Kronik GVHD, greftin konakçıya karşı dönmesiyle ortaya çıkar
Fransa'da her yıl yaklaşık 2.100 hematolojik hastalığı olan (yani lösemi, lenfoma veya miyelom gibi kanın bir bileşeninin artışından kaynaklanan) hastaya, kanserli olsun veya olmasın, hematopoietik kök hücre nakli (veya kemik iliği nakli) yapılmaktadır.
Hastanın eksik kök hücreleri, hastalığa karşı bir bağışıklık tepkisi tetikleyerek kemik iliğini yenileyen sağlıklı bir donörden alınanlarla değiştirilir. Bu prosedür hastalara "yeni kan" sağlar.
%30 ila %70'inde kronik bir greft hastalığı gelişir
Kronik GVHD, allojenik hematopoietik kök hücre nakli yapılan hastalarda yaygın bir sonuçtur. İnsidansı çalışmalara göre değişir ve hastaların %30 ila %80'i hastalığı akut, kronik veya her iki formda geliştirir. Ölümlerin yaklaşık %15'inden sorumludur. Allojenik nakilden beş yıl sonra, hastaların yalnızca %30'u hiçbir zaman GVHD belirtileri göstermeyecektir.
Saint-Louis Hastanesi'nde (AP-HP) hematolog olan Profesör David Michonneau şöyle açıklıyor: "Allogreft sonrasında, hastanın yeni ürettiği bağışıklık hücreleri dokularına karşı tepki verir (oto-reaktif hücreler), bunun sonucunda çoklu iltihaplı ve fibrotik lezyonlar oluşur. Zamanla yerleşirler ve tedavisi zor olan ciddi semptomlarla kronik bir hastalık haline gelirler."
Klinik olarak akut GVHD, başlıca üç organı etkileyen inflamatuar lezyonlar olarak ortaya çıkar: cilt, gastrointestinal sistem, karaciğer ve safra yolları. Öte yandan kronik GVHD, otoimmün hastalıkları anımsatan çeşitli semptomlarla ortaya çıkar. Cilt, ağız mukozası, gözler, karaciğer, eklemler, gastrointestinal sistem, akciğerler ve genital sistemi etkileyerek hastaların yaşam kalitesini derinden etkiler. Doku fibrozu, organ sertliğine neden olarak hastaların hareketliliğini ve solunum kapasitesini azaltır. Bu hastalık böylece yoğun yorgunluğa yol açar.
Yaşam kalitesinin önemli ölçüde düşmesi
Kronik GVHD'li hastaların allotransplant sonrası deneyimleri ve ihtiyaçları (2024) adlı çalışmaya göre, ELLyE'nin kurucu başkanı ve Collective'in sözcüsü Guy Bouguet, "Ankete katılan hastaların %71'i kronik GVHD'nin yaşam kalitelerini önemli ölçüde düşürdüğüne, yorgunluk (%67), uyku (%59) ve kas ağrısı veya krampları (%48) üzerinde belirgin etkilere sahip olduğuna inanıyor" dedi. %77'si günlük yaşamlarını etkileyen ana faktör olarak kalıcı genel yorgunluğu tanımlarken, %64'ü kendilerini bir yük gibi hissettiklerini bildiriyor. %62'si artık hayattan zevk alamadıklarını hissediyor. %74'ü psikolojik dengelerinde önemli bir etki olduğunu ve neredeyse hepsi çalışma yeteneklerinde bir azalma olduğunu bildiriyor.
Fırsat kaybını sınırlamak için erken teşhis
Profesör David Michonneau, kronik GVHD'yi erken teşhis etmenin ve hastalığın ciddiyetini yakından izlemenin gerekliliğini vurguluyor. Bu, organ hasarını sınırlamak, fırsat kaybını önlemek ve hastalar için daha iyi bir yaşam kalitesi sağlamak içindir.
Ancak, ülke genelinde bakıma erişimdeki eşitsizlikler karşısında, Kolektif, her hastaya hedefli bir bakım yolu garanti etmek ve Nadir Hastalık Sağlık sektöründe kronik GVH konusunda uzman organ uzmanlarına koordineli erişim sağlamak gibi çeşitli taleplerde bulunmaktadır. Hastalar üzerindeki yükün, hastalıkla ilişkili maliyetlerin %100'ünü karşılayarak yasal olarak tanınmasını talep etmektedir.
SudOuest
