Yaz, Down sendromlu çocukların özerkliğini deneyimleme zamanıdır.

" Bu yıl tatile nereye gidiyoruz? Denize, dağlara, göllere mi? Belki bir hafta spa'ya mı? " Çoğu insanın bir nanosaniyede verebileceği, ancak örneğin Down sendromlu çocuklar için uzun ve zorlu bir yolculuğun sonucu olan kararlar. Martina yazının nasıl geçtiğini anlattığında, hikaye gökkuşağının renkleriyle renkleniyor. Hafızası sadece başkalarıyla birlikte olmaya odaklanmış olsa bile. "Peki Favignana'ya ne zaman döneceğiz?" "Martina, daha yeni döndük!!!"

"Down Sendromlu Aileler" derneğinin gençleri, gelecek yaza dair hayallerine Ocak ayında başlıyorlar. Bunlar, her biri için ideal tatili planlarken günlerini besleyen olumlu kaygılar.

Bu yıl, Favignana adasındaki olağan duraklara ek olarak, Trapani eyaletindeki Erice ve Filippo'nun aşık olduğu Palermo'ya birkaç kilometre uzaklıktaki küçük bir köy olan Balestrate gibi yeni destinasyonlar eklendi. Aksiyona meraklı 22 yaşındaki Filippo, eve döndüğünde ailesinin ona verdiği bisikletle dolaşmaktan keyif aldığını anlatıyor. "Hızlı gitmeyi seviyorum," diyor ve Balestrate'de özellikle denize olan tutkusunu, kız arkadaşı Manuela ile paylaştığı tutkusunu anlatıyor.

Toplamda on genç, dernek çalışanları, arkadaşları ve evlerinin dışında etkinlikler gerçekleştiğinde her zaman geri çekilip gençlerin çok çalışarak elde ettiği bağımsızlık alanlarına tecavüz etmemek için çalışan bakıcılarıyla birlikte. Özerklik, bu genç erkek ve kadınların hayatlarının her anını kapsamadığı sürece her zaman terimin anlamına uymayan bir kelimedir. Bu hedefe ulaşmak için yıl boyunca çalışırlar. Bu, çok sayıda sanat atölyesiyle yapılır, ancak aynı zamanda ayda iki hafta sonu vardiyalı olarak kendilerini idare ettikleri, evle ilgilendikleri, alışveriş yaptıkları, yemek pişirdikleri ve hatta kendilerine baktıkları bir apartman dairesini yöneterek de yapılır. Tüm bunlar, paylaşmaya ve başkalarına saygıya odaklanarak yapılır.

"Eşyaları ne kadar düzenli tutmayı başardıklarına inanamazsınız," diye açıklıyor derneğin uzun süredir üyesi olan Rosa Perrone . "Kıskanılacak bir şey. Favignana'dakiler gibi dolapları size göstersem, hepimizin onlardan öğreneceği çok şey olurdu. Açıkçası, bu çok çalışmanın sonucunda ortaya çıkan bir sonuç." Filippo , "Balestrate'i gerçekten çok sevdim," diye ekliyor, "Favignana'yı da. Doğrusunu söylemek gerekirse, denizi ve yeni yerler keşfetmeyi çok seviyorum. Bunu, bugün neden bu kadar geç kaldığını bilmediğim kız arkadaşımla yapmayı seviyorum." Filippo için romantizm eksik değil, ama herkesin Chiaretta olarak tanıdığı 33 yaşındaki Chiara da öyle. Chiara, bu tatili mükemmel gün batımını aramak için kullanmış. Eğer gösterinin ardından bir karaoke gecesi gelirse, gün mükemmel bir şekilde sona ermiş. Akşam bile güneşi parlatan bir gülümseme, Filippo'nun keyfini daha da belirginleştiriyordu. "Aslında başkalarının şarkı söylemesini dinlemeyi daha çok seviyorum," diye itiraf ediyor Chiara , "nedenini bilmiyorum."

Sadece yazın sunabileceği renklerle bir gün batımı, güzel bir akşam yemeği, belki deniz ürünleri, ama bir de gökyüzüne bir bakış. 47 yaşındaki Roberta gökyüzüne bakmayı çok seviyor: "Şu yıldızlara bakın ne kadar güzel," diye duygulanıyor telefonunda bir fotoğraf gösterirken. "Ne kadar parlak olduklarını hala hatırlıyorum. Hepsini fotoğrafladım, bu yüzden unutmayacağım."

Roberta'nın fotoğraflarını gururla sergilemesi de küçümsenmemeli. 2008'de Shobha tarafından düzenlenen ve "Aşk Hikayesi" başlıklı sergiye de yol açan bir atölyenin öğrencilerinden biri. 38 yaşındaki Chiara ve Agostino da bu deneyime katıldı. Agostino'nun içine kapanık yapısı, kendini kelimeler yerine varlığıyla ifade etmesine yol açıyor. "İlaçlarımızı almamız gerektiği için her zaman çok erken uyanırdık, sonra hemen ayrılırdık," diyor konuşurken arkasındaki kameramanın hoşnutsuzlukla yüzünü buruşturduğunun farkında olan Martina. Kameramanlardan biri olan Rosario Zarcone , "Neden burnumu kıvırdığımı biliyor musun?" diye açıklıyor. "Çünkü yaramaz. Arabalardan ve trafikten korkmasına rağmen en bağımsızlarından biri olduğu için her zaman uzun adımlarla yürüyordu ve onu birkaç kez neredeyse kaybediyorduk. Bizi endişelendiriyordu." Martina'nın 30 yıllık bağımsızlığı, eve dönerken onu takip eden dört genç adamın aptalca saldırı girişimine anında tepki vermesini sağladı. Çok korkmuştu ama sakin kalmayı ve cep telefonundan yardım çağırmayı başardı.

