INFORMACIÓN DE BFMTV. Nuevos centros, diagnósticos... Presentado el IV Plan Nacional contra las Enfermedades Raras

Es el "fruto de una amplia consulta con asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores e industriales". El gobierno presentará el martes 25 de febrero su cuarto plan nacional de enfermedades raras, diseñado para promover el diagnóstico, apoyar la atención y las trayectorias de vida de los pacientes y también fomentar la innovación.

"Se han identificado más de 7.000 enfermedades raras que afectan a más de 3 millones de personas en Francia", subraya el comunicado. "Estas enfermedades afectan a más personas de las que creemos".

Un plan con un presupuesto de 223,5 millones de euros al año y que tiene varios objetivos, en particular la mejora del recorrido de vida y de los cuidados, "en particular durante periodos clave como el anuncio del diagnóstico, la transición niño/adulto, el embarazo, el envejecimiento", explica la ministra de Trabajo y Sanidad, Catherine Vautrin.

Primer eje de este nuevo plan de gobierno: “apoyar la atención y el recorrido de vida de los pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores”, a través de la mejora del acceso a la atención, la coordinación entre las estructuras hospitalarias y la atención comunitaria o incluso la optimización del recorrido de salud de los pacientes.

Esto también implica el etiquetado de 132 nuevos centros de referencia de enfermedades raras, lo que supone un incremento del 28%, para un total de más de 600 centros expertos. Además, el Ministerio de Trabajo, Sanidad, Solidaridad y Familias ha anunciado que desbloqueará una dotación de casi 36 millones de euros en nuevos créditos para estos centros.

Segundo objetivo de este plan: mejorar el diagnóstico, en particular reduciendo el tiempo medio -actualmente cinco años- para obtenerlo.

"Cuanto antes y más rápidamente se detecte una enfermedad rara, mejor será la atención y más eficaz el tratamiento", subraya el ministro de Sanidad y Acceso a la Sanidad, Yannick Neuder.

Una detección que pasaría por el cribado neonatal, ampliado a tres nuevas patologías este año, pero también mediante herramientas de secuenciación genómica u otras innovaciones como la fetopatología y el cribado prenatal.

Tercer eje del plan: estructurar la investigación terapéutica, fomentar el reposicionamiento de medicamentos existentes y organizar la recogida de datos de la vida real para evaluar mejor la eficacia de los tratamientos. También prevé "el fortalecimiento de los biobancos, la optimización de los sistemas de información y el desarrollo de la inteligencia artificial para explotar mejor los datos".

Por último, el ministro aboga por un plan europeo de enfermedades raras para mejorar el diagnóstico y el tratamiento en beneficio de todos los pacientes franceses y europeos.

"Francia se posiciona como líder en esta política de salud pública a nivel europeo", explica Catherine Vautrin, "con este 4º plan, seguimos actuando sin descanso para que cada paciente, cada familia, pueda beneficiarse de un diagnóstico rápido, de una atención adaptada y de acceso al tratamiento".