BFMTV BİLGİLERİ. Yeni merkezler, tanı... Nadir hastalıklara karşı 4. ulusal plan açıklandı

"Hasta dernekleri, sağlık profesyonelleri, araştırmacılar ve sanayicilerle yapılan kapsamlı istişarelerin meyvesidir." Hükümet, tanıyı teşvik etmek, hastaların bakımını ve yaşam yolculuklarını desteklemek ve ayrıca inovasyonu teşvik etmek amacıyla tasarlanan 4. ulusal nadir hastalık planını 25 Şubat Salı günü açıklıyor.

Basın bülteninde, "Fransa'da 7.000'den fazla nadir hastalık tespit edildi ve bunlar 3 milyondan fazla kişiyi etkiliyor" vurgusu yapılırken, "Bu hastalıklar düşündüğümüzden daha fazla insanı ilgilendiriyor" denildi.

Yıllık 223,5 milyon avro bütçeli ve özellikle tanı konulması, çocuk/yetişkin geçişi, gebelik, yaşlanma gibi önemli dönemlerde yaşam ve bakım koşullarının iyileştirilmesi gibi çeşitli hedefleri olan bir plan, Çalışma ve Sağlık Bakanı Catherine Vautrin tarafından açıklanıyor.

Bu yeni hükümet planının ilk ekseni: "Nadir hastalıkları olan hastaların ve bakıcılarının bakım ve yaşam yolculuklarını desteklemek", bakıma erişimi iyileştirmek, hastane yapıları ile toplum bakımı arasındaki koordinasyonu sağlamak ve hatta hastaların sağlık yolculuklarını optimize etmek.

Bu, aynı zamanda 132 yeni nadir hastalık referans merkezinin etiketlenmesini de içeriyor; bu, %28'lik bir artış anlamına geliyor ve toplamda 600'den fazla uzman merkeze ulaşılıyor. Ayrıca Çalışma, Sağlık, Dayanışma ve Aile Bakanlığı da bu merkezlere yaklaşık 36 milyon avroluk yeni kredi paketi verileceğini duyurdu.

Bu planın ikinci hedefi: Tanıyı iyileştirmek, özellikle de tanı almanın ortalama süresini (şu anda beş yıl) kısaltmak.

Sağlık ve Sağlık Hizmetlerine Erişim Bakanı Yannick Neuder, "Nadir görülen bir hastalık ne kadar erken ve hızlı tespit edilirse, bakım o kadar iyi ve tedavi o kadar etkili olur" vurgusunu yapıyor.

Yenidoğan taramasını da kapsayacak tespit, bu yıl üç yeni patolojiye genişletildi, ancak aynı zamanda genomik dizileme araçları veya fetopatoloji ve doğum öncesi tarama gibi diğer yenilikler yoluyla da yapılabilir.

Planın üçüncü ekseni: Terapötik araştırmaları yapılandırmak, mevcut ilaçların yeniden konumlandırılmasını teşvik etmek ve tedavilerin etkinliğini daha iyi değerlendirmek için gerçek yaşam verilerinin toplanmasını organize etmek. Ayrıca, "biyobankaların güçlendirilmesi, bilgi sistemlerinin iyileştirilmesi ve verilerin daha iyi değerlendirilmesi için yapay zekanın geliştirilmesi" öngörülüyor.

Son olarak bakan, tüm Fransız ve Avrupalı ​​hastaların yararına olacak şekilde nadir hastalıklara ilişkin teşhis ve tedaviyi iyileştirmek amacıyla Avrupa çapında bir planın savunuculuğunu yapıyor.

Catherine Vautrin, "Fransa, Avrupa düzeyinde bu kamu sağlığı politikasında kendini lider olarak konumlandırıyor" diyor ve ekliyor: "Bu 4. planla, her hastanın, her ailenin hızlı teşhis, uygun bakım ve tedaviye erişimden yararlanabilmesi için yorulmadan çalışmaya devam ediyoruz."