BC, nadir görülen bir rahatsızlığı olan kız çocuğuna verilen 1 milyon dolarlık ilacın kapsamını yeniden düzenliyor

Britanya Kolombiyası Sağlık Bakanı, Vancouver Adası'nda nadir görülen ve ölümcül bir genetik rahatsızlığa sahip bir kızın kullandığı pahalı bir ilacın eyalet tarafından yeniden kapsam altına alındığını söyledi.

Josie Osborne, Perşembe günü yayınladığı bir açıklamada, yakın zamanda 10 yaşına giren Charleigh Pollock'un Brineura için tekrar sigorta kapsamına alınacağını söyledi. İlaç, CLN2 veya Batten hastalığı olarak da bilinen ve her gün birden fazla nöbete neden olan ve sonunda beyin hasarına yol açan nöronal seroid lipofüsinozis Tip 2'yi tedavi ediyor.

Osborne geçen ay, kızın durumunun yıllık 1 milyon dolarlık ilacın kullanımına son verilmesini gerektirecek noktaya geldiğini söylemişti.

Pollock'un ailesi, çok sayıda uzman ve doktor, Brineura'nın Pollock'un yaşam kalitesini iyileştirdiğini savunuyordu.

Ancak sağlık bakanı, tıbbi inceleme komitesinin bulgularına atıfta bulunarak, hastanın motor ve dil işlevleri belirli bir noktaya kadar gerilediğinde Brineura'nın artık CLN2'nin ilerlemesini yavaşlatmadığını söyledi.

Osborne geçen hafta, ilacın artık işe yaramadığı yönündeki komite kararında herhangi bir değişiklik olmayacağını açıklayarak, inceleme sürecinin sonucunun kızın ailesinin istediği gibi olmadığını bildiğini söyledi.

Ancak Osborne Perşembe günü yaptığı açıklamada, Pollock'un sağlık sigortasının yeniden başlatıldığını ve kızın "tedavi eden doktor ve ailesi uygun gördüğü sürece" bu sigortadan yararlanabileceğini söyledi.

Osborne yaptığı açıklamada, "Bakımla ilgili kararların en iyi mevcut kanıtlara dayalı olduğundan emin olmak için sağlık uzmanları tarafından alınması gerektiğine inanmaya devam ediyorum." dedi.

"Bugün Batten hastalığı uzmanlarından aldığım mektup, sağlık uzmanları arasında Brineura konusunda önemli bir fikir ayrılığı olduğunu ve Charleigh ile ailesinin Batten hastalığı için Brineura kullanımı konusundaki bu fikir ayrılığı nedeniyle acı çekmesinin kabul edilemez olduğunu doğruluyor."

Osborne'un sözcüsü, Pollock'un ailesine kararın bildirildiğini söyledi.

Pollock, Kanada'daki 13 çocuktan biri ve aynı zamanda günde birden fazla nöbet geçirmesine neden olan bu rahatsızlığa sahip BC'deki tek kişi.

Adı, 2019 yılında eyaletin, CLN2'nin ilerlemesini yavaşlatmak için beyne sıvı infüzyonu yoluyla verilen ilacın maliyetini karşılayacağını duyurmasıyla duyuruldu.

İlacın finansmanı Pollock üç yaşındayken onaylandı.