Tedavisi Olmayan Kanser Teşhisi Aldım. Bu Fütüristik Tedavi Beni Kurtarabilir.

2003 sonbaharında, bir gece ofisimden çıkarken buzda kaydım. Kalçam bir yıl boyunca ağrıdı, ama çoğunlukla görmezden geldim. Ağrı geçmeyince doktorumu gördüm, o da bir MRI istedi. Ofisine gittim ve kalçamda bir tümör olduğunu söyledi. 38 yaşındaydım, gazetecilikte gelecek vaat eden bir kariyer peşindeydim, sevdiğim bir kadınla evliydim ve yedi aylık bir kız çocuğunun ilk kez babası olmuştum.

Bana teşhis konduğunda, sahip olduğum kanser türü olan, nadir görülen ve tedavisi olmayan bir kan kanseri türü olan multipl miyelom teşhisi konduğunda, bana on sekiz ay ömrüm kaldığı söylendi. Bu yirmi bir yıldan fazla zaman önceydi.

Bu yirmi bir yıl içinde, hastalığımla mücadele etmek için bir dizi tedavi gördüm. Bunlar arasında dört tur radyasyon tedavisi (kalçama, boynuma, kaburgalarıma ve burnuma); altı aylık haftalık intravenöz immünoterapi kürü (ardından hap formunda alınan bu tedavinin yedi yıllık bir bakım seviyesi); daha önce kullandığım ilaçların yeni nesil versiyonlarını içeren iki yıllık bir başka immünoterapi turu, hap formunda; iki yıl daha IV yoluyla haftalık olarak uygulanan iki yeni immünoterapi ilacını içeren üçüncü tur immünoterapi; ve altı yıl (ve saymaya devam ediyorum) hem hastalığım hem de onunla mücadele için kullanılan tedaviler tarafından tehlikeye atılan bağışıklık sistemimi güçlendirmek için kullanılan bir ajanın aylık IV infüzyonları yer alıyor. Ancak şu ana kadar gördüğüm en dikkat çekici tedavi, FDA tarafından yalnızca 2022'de benimki gibi vakalarda kullanılması onaylanan, CAR-T tedavisi adı verilen son teknoloji bir prosedürdür. Bu tedavinin hikayesi.

Bu sefer buzda kaymadım. Bulaşık makinesini doldurmak için eğildim ve sırtımda bir ağrı hissettim. 2023 yılının Şubat ayıydı. New York City'deki Mount Sinai hastanesindeki onkoloğum Dr. Sundar Jagannath bir dizi kan testi ve tarama istedi. Yedinci kez remisyondan çıktığımı gösterdiler. Kalçamda, kaburgalarımda ve torasik ve lomber omurgamda tümörler vardı.

Mart ayındaki uyumsuz derecede güzel bir günde, eşim Didi ve ben Dr. Jagannath ile görüştük. Bana en iyi tedavi seçeneğimin, CAR-T terapisi adı verilen neredeyse yepyeni, son teknoloji, neredeyse akıl almaz derecede fütüristik bir immünoterapi türü olduğunu açıkladı. Bu, bugüne kadar sahip olduğum en güçlü ve tehlikeli tedavi olacaktı.

CAR-T terapisi, kan dolaşımınızdan T hücrelerini toplamayı ve daha sonra bunları, T hücrelerinin yüzeyine kimerik antijen reseptörü veya CAR adı verilen bir proteinin eklendiği bir laboratuvara göndermeyi içerir (bu nedenle kısaltma "CAR-T"). CAR proteini, T hücrelerinin belirli kanser hücrelerinin, benim durumumda miyelom hücrelerinin yüzeyinde bulunan antijenleri tanımasına yardımcı olur, böylece T hücreleri kötü huylu hücreleri hedef alabilir ve öldürebilir. CAR yüklü T hücreleri daha sonra işlerini yapmaları için vücudunuza intravenöz olarak geri verilir.

CAR-T'ye başladığımda eşim Didi ve ben düzinelerce soruyla karşı karşıyaydık.

CAR-T, tek seferlik bir terapi olarak adlandırılıyor; çok az sürekli bakım gerektiriyor, diye açıkladı. Eğer işe yararsa, en azından bir süreliğine, çok az veya hiç bakım tedavisine ihtiyaç duymadan nispeten normal bir hayat yaşamaya geri dönebilirdim.

