söyledi.

Ocampo, "Olağanüstü Hayatlar"ın aynı zamanda aile ve duygusal bağları güçlendiren bir alan olmayı hedeflediğini, aile biriminin hastaların yaşam kalitesinde önemli bir rol oynadığını vurguladı.

Girişim hakkında daha fazla bilgi edinmek için web sitesini ve Facebook ve Instagram profillerini ziyaret edebilirsiniz.