Sexología. El cáncer de vejiga afecta al 83% de los pacientes en su vida íntima

Según una encuesta de OpinionWay para Merck, el 94% de los pacientes con cáncer de vejiga creen que es importante participar en las decisiones relativas a su tratamiento. Sin embargo, sólo el 54% cree que realmente tuvo esta oportunidad. "Esto refleja los sentimientos de los pacientes: esta pérdida de control que a menudo expresan", explica Lori Cirefice, presidenta de la asociación Cancer Vessie France. Dicen: «No tenía otra opción, tenía que hacerlo». Es difícil sentirse como un actor cuando solo se ofrece una opción. Sin embargo, es un deseo legítimo de los pacientes poder hablar, reflexionar e involucrar a sus seres queridos antes de comprometerse con el tratamiento.

“Cuando un paciente participa, se convierte en un actor clave en su atención. Comprende mejor los problemas, acepta las limitaciones con mayor facilidad y, sobre todo, se responsabiliza de su tratamiento. Esto refuerza el cumplimiento y, por lo tanto, la eficacia”, explica el profesor Yann Neuzillet, urólogo del Hospital Foch y profesor de urología de la Universidad Paris-Saclay. Se deben presentar todas las opciones, incluyendo no implementar un tratamiento activo o proponer tratamientos que puedan ser menos efectivos, pero que no afecten la calidad de vida. Es una cuestión de respeto y confianza. Depende del paciente tomar una decisión, una vez bien informado. Esto se llama decisión compartida. Y este diálogo no debe ser unidireccional. Debemos animarles a que hagan preguntas y expresen sus expectativas. Porque esta es la única manera de adaptar la atención a sus vidas, y no al revés.

Sexualidad: el gran olvidado del camino de la atención

El cáncer de vejiga tiene un profundo impacto en la vida diaria de los pacientes. El estudio OpinionWay revela que el cáncer de vejiga afecta significativamente su calidad de vida: el 86% de los pacientes refiere que la fatiga impacta en su independencia y el 83% siente un impacto en su vida íntima. Sin embargo, sólo el 12% recibió el apoyo adecuado. Más de la mitad de los pacientes activos han visto modificado su trabajo, pero sólo el 57% ha podido comentarlo con su médico. Finalmente, mientras que el 79% reporta un impacto psicológico, el 36% recibió apoyo.

La sexualidad suele ser el gran tema olvidado en la atención. Y, sin embargo, es una parte fundamental de la calidad de vida. Debemos atrevernos a hablar de ello. Al igual que la actividad profesional, que no es un lujo, sino a veces una necesidad vital. » Otro problema planteado por el profesor Neuzillet: la interrupción repentina del seguimiento tras los tratamientos más severos. «Tras la intensidad de la atención, a veces hay una sensación de vacío. Los pacientes pueden sentirse abandonados porque persisten los efectos secundarios, las dudas y el dolor. »

Los tratamientos, como la radioterapia o la quimioterapia, pueden afectar la sexualidad. En los hombres, los tratamientos pueden provocar orgasmos secos y disfunción eréctil, informa la Sociedad Canadiense del Cáncer. En las mujeres, la infertilidad es una de las posibles consecuencias de la extirpación del útero y los ovarios después del tratamiento. También pueden experimentar dolor durante las relaciones sexuales si se ha extirpado parte de la vagina o si el órgano sexual se ha encogido debido a la radioterapia.

Cuidados de apoyo: una herramienta poco conocida para vivir mejor con la enfermedad

Mucho más que un mero complemento, la atención de apoyo es un pilar fundamental en el tratamiento del cáncer de vejiga. «Los cuidados de apoyo son todo lo que implementamos alrededor del tratamiento principal para que sea lo más eficaz posible y para que el paciente pueda vivirlo en las mejores condiciones», explica el profesor Yann Neuzillet.

Actividad física adaptada, nutrición, apoyo psicológico, fisioterapia, terapia ocupacional... Estos tratamientos ayudan a prevenir o limitar los efectos secundarios y mejorar la calidad de vida. Una buena alimentación y un poco de ejercicio antes y después de una operación lo cambian todo. El cuerpo se recupera más rápido, hay menos complicaciones y la moral también sube.

Aunque su acceso sigue siendo desigual, su eficacia ya no está en duda. Para el profesor Neuzillet, es esencial hablar de ello desde el inicio del proceso de tratamiento. Cuando entienden lo que es, los pacientes se adhieren espontáneamente. Porque es lo mejor. Ofrece mayor comodidad, mayor autonomía, mayor serenidad.