Doğal olarak, bazı çekinceler de vardı. CAR-T kesinlikle %100 etkili değildir, aylarca süren hazırlıklar gerektirir, bunların bir kısmı karmaşık ve tatsızdır ve bir dizi potansiyel olarak zayıflatıcı ve bazen ölümcül yan etkilere sahiptir.

"Kimera"nın bilimsel tanımı -kimera antijen reseptöründeki anahtar kelime- çeşitli genetik materyalden oluşan dokulardan oluşan bir vücut parçasıdır, ancak terimin iki anlamı daha vardır. Biri uyumsuz parçalardan oluşan hayali bir canavardır. Diğeri bir illüzyondur, daha spesifik olarak gerçekleştirilemez bir rüyadır. Her ikisi de uygun görünüyordu.

CAR-T karmaşık ve oldukça uzmanlaşmış bir terapi olduğundan, Dr. Jagannath tedavimi yönetmem için beni bir CAR-T uzmanına yönlendirdi. Didi ve ben birkaç hafta sonra Dr. Shambavi Richard ile ilk randevumuzu aldık.

Uzun siyah saçlı, şık gözlükler takan Hint asıllı Amerikalı kadın Dr. Richard, samimi ve rahat tavırlarını derin mesleki uzmanlığıyla dengeliyor.

CAR-T hazırlığı, diye açıkladı, gerçekten karmaşıktı. Benim durumumda, düzinelerce kan testi; hem kemik biyopsisi hem de kemik iliği biyopsisi; T hücrelerimi toplamak için bir prosedür; CAR-T'mi almadan önce kemiklerimdeki tümörler sorunlu hale gelirse muhtemelen daha fazla radyasyon (türboşarjlı hücrelerin üretilmesi T hücresi hasadından yaklaşık bir ay sonra gerçekleşir); vücudunuzdaki miyelom hücrelerinin sayısını azaltarak CAR-T tedavisini daha etkili hale getirmeyi amaçlayan DCEP olarak bilinen bir kemoterapi rejimini uygulamak için dört günlük bir hastanede kalış; mevcut T hücrelerinizi öldürerek biyomühendislikli T hücrelerinin miyelom hücrelerine daha etkili bir şekilde saldırmasına yardımcı olan başka bir kemoterapi türü olan lenfodeplesyon adı verilen üç günlük bir ayakta tedavi; ve CAR-T hücrelerini infüze etmek, ilgili ilaçları uygulamak ve CAR-T infüzyonunun gerektirdiği iki haftalık hastanede kalış süresince kan sayımlarımı izlemek için göğsüme bir kateter yerleştirilmesi.

CAR-T terapisinin en ciddi iki yan etkisinin Sitokin salınım sendromu ve nörotoksisite olduğunu söyledi. Sitokin salınım sendromu veya CRS, vücudun bağışıklık sistemi bir enfeksiyona çok agresif tepki verdiğinde ortaya çıkar. CAR-T terapisi durumunda, vücut biyomühendislikli hücreleri bir enfeksiyonla karıştırıyor ve istenmeyen tepkiyi tetikliyor gibi görünüyor. CRS semptomları arasında ateş ve titreme (bazı doktorların dediği gibi "çalkala ve pişir"), yorgunluk, ishal, mide bulantısı ve kusma, baş ağrısı, öksürük ve düşük tansiyon bulunur. Durum hızlı bir şekilde tedavi edilmezse ölümcül olabilir.

Nörotoksisite, baş ağrısı, kafa karışıklığı, deliryum, peltek veya tutarsız konuşma, nöbetler ve beyin ödemi veya beyin şişmesi gibi nörolojik semptomların bir kümesi için kullanılan genel bir terimdir. Bu da hemen tedavi edilmezse ölümcül olabilir.

CAR-T terapisi ayrıca hastaları ciddi şekilde bağışıklık sistemi zayıflamış ve aylarca hatta bazen yıllarca enfeksiyonlara açık bırakır. Bağışıklık sistemlerini o kadar kapsamlı bir şekilde yok eder ki, sonunda tüm çocukluk aşılarını (kabakulak, kızamık, kızamıkçık vb.) yaptırmaları gerekir, COVID ve grip aşılarından bahsetmiyorum bile. CAR-T'den en az altı ay sonra yapılabilen bu aşıları yaptırana kadar, tüm bu hastalıklara ve daha fazlasına karşı hassastırlar. Hastanede kaldığım süre boyunca, yalnızca sınırlı sayıda ziyaretçiye izin verilirdi ve hepsinin maskeli olması gerekirdi. Eve döndükten sonra, COVID'in ilk günlerinde hepimizin yaptığı gibi, daha dikkatli yaşamak zorunda kalırdım.

