Cuando llegó el día en que mi hijo ya no necesitaba un monitor cardíaco, todos estaban felices menos yo.

Esta columna en primera persona cuenta la experiencia de Natasha Chiam , residente de Edmonton. Para más información sobre las historias en primera persona de CBC, consulte las preguntas frecuentes .

En la fotografía que ni siquiera recuerdo haber tomado, mi marido está de pie en la entrada de la habitación de un paciente de la UCI pediátrica, con la cabeza apoyada en el brazo mientras se apoya contra el marco de la puerta como si fuera lo único que lo sostenía.

Dentro de la habitación había al menos 10 personas, todas haciendo su parte para salvar a nuestro hijo de siete años que acababa de sufrir un paro cardíaco.

Una de estas personas, el médico residente mayor, de voz suave pero seguro de sí mismo, está en la cama del hospital realizando compresiones en el pecho de nuestro hijo, sus grandes manos enguantadas cubriendo todo el pecho de mi hijo.

Recuerdo estar de pie, a un metro y medio detrás de mi marido. No recuerdo si respiraba o lloraba. No estoy segura de si era una enfermera o dos las que me sostenían, pero recuerdo claramente que no quería sentarme.

Mientras observaba al equipo médico trabajar con mi hijo, me fui distanciando.

Visualizaba la trayectoria de la vida de mi hijo dividiéndose en dos y me concentraba en el peor de esos futuros. Me veía planeando su funeral, diciéndole a su hermana de cinco años que había perdido a un hermano, y a mí, fracasando terriblemente en una vida sin él.

Afortunadamente, la providencia —y las manos y mentes firmes de todos y cada uno de los profesionales de la salud en esa sala— estaban concentrados en el futuro con la supervivencia de mi hijo.

El equipo de la UCI pediátrica lo resucitó con éxito y lo puso en oxigenación por membrana extracorpórea (ECMO), una terapia avanzada que hace el trabajo del corazón y los pulmones cuando los órganos del paciente están demasiado enfermos o débiles para funcionar por sí solos.

Nuestro hijo permaneció con ECMO seis días más. Su cuerpo, las múltiples máquinas a las que estaba conectado y los medicamentos que se le administraban trabajaron en conjunto para combatir la infección por estreptococos que le provocó un shock séptico y una insuficiencia multiorgánica.

Aprendiendo a dejar ir el trauma

Hoy, más de 10 años después de que todo sucedió, me siento atrapado entre recordar y seguir adelante.

Cuando miras a mi hijo sano y de hombros anchos —ahora más alto que su padre y más hombre que niño—, el único recuerdo visible de lo que soportó es una cicatriz irregular y descolorida de ocho centímetros en la base del cuello. Es la marca de la incisión apresurada que le hizo el cirujano cardiovascular pediátrico al conectarlo a la máquina de circulación extracorpórea.

Hace unos seis meses, recibí una llamada de la clínica de lesiones cerebrales pediátricas del Hospital de Rehabilitación Glenrose de Edmonton. Debido a que también sufrió un pequeño derrame cerebral mientras estaba en ECMO, un efecto secundario que afecta a aproximadamente el 10 % de los pacientes , mi hijo ha estado en seguimiento en el programa durante la última década. Fue evaluado en cada transición cognitiva o emocional importante de su vida: reincorporación a la escuela primaria después de la enfermedad, de la primaria a la secundaria, y de la secundaria a la preparatoria.

Le faltaban dos meses para cumplir 18 años y la clínica lo estaba llamando para darle de alta. Estaba llegando a su edad límite para el programa.

Sé que esto es algo bueno: no ha necesitado más servicios de la clínica durante años, recientemente su pediatra le dio el visto bueno y lo ha aceptado en el programa de su elección en la Universidad de Alberta.

Él está listo para esta próxima transición.

Entonces, ¿por qué, después de colgar, una profunda sensación de miedo se apoderó de mí? ¿Como si la gigantesca red que cubría nuestro trapecio, cuidadosamente coreografiado, de salud y supervivencia hubiera sido arrancada sin previo aviso?

Ahora me doy cuenta de que el trauma que vivimos dejó una huella imborrable en mi mente, cuerpo y alma. Y por mucho que quiera seguir adelante, me cuesta desprenderme de los servicios médicos que nos han rodeado durante tanto tiempo, ofreciéndonos una sensación de control, consuelo y tranquilidad en un mundo que antes parecía tan frágil.

Cuando mi hijo estaba en cuidados intensivos, lo monitorizaban continuamente con una máquina que medía y mostraba cada respiración y latido. Mi propio corazón latía al ritmo de los tranquilizadores números parpadeantes en la pantalla.

Cuando llegó el día en que ya no necesitaba el monitor, todos estaban contentos menos yo.

¿Cómo se suponía que iba a quedarme allí sentada sin la constante tranquilidad de esos números parpadeantes, sabiendo que hacía solo una semana, su pequeño corazón se había detenido?

Esas noches en el hospital, sin el monitor que contara los latidos de ninguno de los dos, yo permanecía despierta en la cuna de vinilo azul encajada entre la cama de mi hijo y la pared, entrecerrando los ojos en la oscuridad para ver su pecho subir y bajar, sujetándole la mano para sentir su pulso.

Sé que hay algo de cierto en la afirmación "el cuerpo lleva la cuenta" porque lo siento en lo más profundo de mi ser.

Recordando

En los años siguientes, nada me aceleraba más el corazón que oír a otro padre mencionar con indiferencia una epidemia de faringitis estreptocócica que se propagaba en el aula.

En casa, incluso la fiebre más leve —cualquiera por encima de 37.5— se trata con rapidez y seriedad. Y soy la primera en admitir que tengo un nivel de hipervigilancia sobre la salud mental de mis dos hijos que puede llegar a ser obsesivo.

Si bien puede no ser la forma más saludable de vivir, existe cierto consuelo en saber el resultado y cuáles son los desencadenantes de mis traumas.

También llevar la cuenta es la parte de mi mente que de vez en cuando me dice que deje de ser tan dramática. Porque mi hijo sobrevivió. Ya no necesita cuidados médicos intensivos. Está sano y fuerte. Es un estudiante con honores.

Me sorprende a diario, a veces con su interés y opiniones sobre política mundial, a veces con un abrazo inesperado, surgido del cielo lejano de la adolescencia. Desde cualquier punto de vista, está prosperando.

Mi mente sabe que debería sentir gratitud por lo lejos que ha llegado y por la suerte que tenemos de haber recibido la atención y los servicios de un equipo médico increíble. Mi parte racional sabe que es hora de adaptarse a lo que es. Mi cuerpo, en cambio, aún recuerda y reacciona a lo que fue.

Todo este "descuido" de los servicios pediátricos se siente como caer en caída libre, sin plan, sin contingencias, sin red de seguridad, y la última vez que me sentí así fue el día que las enfermeras apagaron su monitor hace todos esos años.

Aquí estoy de nuevo, confiando en su recuperación. En que la transición de mi hijo sano y próspero a la edad adulta sea más un lanzamiento que una caída al abismo.

Sé que eventualmente llegaré a la parte de confiar.

Hasta entonces, mientras mi hijo no tan pequeño viva bajo mi techo, siempre habrá una parte de mí que necesitará echar un vistazo periódicamente a su habitación por la noche, entrecerrar los ojos en la oscuridad para distinguir su silueta y escuchar el sonido de su respiración.

¿Tienes una historia personal conmovedora que pueda ayudar a otros a comprender o ayudar? Nos gustaría saberlo. Aquí tienes más información sobre cómo presentar tu propuesta .