Die Suche nach der Lega del filo d'oro: Italiener sind denen nahe und sensibel, die nicht sehen und hören können

In Italien ist das Wissen über Menschen mit Taubblindheit und multiplen psychosensorischen Behinderungen unzureichend; in Italien leben über 360.000 Menschen (0,7 % der Bevölkerung). Das Bewusstsein für das Thema nimmt jedoch zu, und die Zahl derer, die sich für die Unterstützung von Organisationen entscheiden, die sich mit der Unterstützung von Menschen mit motorischen, kognitiven und sensorischen Behinderungen befassen, wächst. Dies sind einige der Ergebnisse einer im Juni 2025 von AstraRicerche für die Lega del Filo d'Oro durchgeführten Studie mit über tausend Italienern zwischen 18 und 75 Jahren.

Anlässlich des Internationalen Tages der Taubblindheit (27. Juni) lenkt die Stiftung Lega del Filo d'Oro ETS – eine philanthropische Einrichtung, die in Italien seit 60 Jahren eine Anlaufstelle für Taubblindheit und psychosensorische Mehrfachbehinderungen ist – die Aufmerksamkeit erneut auf diese einzigartige und spezifische Behinderung, um den Bedürfnissen derjenigen eine Stimme zu geben, die nicht sehen und nicht hören können, und den vielen Familien, die nach konkreten Lösungen für die Zukunft ihrer Kinder fragen. Diese Kinder stellen einen bedeutenden, oft unsichtbaren Teil der Bevölkerung dar, der aufgrund der Barrieren und Ungleichheiten, mit denen sie selbst bei ihren alltäglichen und wichtigsten Aktivitäten konfrontiert sind, Gefahr läuft, in der durch ihre Behinderung bedingten Isolation gefangen zu sein. Ein Mensch mit Taubblindheit kann beispielsweise nicht ohne Begleitung eines Dolmetschers ins Krankenhaus gehen, Kinder und Jugendliche können ohne entsprechende Programme nicht zur Schule gehen, Erwachsene haben ohne wirklich integrative Maßnahmen keinen Zugang zur Arbeitswelt.

Noch immer Teilwissen, aber das Bewusstsein wächst

Die Italiener sind nur mäßig über Taubblindheit informiert: Sie wissen, dass es sich um eine angeborene Erkrankung handelt, die durch Infektionen während der Schwangerschaft, Frühgeburten oder seltene genetische Erkrankungen verursacht werden kann (70,4 %). Weniger bekannt ist, dass sie im Laufe des Lebens nach einem Trauma, schweren Erkrankungen usw. erworben werden kann (58,9 %). Ein Fünftel (19,7 %) glaubt fälschlicherweise, Taubblindheit sei eine seltene Behinderung, von der es in Italien nur sehr wenige Fälle gebe, und ein Sechstel (16,9 %) ist sich der Kommunikationsmöglichkeiten nicht bewusst („Wer von Geburt an taubblind ist, kann nicht mit der Außenwelt kommunizieren“).

Obwohl das Wissen darüber noch immer unvollständig ist, wächst das Bewusstsein für diese Probleme: Während in den letzten zehn Jahren bei vielen „wohltätigen Zwecken“, also in den Einsatzbereichen der Einrichtungen des Dritten Sektors, die Zahl der Unterstützer durch Spenden zurückgegangen ist, stellt die „Hilfe für Menschen mit motorischen, kognitiven und sensorischen Behinderungen“ die größte Ausnahme dar, deren Anteil von 9,4 % im Jahr 2016 auf 16,4 % im Jahr 2025 gesunken ist. Und zwischen 2016 und 2025 stieg der Anteil der Italiener, die angeben, die Lega del Filo d'Oro nicht nur dem Namen nach, sondern auch beruflich zu kennen, von 31,0 % auf 46,2 %.

Ein Manifest für die Rechte taubblinder Menschen

Um die Aufmerksamkeit auf zentrale Themen zu lenken und echte Veränderungen zu fördern, legte die Lega del Filo d'Oro im März 2024 der Abgeordnetenkammer das Manifest der Taubblinden vor. Dieses Zehn-Punkte-Dokument fordert die Institutionen zu einem stärkeren Engagement auf, damit jeder Taubblinde überall und jederzeit anerkannt und unterstützt wird und Zugang zu Betreuung, Dolmetschern und Hilfsmitteln erhält, die im Alltag wirklich etwas bewirken können. Denn schulische Inklusion, selbstständige Mobilität, Zugang zu Sport- und Kultureinrichtungen sowie die Möglichkeit, in Räumen zu arbeiten und zu leben, die speziell auf die Bedürfnisse von Seh- und Hörbehinderten zugeschnitten sind, sind nicht nur Rechte, sondern grundlegende Schritte hin zu einer Gesellschaft, in der niemand zurückgelassen wird.

Der regulatorische Rahmen

Seit sechzig Jahren setzt sich die Lega del Filo d'Oro an vorderster Front dafür ein, die Bedürfnisse taubblinder Menschen und Menschen mit mehreren psychosensorischen Behinderungen sowie ihrer Familien ins Bewusstsein politischer Institutionen und der öffentlichen Meinung zu rücken und sich für Autonomie, soziale Inklusion und die volle Anerkennung ihrer Rechte einzusetzen. Insbesondere wurden viele Anstrengungen unternommen, um sicherzustellen, dass der Prozess zur Überarbeitung und vollständigen Anwendung des Gesetzes 107/2010 zur Anerkennung von Taubblindheit als einzigartige und spezifische Behinderung nicht gestoppt wird. In diesem Zusammenhang hat der Ministerrat im März letzten Jahres einen sehr wichtigen Gesetzentwurf (die sogenannten Vereinfachungen-bis) verabschiedet, der die Anerkennung von Taubblindheit für alle Menschen sicherstellen soll, die eine vollständige oder teilweise kombinierte Seh- und Hörbehinderung aufweisen, ob angeboren oder erworben, unabhängig vom Erkrankungsalter. Diese Maßnahme ist Teil des umfassenderen Reformplans, der mit dem Delegierten Gesetz für Behinderte (Gesetz vom 22. Dezember 2021, Nr. 227) auf den Weg gebracht wurde und der mit der Aktualisierung der Definition von Taubblindheit und einer Vereinfachung der Kriterien und Methoden der Beurteilung einhergeht.

Die neue Definition von Taubblindheit – die hoffentlich auch vom Parlament angenommen wird – markiert einen grundlegenden Wandel für taubblinde Menschen. Eine Definition, die Taubblindheit endlich unabhängig vom Alter anerkennt, ist von entscheidender Bedeutung, um das Recht auf Gesundheit und Pflege umfassend zu gewährleisten und echte Selbstbestimmung zu fördern. Die Herausforderung der vollständigen Anerkennung von Taubblindheit als spezifische Behinderung darf sich daher nicht auf eine – gewünschte und notwendige – Verbesserung der Gesundheits- und Sozialfürsorge beschränken, sondern besteht darin, Inklusionspolitik in vollumfänglich durchsetzbare Rechte umzusetzen.