Moselle. Lökodistrofilere karşı mücadele: küçük Oscar-James ile tanışma
Oscar-James bir hareketle otobüsünü Padfive barındaki bir masaya doğru fırlatır. Annelerinden biri olan Léa, minyatürü boşluğa düşmeden önce yakalar. Oyun çocukça görünüyor. Lökodistrofinin bir türünden muzdarip olan neredeyse 3 yaşındaki çocuk için değil.
Geçtiğimiz hafta sonu aile, Léa ve Rachel'ın (Oscar-James'in diğer annesi) üyesi olduğu Ela'yı desteklemek için düzenlenen bir etkinliğe katılmak üzere Lexy'deydi. Bu, yolculuklarını organizatörler Dylan Di Lorenzo ve Geoffrey Bonsignore ile paylaşma fırsatıydı.
Léa bir buçuk yıl geriye gidiyor. "13 aylıkken Oscar-James yürüyordu ve konuşmaya başlamıştı. 15 aylıkken sol kolunu kullanamaz hale geldi. Bir hafta sonra sol bacağı aksamaya başladı ve konuşamıyordu." Kasım 2023'te çocuk Paris'teki Necker Hastanesi'ne kaldırıldı. "İhtiyacı olan her şeye sahipti: kan testleri, lomber ponksiyon, MRI, BT taraması, elektroensefalogram...", diye sıralıyor Rachel.
Sonuçlar 26 Temmuz 2024'te geldi: Çocuk Aicardi-Goutières sendromundan muzdaripti. "Çok, çok nadir görülen bir hastalık." Avrupa ve Kuzey Amerika'da sadece 200 vaka bildirildi. "Sanki beynine zarar veren kronik menenjit geçirmiş gibi," diye anlatıyor Léa. "Miyelin kılıfı hasarlı. Kaslar normal durumda, ancak sinir sinyalleri onları aktive edecek kadar güçlü değil."
Şimdi, Oscar-James'in günlük rutini rehabilitasyonla dolu: konuşma terapisti, ergoterapist, psikomotor terapist, vb. "Fikir, kaslarını sürekli uyarmak. Onun için, dik durabilmek bir çaba. Trafik kazası geçirmiş ve günlük hareketlerini tekrar yapmak için konsantre olması gereken biri gibi," diyor Rachel. "Hastaneye yattıktan sonra onu kucağıma aldığımda, bir bez bebek gibiydi. Kendi başına oturamıyordu," diye hatırlıyor Léa.
O zamandan beri, her iki ebeveynin hayatı "yalnızlık anlarıyla" noktalandı. Rachel, "Doktorlar, yaşam beklentisi gibi, onlara sorabileceğimiz çok doğrudan sorulardan kaçınıyor" diye itiraf ediyor. "8 yaşında nasıl olacak? Hiç 20 veya 30 yaşına gelecek mi? Bizi bundan sonra ne olacağına hazırlamak için bile, kimse bize hiçbir rehberlik vermiyor..."
Bu belirsizlik ortasında, Avrupa Lökodistrofilere Karşı Derneği çiftin can simidi oldu. Yardım almak için, Engelliler Dairesi (MDPH) ile iletişime geçmeyi veya Aicardi-Goutières sendromu yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurmayı başardılar.
Benzer şekilde, Padfive yöneticileri Geoffrey ve Dylan, yardım kuruluşlarını kurduklarında Ela'nın bariz bir tercih olduğunu düşünmüşlerdi. Geoffrey, "Yaklaşık on beş yıl önce, beni gerçekten etkileyen bir TV programından sonra derneğe bağış yapmaya başladım. Kendimi işsiz bulduğumda bırakmak zorunda kaldım," diyor. "Yeniden bir şeyler başlatmak için bir fırsattı..."
Bu içerik, çerezleri ve diğer izleyicileri kabul etmediğiniz için engellendi.
"Kabul ediyorum" a tıkladığınızda çerezler ve diğer izleyiciler yerleştirilecek ve içerikleri görüntüleyebileceksiniz. ( daha fazla bilgi ).
"Tüm çerezleri kabul ediyorum" a tıklayarak, kişiselleştirme ve reklam hedeflemesi amaçlarıyla verilerinizin sitelerimize ve uygulamalarımıza depolanması için çerezlerin ve diğer izleyicilerin yerleştirilmesine izin vermiş olursunuz.
Veri koruma politikamıza danışarak istediğiniz zaman onayınızı geri çekebilirsiniz. Seçimlerimi yönet
Toplamda 130 oyuncu 24 saatlik kürek tenisine katılarak 1.900 avro bağış topladı. Çek, Ela elçileri Léa, Rachel ve Oscar-James tarafından alındı. Bu, birkaç saatliğine "yalnızlık anlarından" kurtulmanın bir yoluydu.
Le Républicain Lorrain
