ALMIA wird gegründet, der erste Verein in Spanien, der sich auf Menschen mit metastasiertem Krebs konzentriert.

ALMIA ist der erste spanische Verband, der speziell gegründet wurde, um Menschen mit Metastasen zu vertreten , das Bewusstsein für sie zu schärfen und ihnen eine Stimme zu geben. Eine vom Health Observatory and Communications Study organisierte Veranstaltung brachte führende Fachleute aus Medizin und Wissenschaft sowie Vertreter von Patientenverbänden und Medien zusammen.

Die Präsidentin von ALMIA, Pilar Fernández Pascual – selbst Patientin mit metastasiertem Krebs – eröffnete die Veranstaltung mit einer emotionalen und mitreißenden Rede. Sie skizzierte die Ursprünge und Ziele dieser neuen Organisation: „ ALMIA ist nicht nur eine Organisation . Es ist eine Reaktion. Eine Reaktion, die aus der Lebenserfahrung vieler Menschen – mich eingeschlossen – erwächst, die mit metastasiertem Krebs leben und sich im System zu lange unsichtbar fühlten“, bemerkte sie.

In ihrer Rede betonte Fernández, dass ALMIA mit dem Wunsch gegründet wurde, das Leben mit einer unheilbaren Krankheit in ein Instrument für kollektives, informiertes und engagiertes Handeln zu verwandeln. „Wir fordern keine Privilegien. Wir fordern Gleichberechtigung. Wir wollen gehört werden. Und wir sind hier, um sicherzustellen, dass dies geschieht“, fügte sie hinzu. Die Präsidentin betonte, dass metastasierter Krebs nicht allein aus klinischer Sicht, sondern aus einer umfassenden Perspektive betrachtet werden könne, die die emotionalen, sozialen, wirtschaftlichen und familiären Bedürfnisse der Patienten berücksichtigt.

„Wir möchten die Anlaufstelle für Patienten mit Metastasen in Spanien und schließlich auch in Europa sein. Ein Unterstützungs- und Wissensnetzwerk, das Patienten mit unterschiedlichen Arten von Metastasen – unter anderem Lunge, Dickdarm, Brust, Leber, Eierstöcke – vereint, die jedoch mit denselben Hindernissen konfrontiert sind: ungleicher Zugang zu Innovationen , ein Mangel an klaren Informationen und eine Behandlung, die die Komplexität unserer Situation oft nicht berücksichtigt“, erklärte er.

Im Anschluss an die Eröffnungszeremonie fand eine Diskussionsrunde zum Thema „Gegenwart und Zukunft der Metastasierung: Klinische Herausforderungen , soziale Barrieren und die Rolle von Verbänden“ statt. Im Mittelpunkt der Diskussion standen drei Themen: die neuesten Fortschritte in der Forschung, Ungleichheiten beim Zugang zu innovativen Therapien und die grundlegende Rolle von Verbänden bei der Überbrückung der Kluft zwischen Wissenschaft und Patientenrealität.

Zu den Rednern zählte auch Dr. Javier Cortés , Direktor des International Breast Cancer Center (IBCC), der die wichtigsten Fortschritte in der Behandlung von metastasiertem Krebs analysierte und die Herausforderungen für die medizinische Gemeinschaft bei der Gewährleistung eines gleichberechtigten Zugangs zu diesen Behandlungen aufzeigte. „Wenn wir über Fortschritte sprechen, begeistern mich immunkonjugierte Antikörper am meisten, da sie den Ansatz bei vielen Tumoren, insbesondere bei Brustkrebs, revolutioniert haben . Doch ohne die Patienten wäre dies alles nicht möglich. Ihnen kommt eine zentrale Rolle zu, nicht nur als Empfänger von Innovationen, sondern auch als treibende Kraft des Wandels“, betonte Cortés.

Dr. Gemma Moreno, Leiterin des translationalen Forschungslabors der MD Anderson Foundation, betonte den Wert der translationalen Forschung und sprach über die Notwendigkeit, die Kluft zwischen wissenschaftlichen Erkenntnissen und der Patientenerfahrung zu überbrücken. „Unsere Rolle mag zwar weiter vom Patienten entfernt erscheinen, aber in Wirklichkeit beginnt und endet alles, was wir tun, bei ihm. Translationale Forschung findet nicht abstrakt statt: Sie wird von und für Patienten durchgeführt. Das ist ihre Grundlage, ihr Anfang und ihre Daseinsberechtigung“, erklärte sie.

Auch Vertreter von Schwesterverbänden wie Marcelo Ruz ( AMOH ) und Santiago Gómez (ANCAP) sprachen über die gemeinsamen Herausforderungen, vor denen Patientengruppen mit fortgeschrittenem Krebs stehen. Marcelo Ruz lobte die Gründung von ALMIA mit eindringlichen Worten: „Wenn es Sie nicht gäbe, müssten sie Sie erfinden. Patienten müssen nicht mehr wissen, was Krebs ist, sondern wie sie damit umgehen. Und ich denke, hier wird ALMIA einen Schritt weitergehen. Denn über metastasierten Krebs wird nicht gesprochen .“

Santiago Gómez betonte seinerseits die Bedeutung der Erfahrung derjenigen, die hinter dem Verein stehen: „Die Erfahrung des ALMIA-Teams ist ein sicherer Vorteil für die Förderung der Rechte aller Patienten mit Metastasen in Spanien .“

ALMIA ist der erste spanische Verband, der speziell gegründet wurde, um Menschen mit Metastasen zu vertreten , das Bewusstsein für sie zu schärfen und ihnen eine Stimme zu geben. Eine vom Health Observatory and Communications Study organisierte Veranstaltung brachte führende Fachleute aus Medizin und Wissenschaft sowie Vertreter von Patientenverbänden und Medien zusammen.