Esclerosis Múltiple: Los pacientes también en la elaboración de las directrices para la Pdta

Las directrices regionales para la implementación del PDTA corporativo dedicado a la esclerosis múltiple, presentadas recientemente en el Meyer Health Campus en Florencia, son un ejemplo de un proceso participativo que contó con la colaboración de la Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple (Aism) y la Organización Toscana para la Gobernanza Clínica (Otgc) , un órgano consultivo y técnico-científico del Consejo Regional.

El documento es el resultado de seis meses de trabajo conjunto, dividido en seis mesas temáticas y con la participación de más de cincuenta profesionales, entre ellos neurólogos, fisiatras, rehabilitadores, enfermeros, médicos de cabecera, psicólogos, personal de empresas sanitarias, así como expertos de Aism y Otgc. El objetivo de esta amplia participación fue mejorar la calidad de la atención mediante Rutas Diagnósticas y Terapéuticas de Atención (PDTA) , basadas en la evidencia clínica y en la experiencia directa de personas con EM.

«Este modelo toscano demuestra que es posible una verdadera coprogramación, reuniendo al sistema sanitario y a las personas directamente implicadas. Es un enfoque que fortalece la eficacia de los servicios y protege los derechos, potenciando las experiencias de las personas con EM y el trabajo diario de Aism», comentó Mario Alberto Battaglia, director general de Aism y presidente de la Fundación Italiana de Esclerosis Múltiple.

Las directrices forman parte de un compromiso de veinte años que Aism ha venido desarrollando en la región: desde el primer PDTA regional aprobado en 2004, actualizado en 2015 y 2020, hasta la actualidad. El reto actual es transformar estas indicaciones en un PDTA empresarial concreto, aplicado en los diferentes territorios.

«Para que esto suceda», concluye Battaglia, « es esencial que la Región Toscana acepte oficialmente el documento , garantice su implementación en la planificación local y proporcione a la red de servicios de EM las herramientas adecuadas de gobernanza y seguimiento. En este proceso, la participación de Aism sigue siendo estratégica, como garante del punto de vista de las personas con EM».

Fotografía de Aism