"Çalışmamız bir girişimle, bir geziyle veya bir tatille sona eren bir şey değil," diye açıklıyor 1980'lerde Down sendromlu çocukların diğer ebeveynleriyle birlikte kurduğu derneğin başkanı Pippo Rocca . "Bu bir topluluk yolculuğu; hayat. 'Bizden sonra'dan bahsettiğimizde, genellikle bir öncesi ve bir şimdisi olduğunu unutuyoruz. Onları bağımsız, seçimlerinin farkında olmaları için çalışıyoruz, ancak Martina'nın yaşadığı gibi tatsız olaylar yaşandığında büyük adımlar atıyoruz. Martina güçlü ve başa çıkıyor, ancak herkes travmaya dönüşen şeyin üstesinden gelemiyor, bu yüzden onları tekrar kabuklarından çıkarmak kolay değil."

"Bu yıl Favignana'nın başka bir köşesini keşfettik," diyor tatilde çocuklara eşlik eden diğer iki işletmeci Pippi Perrone ve Bianca Salimeni . "Tüf ocaklarına girdik ve ' İmkansızın Bahçesi'nin kokuları ve görüntüleriyle mest olduk." Bahçe, iddiaya giren bir çift tarafından yaratılmış: Kadın, gördükleri en muhteşem bahçelerden birini yaratmak istediğini söylerken, erkek bunu yapamayacağını iddia etmiş. Böylece, doğanın tek başına merkezde olduğu 'İmkansızın Bahçesi' ortaya çıkmış. Çocuklarımızın tüm bunları açık gözlerle deneyimlemesini izlemek, bizim için hayata bir övgü dahaydı; her gün bizi bu övgünün tadını çıkarmaya davet ediyorlar. Yıl boyunca, onlara Yaratılış'ın güzelliğine dalmış deneyimler sunmaya, onları tiyatro ve müzelere yakınlaştırmaya, kültürü her açıdan özümsemelerine yardımcı olmaya çalışıyoruz. Elbette, her konuda onlarla hemfikiriz; "Hiçbir şey dayatılmıyor." Dernekte yaklaşık 40 çocuk olduğu düşünüldüğünde, etkinliklerin çeşitlilik göstermesi gerekiyor. Ayrıca, sadece eğlenceli olmakla kalmayıp, iletişim gelişimini, bilişsel gelişimi ve devamlılığı teşvik etmeyi amaçlayan birçok atölyemiz de var.

Rosa Perrone , "Duygulara büyük ölçüde dayanan bir yolculuk," diye ekliyor, "korku ve acı da dahil. Başarısızlık korkusu, ama aynı zamanda kişinin sınırlarını aşmasının sevinci de. Öğrencilerimiz bunu yıllar içinde Palermo şehrindeki bazı önemli konaklama tesislerinde çalışarak, büyük bir özveri ve hazırlık göstererek kanıtladılar. Hâlâ Palermo'daki Giovanni Falcone Ulusal Yatılı Okulu'nun kafeteryasında önemli bir figürler. Her gün yüzlerce öğrenciyle etkileşimde bulunmalarını görmek çok keyifli." Manuela kararlı bir şekilde, "Yaz çok iyi geçti, çok eğlendim," diyor, "ama Eylül ayından itibaren hayalim olan bilgisayar programlama eğitimi almak istiyorum. Sonra, elbette, Filippo ile evlenmek istiyorum, ama iki yıl içinde. Birbirimizi seviyoruz, çocuk sahibi olmak istiyoruz, ama benim için önce başka şeyler var."

"Tatilde" dizisinde ayrıca şunları da okuyabilirsiniz:

Eskiden olduğu gibi (Alzheimer'a rağmen) birlikte seyahat etmek : Rifugio Re Carlo Alberto – Diaconia Valdese deneyimi. Annelerimiz denizle böyle barışıyor : Fondazione Asilo Mariuccia deneyimi. Paolo'nun GPS'i test edildikten sonra "gönüllülük" gösteriyor : GPS derneğinin deneyimi.Sofia: "Bir gülümseme uğruna kardeşlikten gönüllülüğe : Dynamo Kampı deneyimi . Yaz, sevmek için yaratılmıştır. Ve sevildiğini keşfetmek için : Avsi deneyimi.

Don Massimo ile yürüyüş, birlikte yaşama sanatını öğrenmek : Hacılar Topluluğu'nun deneyimi

Herkesi özgürleştiren dağda, çeşitlilik birlikte yürüyor : NoisyVision derneğinin deneyimi

Fotoğraflar derneğin işletmecileri tarafından sağlandı

Etiketler:
• Haklar
• üçüncü sektör