38 yaşında, yeni baba olduğumda bana miyelom teşhisi kondu.

Didi ve benim onlarca sorumuz vardı. Durun bakalım, CAR-T tekrar nasıl çalışıyor? T hücresi hasadı, kök hücre hasadımın neden olduğu aynı karınca karıncalanmasına neden olur mu? Ağustos ayında yeğenimin Cape Cod'daki düğününe katılabilir miyim?

Dr. Richard dünya çapında bir doktor olmasının yanı sıra birinci sınıf bir dinleyicidir. Tüm sorularımızı sabırla yanıtladı, ofisinin bizim için gerekli randevuları ayarlayacağını söyledi ve bizi yolcu etti.

Didi ve ben eve taksiyle gittik. Beşinci Cadde'de ilerlerken garip bir şekilde iyimser hissettik. Eylem eylemsizlikten iyidir. Ve ben biyonik olacaktım.

Kan testlerini yaptırdım. Biyopsileri yaptırdım. T hücresi hasadını yaptırdım. Radyasyona ihtiyacım olmadı.

Kemoterapinin iki turu sırasında saçlarımı kaybetmeye hazırlık olarak, kazınmış saç kesimi yaptırdım. Bana kısa saç tutamlarını kaybetmenin, uzun tutamlarını kaybetmekten daha az travmatik olacağı göründü. Berberim bunun benim için dramatik bir seçim olduğunu söylediğinde, yalan söyledim ve yaz boyunca serin kalmak istediğimi söyledim. Sonra, 11 Mayıs Perşembe günü, dört günlük DCEP tedavime başlamak için Mount Sinai'ye giriş yaptım.

"DCEP", rejimi oluşturan dört ilaç olan "Deksametazon, Siklofosfamid, Etopozid ve Sisplatin"in gevşek bir kısaltmasıdır. Bunlar damardan uygulanır. O öğleden sonra saat dörtte, hastanenin on birinci katındaki odamdaydım ve bir IV direğine bağlanmıştım.

DCEP'in sürekli verilmesi gerektiğinden, gün boyu IV'üme bağlı kaldım. Birçok IV'e bağlandım ve size bunları iletmek için kullanılan elektronik pompaların arızalı olduğunu söylemek için buradayım. En can sıkıcı yanı, cihazların sahip olduğu ve yalnızca ilaç akışında bir sorun olduğunda çalması gereken alarmların sıklıkla sebepsiz yere çalması. Her seferinde bu olduğunda bir hemşire gelip her şeyin yolunda olduğundan emin olmak için kontrol etmek ve pompayı sıfırlamak zorunda kalıyor. Günde yirmi dört saat pompa kullanıyorsanız, bu çileden çıkarıcı olabilir. Kesinlikle uyumaya elverişli değil.

Hastanede geçirdiğim dört günün ardından eve gitmek için fazlasıyla istekliydim. Fiziksel olarak kendimi iyi hissediyordum. Neyse ki DCEP'i neredeyse hiç yan etki olmadan tolere etmiştim. Ancak çok fazla uyumadığım için bitkin ve duygusal olarak tükenmiş hissediyordum.

Dördüncü günümde akşam yemeğinden hemen sonra taburcu oldum.

Ertesi sabah, oğlum Oscar okula gittikten sonra, oturma odamızdaki kanepeye oturdum. Didi yemek odası masasında dizüstü bilgisayarında çalışıyordu.

"Ne güzel biliyor musun?" dedim.

Hastaneye gitmek üzere ayrıldığım andan o ana kadar, özellikle korkmuş ya da üzgün hissetmemiştim. Mount Sinai'de olduğum doksan altı saat boyunca, çoğunlukla başımı öne eğmiş ve yapmam gerekeni yapmıştım.

Kendi sorumu cevaplamaya başladım. Söylemeyi amaçladığım şey, "Kendi yatağında uyumaktı." Fakat cümleyi bitiremeden, hastanede geçirdiğim son dört gün boyunca veya belki de son on dokuz yıl boyunca bastırdığım tüm duygular yüzeye çıktı.

