Korkulan 8 kelime yüzünden endişelenen ebeveynler 'kıyamet hayatından' kurtuldu

2023 yılında Simon Morley ve ortağı Helen Bolger, hiçbir ebeveynin duymak istemeyeceği sözleri duydu.

"Ruby'nin epilepsi danışmanlarından birinin bize 'kızınız çocuk hospisinden faydalanabilir' demesi korkutucu bir andı," diyor 46 yaşındaki Simon. "Ama Nuh'un Gemisi'ndeki kapıdan girdiğimiz andan itibaren, çok olumlu ve profesyonel bir tavır vardı - harika bir kurulumdu. Artık mobilyaların bir parçasıyız."

Simon ve Helen'in yedi yaşındaki kızı Ruby-Mae, iki buçuk yaşındayken nadir görülen bir genetik nörolojik ve gelişimsel bozukluk olan Rett sendromu teşhisi aldı. Ciddi karmaşık ihtiyaçları var, tekerlekli sandalye kullanıyor ve sözel olmayan bir kişi olduğu için iletişim kurmak için bir göz-bakış cihazına ihtiyaç duyuyor. Ailesi için, hayat artık hospice olmadan düşünülemez.

"Aman Tanrım, bu hospice hepimizin hayatını değiştirdi," Ruby'nin birincil bakıcısı olmak için mikro bira fabrikası işini durduran Simon. "Nuh'un Gemisi bir uçaktaki oksijen maskesi gibidir, Ruby'ye yardım etmemize yardımcı olur. Tüm aile için kapsamlı bir bakımdır. Ruby kesinlikle bayılıyor. The Ark orada olmasaydı, hayatı o kadar azalırdı ki, şu anki mutlu kız olmazdı. Nuh'un Gemisi olmadan hayatlarımız kıyamet gibi olurdu."

Noah's Ark Children's Hospice 2006'dan beri çocuklara bakıyor ancak bu yıl Hazine tarafından getirilen Ulusal Sigorta artışlarının beklenmedik bir sonucu olarak ciddi mali zorluklarla karşı karşıya kaldı. İngiltere'de 50'den fazla çocuk hospice'i ve 200 yetişkin hospice'i var ve yılda 300.000'den fazla kişiye palyatif bakım ve yaşam sonu desteği sağlıyor.

"NI artışının Nuh'un Gemisi'ne yılda yaklaşık 100.000 £'a mal olması bekleniyor" diyor CEO Sophie Andrews OBE. "Buna rağmen, yaşamı sınırlayan ve yaşamı tehdit eden rahatsızlıkları olan çocuklara yönelik bakımımızı sürdürmeye kararlıyız." Noah's Ark Çocuk Hastanesi, hiçbir hizmetin hemen etkilenmediğini söylüyor. "Ancak, bu bütçelenmemiş maliyet, daha fazla bebeğe, çocuğa, gence ve ailelerine ulaşmak için hizmetlerimizi büyütme ve ölçeklendirme yeteneğimiz üzerinde ek bir baskı yaratıyor."

2024/25'te, uzman hemşireler ve bakıcılar, yaratıcı terapiler, uzman bir oyun ekibi ve Essex, Mersea Adası'nda bir Tatil Evi aracılığıyla pediatrik palyatif bakım sağlayan hospisin işletilmesi 7,1 milyon sterline mal oldu; bu hizmetler zaten büyük ölçüde gönüllü gelire dayanıyor.

Katie ve Tom Morsbach'ın kızı Leia altı yaşında. Kardeşleri Robin ve Dylan'ın ablası olan Leia'nın mitokondriyal hastalığı ve şiddetli epilepsisi var. Katie ve Tom opera sanatçısı. Tom böbreklerinden birini Leia'ya bağışladı.

2019'da Great Ormond Street Palliative Care Ekibi aileyi Noah's Ark Children's Hospice'a yönlendirdi. "GOSH'ta MRI sonuçları geldi ve oldukça kötüydü." diyor 37 yaşındaki Katie. "Palyatif bakım ekibi hemen yanımızdaydı ve bize hospice için broşürler verdiler. Bu bir yas süreci. Çocuklarınız için tüm bu umutlarınız ve hayalleriniz var ve bir anda hepsi uçup gidiyor.

"Leia harika, her zaman gülümsüyor, hayatı seviyor. Çok şey yaşadı - düzinelerce ameliyat geçirdi ve aylarca hastanede yattı. Bize hayattaki şeylere değer vermeyi ve bugünün tadını çıkarmayı öğretti. Bize sadece birkaç ayı kaldığını söylediler ama tüm beklentileri aştı.

