Esteban Bullrich örneği
Eski Senatör Esteban Bullrich, kendisinden çok daha büyük bir şeyin parçası olduğunu ve hizmete olan tutkusunun bozulmadan kaldığını ilan etmekten asla yorulmuyor. 2021 yılında Amyotrofik Lateral Skleroz ( ALS ) teşhisi konan Bullrich'in ve ailesinin - eşi María Eugenia ve çocukları Agustín, Lucas ve Paz - örneği çok güzel. 2022 yılında bu zor hastalıkla mücadele eden hastalara destek sağlamak ve onları yeni araştırma ve çalışmalara gönüllü olarak dahil etmek için kurdukları vakfın büyümesini görmeye adanmış olarak, birkaç gün önce Teatro Colón Akademik Orkestrası tarafından gerçekleştirilen Uluslararası ALS Günü yararına bir konsere katıldılar.
Vakfın kuruluşundan bu yana, 726 aile , oluşturuldu 4252 öğrenci ve profesyonel ve eklemli 34 kuruluş ve bir ağ 162 gönüllü Kurumun oluşturduğu ilk ulusal hasta kayıt sistemi olan RegisELA'nın kuruluşunda 529 erkek ve 329 kadın hasta yer alıyor ancak bu bir eksik sayımdır, zira toplam hasta sayısının yaklaşık 3.000 olduğu tahmin edilmektedir.
Alzheimer'dan sonra en maliyetli hastalıktır, çünkü hayatta kalma süresini uzatmak ve hastanın bağımsızlığını sürdürmek için multidisipliner bir yaklaşım gerektirir. En yüksek insidans 50 ila 70 yaşları arasında görülür, ancak 40 yaşında bile teşhis edilebilir. Her 100.000 kişiden 3,25'ini etkiliyor.
Tıklım tıklım dolu bir odada hastalar, yakınları ve tıp ve sosyal alanlardan yüzlerce temsilci bir araya geldi. sessiz ve ilerleyici bir nörodejeneratif hastalığa görünürlük kazandırmak , beyin ve omurilikteki sinir hücrelerini etkileyen "Lou Gehrig hastalığı" olarak bilinir. Bu sıradan bir performans değildi. Tekerlekli sandalyeler yanlara düzgünce dizilmiş ve duygular alışılmadık bir şekilde ön plana çıkmıştı.
LA NACION İçerik Direktörü José del Rio, tören yöneticisi olarak görev yaptı ve yetkililere, müzisyenlere ve katılımcılara teşekkür etti. Ardından Esteban Bullrich Vakfı İcra Direktörü Agustina Bugnard geldi ve şunları söyledi: “Ülke çapında desteklediğimiz her bir hasta ve aileleri için buradayız. Onlar bizim itici gücümüz. Bize gücünüz hakkında çok şey öğrettiğiniz için teşekkür ederiz.”
Bach ve Beethoven'ın eserlerini seslendirdikten sonra, kapanış töreni yaklaşırken son akor ve ayakta alkışlarla Del Rio, Pablo Sirven'in Bullrich hakkındaki kitabından hayali bir veda yansıtan " Zaman Kapsülü " başlıklı epilogun bir kısmını okudu: "Aziz Paul gibi 'İyi mücadelenin sonuna kadar savaştım, yolumu tamamladım, inancımı korudum' diyerek ölmek için yaşamaya çalıştım." Ardından sahneye çıkan Maria Eugenia Sequeiros , kendisi ve eşi adına herkese teşekkür etti. Yine büyük bir duygu anında, kocasına birkaç söz söyledi: "Vücudunun kendini geri çektiğini biliyorum, ama fikirlerin değil. Birleşik bir Arjantin görme arzun geri çekilmedi... Sesin susturuldu, ama gözlerin çok şey söylemeye devam ediyor. Bu bir mucize."
" Hayat bugündür " Teatro Colón'daki dayanışma etkinliğinin sloganı tam olarak buydu. Sevgi ve inanç, bu zorlu yolda onlara rehberlik ediyor ve onları destekliyor. Yalnız değiller çünkü kendi acılarından dolayı başkalarının acısını hafifleten bir inisiyatif aldılar ve artık kendileri adına konuşamayanlar onların sesi oldular. Eski senatör de birleşik bir Arjantin umudunu terk etmedi. Son nefeslerine kadar hayallerinin peşinden gitmek birçok insanı harekete geçiren şeydir. Onun örneğiyle, Bullrich bize hala ne kadar çok şey öğrenmemiz gerektiğini gösteriyor.
lanacion