Başarılı tedaviye rağmen oğlum Oscar ve kızım AJ'yi babasız bırakmaktan hâlâ korkuyorum.

Ben nispeten stoacı bir insanım. Sorunlarım karşısında kolayca bunalmam. Hatta onlar hakkında konuşmaya bile pek meyilli değilim.

Kanser stoacıları yalancı yapar. Tıpkı vücudunuza saldırdığı gibi, duygusal savunmalarınıza da saldırır ve sizi onlardan mahrum bırakana kadar durmaz. On dokuz yıl boyunca mücadele etmek mi istiyorsunuz? Sorun değil. Kanser sabırlıdır. Kanser bekler. Azminize güler. Katı üst dudağınızla alay eder. Cesaretinizle eğlenir. Sonunda sizi kırar. Bir stoacı olarak kansere girebilirsiniz, ancak bir stoacı olarak ayrılmayacaksınız.

Ağlamaya başladım. Gerçekten de hıçkırarak ağlıyordum. Derin, ilkel, çirkin bir feryat. İlk teşhis konulduğundan beri bu kadar çok ağladığım ilk seferdi. Stoacı içgüdülerimin aksine, ağlamak beni zayıf veya utanmış hissettirmiyordu. Rahatlamış hissettiriyordu. Sanki on dokuz yıllık bir yük omuzlarımdan kalkmış gibi hissediyordum.

"Sizi çok özledim," diyebilmiştim Didi'ye nefes nefese kalmamın arasında. "Eve geldiğim için çok mutluyum."

Ölmekten korkup korkmadığım soruldu. Cevap hayır, pek korkmuyorum. Konu hakkında uzun ve zorlu bir şekilde düşünmeye zorlandıktan sonra, bununla yüzleştim. Bana göre, ölüm ölümdür. Cennet veya cehennem yok. Sadece solucan yemeği. Hiçlik. Neden hiçbir şeyden korkmalıyım?

Korktuğum şey acı çekmek. Acıyı yakından gördüm, onkologların ofislerinde, tedavi merkezlerinde ve kanser koğuşlarında. Kesinlikle korkutucu.

Radyasyon tedavilerim sırasında, kundaklama kurbanlarına benzeyen çok ciddi cilt yanıkları olan hastalar gördüm. Tedavi seanslarım sırasında, bir beyefendinin uyurken sandalyesinde pantolonunu ıslattığını; bir kadının banyoya giderken yere yığıldığını, kafasını yardığını ve her yerinin kan içinde olduğunu; ve tuvaletlerin ishalden sıçrayan kanla kaplandığını gördüm. Hastanede kaldığım süre boyunca, kel, zayıflamış ve ısınmak için sarıldıkları hastane beyazı battaniyeler kadar solgun hastalar gördüm. İnlemeler, çığlıklar ve açıkçası nasıl tarif edeceğimi bilmediğim sesler duydum. Kanser koğuşlarına korku evleri denir. Bu tanımlamaya itiraz edebilmeyi isterdim.

Ayrıca Oscar'ı ve kızım AJ'i babasız bırakmaktan hâlâ korkuyorum. İyi olmayacaklarını düşündüğüm için değil. Onlara olan inancım sonsuz. Ancak insan türünün ebeveynlerine doğuştan gelen bir şey varsa, o da yavrularına bakmaktır. Bunu yapamamak, bu yetersizlik benim kontrolüm dışında olsa bile, benim için affedilemez bir başarısızlık olurdu.

Ayrıca AJ ve Oscar'ın büyümesini, kariyerlerine başlamalarını, evlenmelerini ve isterlerse çocuk sahibi olmalarını da isterim. Emekliliğimi Didi ile geçirmek, daha çok yazmak, daha çok balık tutmak, daha çok poker oynamak ve ailemle ve arkadaşlarımla daha çok seyahate çıkmak istiyorum.

Ölmekten korkmuyorum. Yaşamamaktan korkuyorum.

DCEP'in bir aslan olması gerekiyordu. En azından fiziksel olarak bir kuzuydu. Lenfosit azalmasının bir kuzu olması gerekiyordu. Bir ısırığı olduğu ortaya çıktı.

