İspanya'da metastatik kanser hastalarına odaklanan ilk dernek olan ALMIA kuruldu.

ALMIA, metastazla yaşayan insanları temsil etmek , farkındalık yaratmak ve onlara ses vermek için özel olarak oluşturulmuş ilk İspanyol derneğidir. Health Observatory and Communications Study tarafından düzenlenen bir etkinlik, tıp ve bilim alanlarından önde gelen profesyonelleri, hasta dernekleri ve medya temsilcilerini bir araya getirdi.

ALMIA başkanı, metastatik kanser hastası Pilar Fernández Pascual , toplantıyı duygusal ve etkileyici bir konuşmayla açtı. Kendi sözleriyle, bu yeni organizasyonun kökenlerini ve amacını özetledi: " ALMIA sadece bir organizasyon değil . Bir yanıt. Metastatik kanserle yaşayan ve uzun süre sistem içinde görünmez hisseden birçok insanın (ben de dahil) yaşadığı deneyimlerden kaynaklanan bir yanıt," diye belirtti.

Fernández konuşmasında, ALMIA'nın tedavi edilemez bir hastalıkla yaşama deneyimini kolektif, bilgili ve kararlı bir eylem aracına dönüştürme arzusuyla kurulduğunu vurguladı. "Ayrıcalık istemiyoruz. Eşitlik istiyoruz. Duyulmak istiyoruz. Ve bunun olmasını sağlamak için buradayız," diye ekledi. Başkan, metastatik kanserin yalnızca klinik bir bakış açısıyla ele alınamayacağını, ancak hastaların duygusal, sosyal, ekonomik ve ailevi ihtiyaçlarını dikkate alan kapsamlı bir bakış açısıyla ele alınması gerektiğini vurguladı.

" İspanya'da ve sonunda Avrupa'da da metastazlı hastalar için referans noktası olmak istiyoruz. Akciğer, kolon, meme, karaciğer, yumurtalık gibi farklı metastaz türlerine sahip hastaları birleştiren bir destek ve bilgi ağı, ancak aynı engelleri paylaşıyorlar: yeniliğe eşitsiz erişim , net bilgi eksikliği ve durumumuzun karmaşıklığını genellikle dikkate almayan bakım," dedi.

Açılış töreninin ardından "Metastazın Bugünü ve Geleceği: Klinik Zorluklar , Sosyal Engeller ve Derneklerin Rolü" başlığı altında bir yuvarlak masa tartışması düzenlendi. Tartışma üç konuya odaklandı: araştırmadaki son gelişmeler, yenilikçi terapilere erişimdeki eşitsizlikler ve bilim ile hasta gerçekliği arasındaki boşluğu kapatmada derneklerin temel rolü.

Konuşmacılar arasında, metastatik kanser tedavisindeki başlıca ilerlemeleri ve tıp camiasının bu tedavilere eşit erişimi sağlamada karşılaştığı zorlukları analiz eden Uluslararası Meme Kanseri Merkezi (IBCC) direktörü Dr. Javier Cortés de vardı. Cortés, "İlerlemelerden bahsettiğimizde beni en çok heyecanlandıran şey, özellikle meme kanseri olmak üzere birçok tümöre yaklaşımı kökten değiştiren immünokonjuge antikorlardır. Ancak bunların hiçbiri hastalar olmadan mümkün olmazdı. Onların rolü, yalnızca yeniliğin alıcıları olarak değil, aynı zamanda değişimin itici güçleri olarak da önemlidir," diye vurguladı.

MD Anderson Vakfı'nın translasyonel araştırma laboratuvarının başkanı Dr. Gemma Moreno ise translasyonel araştırmanın değerini vurguladı ve bilimsel bulgular ile hasta deneyimi arasındaki boşluğu kapatmanın gerekliliği üzerinde durdu. "Rolümüz hastadan daha da uzak görünebilir, ancak gerçekte yaptığımız her şey onlarla başlar ve biter. Translasyonel araştırma soyut olarak yapılmaz: hastalar tarafından ve hastalar için yapılır. Temeli, başlangıcı ve var olma nedeni budur," dedi.

Marcelo Ruz ( AMOH ) ve Santiago Gómez (ANCAP) gibi kardeş derneklerin temsilcileri de ileri kanserli hasta gruplarının karşılaştığı ortak zorlukları paylaşarak konuştu. Marcelo Ruz, ALMIA'nın yaratılışını güçlü sözlerle övdü: "Eğer var olmasaydınız, sizi icat etmeleri gerekirdi. Hastaların artık kanserin ne olduğunu bilmeleri gerekmiyor, ancak bununla nasıl başa çıkacaklarını bilmeleri gerekiyor. Ve bence ALMIA bu noktada bir adım daha ileri gidecek. Çünkü metastatik kanserden bahsedilmiyor ."

Santiago Gómez ise derneğin arkasındaki kişilerin deneyiminin önemini vurguladı: " ALMIA ekibinin deneyimi, İspanya'daki tüm metastatik hastaların haklarının ilerletilmesi için kesin bir kazanımdır."

ALMIA, metastazla yaşayan insanları temsil etmek , farkındalık yaratmak ve onlara ses vermek için özel olarak oluşturulmuş ilk İspanyol derneğidir. Health Observatory and Communications Study tarafından düzenlenen bir etkinlik, tıp ve bilim alanlarından önde gelen profesyonelleri, hasta dernekleri ve medya temsilcilerini bir araya getirdi.