"Başlangıçta kendimizi yalnız hissettik, bu çok kötüydü, en yakın arkadaşımla veya ailemle bile konuşamıyordum çünkü anlamıyorlardı. Benim sorunlarım ilk kez anne olan diğer annelerden farklıydı, bu yüzden hospisteki ebeveynlerle sohbet etmek rahatlatıcı, ruh sağlığınız için iyi. Bazen deliriyormuş gibi hissediyorsunuz, ama öyle değil, sadece gerçekten zor şeylerle başa çıkıyorsunuz. Sohbet etmek için arayabileceğim bir hospis aile bağlantı görevlisi var."

Şarkı ve drama okulu işleten Katie şunları ekliyor: "İlk kez 'hospice' kelimesini duyduğumuzda kulağa korkunç geldi, ancak Leia ilk müzik terapi seansına katıldığında çok olumlu geldi; bir hospice'in hayal ettiğim gibi olmadığını gördüm. Nuh'un Gemisi tüm ailemi destekliyor. Bu bir lüks değil, hospice bir can simidi, iyi ve zor zamanlarımızda bize yardım ettiler. Sanırım insanlar bunun günlük 18 bin sterlin gibi bir maliyeti olduğunu duyduklarında şok oluyorlar, ancak sadece hospice'te değil, evlerde de sundukları hizmetlerin genişliğini düşünürseniz.

"Bir sürü arkadaş edindim, anne akşamlarına, baba gecelerine katılıyoruz, oğullarım diğer kardeşleriyle arkadaş oldular. Dürüst olmak gerekirse, Nuh'un Gemisi bizim için en önemli yer ve en önemli insanlarla birlikte. Daha yakın olmak için evimizi taşıdık. Bize harika anılar yaratma fırsatı veriyorlar. Oğlanları doğurduğumda Leia'yı orada bırakabildim çünkü Leia'nın ihtiyaç duyduğu uzman bakımı onlar sağlayabiliyor. Yılda birkaç kez, onların dinlenme hizmetinden yararlanıyoruz."

Ruby'nin babası Simon, kendisi ve Londra'da sağlık ve sosyal bakım hizmetleri komisyon üyesi olan 44 yaşındaki ortağı Helen'in Noah's Ark Children's Hospice olmadan hayatı hayal edemediklerini söylüyor. "Ruby'nin ciddi karmaşık ihtiyaçları nedeniyle yapabileceklerimiz gerçekten sınırlı," diyor. "Bu yüzden burada çok zaman geçiriyoruz, kesinlikle bayılıyor.

"Tekerlekli sandalyeleri salıncağa oturtabileceğiniz harika bir oyun alanları var, etkinlikler düzenliyorlar, bir oyun takımı ve yumuşak oyun alanı var. Ruby'nin en önemli anlarından biri Arsenal'li bir oyuncuyla trambolinde oynamaktı ve Tottenham Hotspur'un kadın takımıyla biraz futbol oynadı. Nuh'un Gemisi'nde eve gelen çok sayıda harika gönüllü var, bu sayede bulaşıkları yıkayabiliyor, çamaşırları yıkayabiliyor ve yemek pişirebiliyorum. Ruby'yi güvenli bir şekilde bıraktığımız tek zaman Nuh'un Gemisi'nde veya okulda."

Bir hükümet sözcüsü şunları söyledi: "Hükümet, ülke genelinde çocuk ve gençlik hospislerinin yaptığı inanılmaz işi takdir ediyor. Bu yıl hospislerin tesislerini iyileştirmek için 100 milyon sterlin ve özellikle çocuk hospisleri için 26 milyon sterlin daha yatırım yapıyoruz; bu, bir nesildir hospislere yapılan en büyük yatırım. Ayrıca, palyatif ve yaşam sonu bakım sektörünün uzun vadede sürdürülebilir olduğundan emin olmak için çalışıyoruz. İşveren Ulusal Sigorta katkılarını artırma kararı, bu yıl sağlık ve bakıma yaptığımız yatırımı 26 milyar sterlin artırmamızı sağladı."

Helen, hospice'in paha biçilmez olduğunu söylüyor. "Dinlenme hizmetini kullanıyoruz, Ruby bayılıyor ve bizim için o iki günlük hafta sonu çok değerli, bize bakıcı değil, biz olmamızı sağlıyor. 24 saati sadece uyuyarak ve iyileşerek geçirdik, dışarıda yemek yiyebiliyoruz veya sinemaya gidebiliyoruz ve kendimizi normal hissediyoruz. Hospice olmadan perişan ve sefil olurduk."

Şunları ekliyor: "Ruby şakalaşmayı seven, çok mutlu ve sosyal bir kız. Bakımı yorucu, hiç rahatlamıyor ama gülümsemesi her şeye değiyor. Nuh'un Gemisi'nden önce, görebildiğimiz tek şey olumsuz bir gelecekti. Şimdi tekrar mutluyuz, gülümsüyoruz."

Daha fazla bilgi için Noah's Ark Children's Hospice'ı ziyaret edin.