Tedavilerim perşembe, cuma ve cumartesi günleri için planlanmıştı. Pazar günü dinlenme günü olarak açık bırakılmıştı. Pazartesi günü CAR-T'm için hastaneye gidecektim.

DCEP gibi, lenfodeplesyon da IV yoluyla uygulanır, ancak ayakta tedavi bazında. İlk infüzyonumdan sonra kendimi iyi hissettim. İkinci infüzyondan sonra kendimi berbat hissettim. Üçüncü infüzyondan sonra, şimdiye kadar gördüğüm herhangi bir kanser tedavisinden olduğu kadar hasta hissettim. Midem bulanıyordu, başım dönüyordu ve o kadar güçsüzdüm ki bir bardak su içmek veya yataktan çıkmakta bile zorlanıyordum. Tuvalete gitmek için dört ayak üzerinde sürünmek zorunda kaldım.

İyi ya da kötü, insanlar gür saçları iyi sağlık belirtisi olarak görme eğilimindeyken, saç dökülmesini kanser belirtisi olarak görürler. Benim saçlarım her zaman güzel olmuştur. Yetişkin olduğumda, üstleri uzun, yanları kısa, bir parça alnımdan aşağı sarkacak şekilde kullanma eğilimindeydim. Didi buna Süperman buklesi diyor.

Saçlarım DCEP sırasında biraz dökülmeye başlamış olsa da, şimdi tamamen dökülüyordu. Duş aldığımda, elimdeki şampuan köpüğü binlerce küçük siyah ve gri sakal parçasıyla beneklenmişti.

Düşündüğümden daha üzücüydü. Bu hissiyatın önüne geçmek için saçımı kazıtarak yaptığım girişim pek işe yaramadı; bazı şeylere hazırlıklı olamazsınız. Neredeyse yirmi yıl sonra, sonunda kanserin belki de en bilindik yan etkisini deneyimlemiştim. Saçlarımı kaybetmek hastalığımın inkar edilemez ve inkar edilemez bir işaretiydi ve canımı acıtıyordu. Süperman buklesi gitmişti.

Son lenfodeplesyon tedavimden sonra, hastaneden eve taksiyle gittim. 24 Haziran 2023 Cumartesi günüydü, New York Şehri Onur Yürüyüşü'nden bir gün önceydi ve birkaç ana cadde zaten kapatılmış olduğundan, trafik kilitlenmişti. Normalde kırk beş dakika sürecek bir yolculuk çoktan bir saatten fazla sürmüştü ve daha gidecek yirmi bloktan fazla yolum vardı.

Park Avenue South'ta ilerlerken, taksimin yanına bir pikap yanaştı. New Jersey plakalı kırmızı bir Ford F-150'ydi. Sürücü ve ön koltuktaki yolcu yirmili yaşlarının başında, atlet ve beyzbol şapkaları giymiş genç adamlardı. Hoparlörlerinden Bon Jovi çalıyordu. Bir filmdeki karakterler olsalardı, onları fazla açık sözlü oldukları için görmezden gelirdiniz.

Kemoterapinin iki turu sırasında saçlarımı kaybedeceğim için hazırlık olarak saçımı kazıttım.

Bağışıklık sisteminiz gelecekte kanser tedavisine hazırlık olarak yok edilirken yaptığınız gibi, taksinin arka koltuğunda bir maske takıyordum ve camım açıktı. Şimdi sağımdaki şeritte benden birkaç adım ötede olan kamyonetin sürücüsü de camını açık tutuyordu. Daha konuşmadan ne söyleyeceğini biliyordum.

Tam olarak şöyleydi: "Dostum, maskeni çıkar." Yan adamı güldü.

Ailemde babamla ilgili bir hikaye anlatmayı severiz. Ben belki beş yaşındayken, altımız, babam, annem, üç kardeşim ve ben, New York'un kuzeyinde kayak yapıyorduk. Özellikle kalabalık bir gündü ve asansörlerden biri için uzun bir kuyruk vardı.

Bir grup genç öne geçmeye çalıştığında, nazik bir insan olarak bilinen ama aynı zamanda kurallara inanan babam onları uyardı.

"Üzgünüm çocuklar," dedi. "Hepimiz burada uzun zamandır bekliyoruz. Sıranın sonuna geçmelisiniz."

Çocuklar onu görmezden geldiler.

"Çocuklar, arkaya geçin."

Hiç bir şey.

"Çocuklar …"

Ve sonra: "Siktir git ihtiyar."

İşte bu kadardı. Normalde yumuşak huylu babamın içindeki bir şey patladı. Botlarını kayaklarından çıkardı, çocukların yanına yürüdü ve sürünün liderini ceket yakalarından yakaladı.

"Arkaya git," dedi. "Hemen!"

Ve arka tarafa doğru gittiler.

Park Avenue South'a döndüğümde içimdeki Gene Gluck'ı açığa çıkardım.

Taksiden indim (trafik zaten durmuştu) ve kamyonet şoförünün yanına yürüdüm.

Orta sokak monoloğum şöyle bir şeydi: "Ben bir kanser hastasıyım, pislik. Kemoterapi randevusundan eve doğru gidiyorum. Pazartesi günü, beni öldürebilecek bir tedavi için iki haftalık hastaneye gideceğim. Bağışıklık sistemim çalışmadığı için maske takıyorum. Siktir git."

Performansımın gücü açısından, DCEP ve lenfodeplesyon sayesinde sadece saçlarımın çoğunu kaybetmekle kalmamış, aynı zamanda zayıf ve solgun görünümlü olmam da etkiliydi.

Dürüst olmak gerekirse, taksiden indiğim anda şoför olan biteni anlamış gibiydi ve şüphesini doğruladığımda da gerçekten pişman görünüyordu.

"Üzgünüm dostum," dedi. "Benim hatam."

Taksiye bindim ve o ve yardımcısı bir sonraki kavşakta sağa döndüler, sanırım daha fazla yanımda yürümek zorunda kalmamak için.

Kanser kartını oynamaya genellikle inanmam. Çoğu durumda, iş için çok güçlü bir araçtır, manipülatif olmasından bahsetmiyorum bile. Ama o gün bir istisna yaptım.

Pazartesi, 26 Haziran'da, bu sefer CAR-T tedavimi almak için Mount Sinai'ye tekrar giriş yaptım. Doktorlar ve hemşireler Didi'ye ve bana infüzyonun ağrısız olacağını ve sadece yarım saat kadar süreceğini açıkladılar.

Daha sonra, iki haftalık hastanede kalış sürem boyunca CRS ve nörotoksisite semptomları açısından beni dikkatlice takip edeceklerdi; ilk başta her on beş dakikada bir, sonra her yarım saatte bir, sonra her saatte bir ve bundan sonra günde birkaç kez.

CRS izleme kan testleri ve sıcaklık ve kan basıncı kontrollerini içerecektir. Nörotoksisite taraması bana adımı bilip bilmediğimi, hangi gün olduğunu, hangi şehirde olduğumu vb. sormayı ve motor becerilerimi izlemek için el yazısı testlerini içerecektir.

Daha önce söylendiği gibi, yalnızca sınırlı sayıda ziyaretçi kabul edilecekti ve herkesin maske takması gerekiyordu. İki roman, üç bulmaca kitabı ve Netflix, Hulu ve Peacock aboneliklerimle geldim. Kız kardeşlerim ve erkek kardeşim, yatağımın yanında bulundurmam için aile düğününden dördümüzün bir fotoğrafını gönderdiler.

Hastanedeyken çalışmayı planladım. Dr. Richard bunu destekledi. Zihnimi başka şeylerden uzak tutmama yardımcı olacağını söyledi. Zoom toplantılarının ürkütücü olmaması için ya kameramı kapalı tutardım ya da arka planımı hastane odası dışında bir şeye göre ayarlardım.

Zamanı geldiğinde, hemşirelerden biri CAR-T hücrelerimin bulunduğu torbanın asılı olduğu bir IV direğini içeri getirdi. Torbadaki sıvı renksizdi ve genel olarak sıradandı, çok fazla su gibiydi. Bu kadar sıra dışı bir şeyin nasıl bu kadar sıradan görünebildiğini merak ettiğimi hatırlıyorum.

Sonra hemşire torbadan çıkan plastik hattı aldı ve günün erken saatlerinde göğsüme yerleştirilen katetere bağladı. İlk birkaç damlanın IV torbasının altındaki valften sarktığını, sonra gevşeyip hat boyunca damarlarıma doğru gittiğini izledim.

Didi yatağımın yanındaki ziyaretçi koltuğunda oturuyordu.

"Tamam, hücreler," dedi. "Çalış."

Hastanede kaldığım ilk birkaç gün boyunca kendimi iyi hissettim. Hayatımın en iyi zamanını geçirdiğimden falan değil. Ateş ölçümleri, tansiyon ölçümleri, kan almalar ve bilişsel işlev testleri aralıksızdı.

"Ağrınız var mı?"

"HAYIR."

"Şimdi tansiyonunu ölçeceğim."

"Tamam aşkım."

"Ve şimdi ateşin."

"Elbette."

Ve benzeri.

Yüzlerce kez iğneye maruz kaldım. Alışkınım. Ama her gece yarısı ve sabahın 3'ünde iğne yaptırmak için uyandırılmak benim için yeniydi.

Duş almak bir kısır döngüydü. Kateter yüzünden, enfeksiyon kapabileceğim için standart bir duş almama izin verilmiyordu, ancak zayıflamış bağışıklık sistemim yüzünden, enfeksiyonlardan kaçınmak için cildimi temiz tutmam gerekiyordu. Reçete edilen solüsyon, cildinizde her gün güvenle kullanabileceğiniz özel bir tür dezenfektan mendildi. Bunların duşun yerini tutmadığını söyleyebilirim.

Bilişsel testler için doktorlardan veya hemşirelerden biri benden "cümlem" yazmamı isterdi, ince motor becerilerimi izleyebilmeleri için ilk gün bana yazdırdıkları bir cümlenin kopyası. Cümlem şuydu: "Bugün kahvaltı yaptım, televizyon izledim, kitap okudum ve koridorda yürüyüşe çıktım." Shakespeare!

Daha sonra bir doktor veya hemşire bana bir dizi soru sorardı.

"Adınız ne?"

"Jonathan Gluck."

"Neredesin?"

“Mount Sinai Hastanesi.”

"Hangi şehirde?"

"New York."

"Kaç yaşındasın?"

"Elli sekiz."

“Bu ne?” [Televizyonu işaret ederek.]

"Bir televizyon."

Vesaire.

En sonunda benden sağ elimi kaldırmamı, parmağımı burnuma koymamı vs. isterlerdi.

Üçüncü veya dördüncü gün hemşirelerden biri bana el kaldırmamı söylediğinde hemen kaldırmadım.

Duraksadı.

"İyi misin Jonathan?" diye sordu.

"Simon diyor ki" demedin, dedim.

Kayıtlara geçmesi açısından güldü.

Bir diğer konu da can sıkıntısıydı.

Zaman geçirmek için The Bear'ın ikinci sezonunu arka arkaya izledim. (Mükemmel). Eski meslektaşlarımın yazdığı iki kitabı okudum (Emma Rosenblum'un Bad Summer People'ı ve Adam Sternbergh'in The Eden Test'i ). New York Times bulmacalarının üç derlemesini bitirdim (bulmaca oyunum hiç bu kadar güçlü olmamıştı). Ve Tour de France'ın her dakikasını, televizyonda yayınlanan seksen saatten fazla bisiklet yarışını izledim. (Jonas Vingegaard'ın uzun zamandır rakibi olan Tadej Pogačar'a kesin bir darbe indirdiği heyecan verici 16. Etap zamana karşı galibiyetini YouTube'da izleyin.) Televizyonda spor izlemek benim için her zaman bir tür Prozac olduğundan, düzinelerce Wimbledon maçını (Carlos Alcaraz için sevinçli, Ons Jabeur için üzgün), kadınlar ABD Açık golf turnuvasını (ilk kez büyük turnuva kazanan Allisen Corpuz'u tebrik ederim) ve iyi bir ölçü için her gece bir doz Yankees ve Mets maçını (hepsi eşit derecede ve hoş bir şekilde sıkıcı) ekledim. ESPN'de bir mısır deliği turnuvası izleyip izlemediğim sorusuna gelince, beşinci maddeyi ileri sürüyorum. (Hadi, Jamie Graham!)

Kaçışçılığın temasını hissediyorsanız, yanılmıyorsunuz. DCEP tedavim için hastanede kaldığım süre boyunca, Alfred Lansing'in talihsiz Shackleton seferi hakkındaki Endurance kitabını okumuştum. Destansı hayatta kalma hikayesinin bana ilham verebileceğini düşündüm (en azından Antarktika buz kütlesinde mahsur kalıp hayatta kalmak için fok yağı yemedim) ve bir dereceye kadar da öyle oldu. Ama belki de biraz fazla yoğundu. Kendi destanımın yeterince yürek parçalayıcı olduğuna karar verdim.

Hastane yemekleri hakkındaki şikayetlerimi size anlatmayacağım. Aslında anlatmayacağım. Ama sadece kahveyle sınırlayacağım. Kahve berbattı. Dehşet vericiydi. Tartışmasız kötüydü. Aslında ona kahve diyerek onu onurlandırmaktan çekiniyorum. Avrupai görünmeleri için incecik paketlere koydukları hazır Nescafé'ydi, ılık su dolu bir strafor bardağa boşaltılmıştı. Yağmur fırtınasından sonra yol kenarlarında oluşan, yüzeyinde gökkuşağı renkli yağ lekeleri olan küçük su birikintilerini biliyor musunuz? Kahve öyle değildi; daha kötüydü. Mutfak lavabonuzun altındaki su filtresini üç yıl boyunca değiştirmeyi unuttunuz mu hiç, filtre kir ve bakteriyle o kadar doymuş hale gelene kadar ki bir Süperfon alanı olarak nitelendirilebilir? O filtreyi sıktığınızı ve kalan ürünü içtiğinizi düşünün. Sonra da kahvenin on kat daha kötü bir tada sahip olduğunu hesaba katın.

Şöyle söyleyeyim. Dördüncü Gün, enfeksiyon riskine rağmen kafein ihtiyacımı karşılamak için hastane lobisindeki Starbucks'a gizlice gitmeye başladım. Başka bir deyişle, hastane kahvesi o kadar kötüydü ki içmemek için hayatımı riske attım.

Olumlu tarafı, artık ciddi şekilde bağışıklık sistemim zayıflamış olduğundan, bana tek kişilik bir oda verildi. Bu, kendime ayırabileceğim birçok saatim olduğu anlamına geliyordu. Didi, bazen iş seyahatlerine çıkmayı sevdiğini bana itiraf etti çünkü tek başına bir otel odasında kalmak ona benim, çocukların, kedilerin ve diğer her şeyin taleplerinden nadir bir kaçış fırsatı sunuyor. Bu değerli bir yalnız kalma zamanı. Bu düşünce aklımdan geçmiş olabilir veya olmayabilir.

Bir sabah lobide kahvemi aldıktan sonra odama dönerken asansörün Yukarı ve Aşağı tuşlarının yanında sarı bir yapışkan not gördüm.

Üzerinde şöyle yazıyordu: "Dünyanın üstündeki her gün İyi Bir Gündür! Xoxo."

O notu yazan kişiye "Âmin" diyorum.

Taburcu günüm 11 Temmuz Salı günüydü. Son bir kontrolüm vardı ("Ağrınız var mı?"), kateterim çıkarıldı ve gitmeye hazırdım.

Didi, hemşirelik personeline teşekkür hediyesi olarak makyaj, oje ve yüz kremleriyle dolu bir çanta getirmişti. Bunu başhemşireye bıraktık ve hastane TV şovlarında dedikleri gibi, hemen çıkışlara yöneldik .

Asansörlere doğru giderken Barbara diyeceğim bir kadınla karşılaştım. Barbara, CAR-T hastası olanlardan biriydi ve koridordaki yürüyenlerden biriydi. Bunu sil. Koridordaki yürüyen oydu. Her gün oradaydı, bir saat veya daha uzun süre, geri kalanımızın en az üç katı bir hızla ileri geri yürüyordu. Belki altmış beş yaşındaydı ve güçlü, sakin bir havası vardı. Sanki, "Gücünün farkındayım kanser. Ama üzgünüm, beni yenemeyeceksin." diyordu.

Belli ki gideceğim; bavulum yanımdaydı.

Daha önce, Barbara ve ben birkaç kez sohbet etmiş ve ufak sohbetler etmiştik. Ama o an konuşmamıza gerek yoktu. Birbirimizi neredeyse telepatik olarak mükemmel bir şekilde anlıyorduk. Her birimizin birbirine söylediği şey, "Üzgünüm. Anlıyorum. İyi şanslar."

An Exercise in Uncertainty'den uyarlanmıştır , Harmony Books 2025