Muchos olvidan el daño que causan enfermedades como la tos ferina, el sarampión y la rubéola. Estas familias no.

SIOUX FALLS, SD -- En la época anterior a la vacunación generalizada, la muerte a menudo llegaba prematuramente.

Enfermedades infecciosas devastadoras proliferaron en Estados Unidos, matando a millones de niños y dejando a otros con problemas de salud de por vida. Estas enfermedades fueron la principal razón por la que casi uno de cada cinco niños en 1900 no llegó a cumplir cinco años.

Durante el siglo siguiente, las vacunas prácticamente erradicaron plagas tan temidas como la polio y el sarampión, y redujeron drásticamente la mortalidad de muchas otras. Sin embargo, hoy en día, algunas enfermedades contagiosas y prevenibles están resurgiendo a medida que la reticencia a las vacunas reduce las tasas de inmunización. Y las vacunas bien establecidas se enfrentan a sospechas incluso de funcionarios públicos, con Robert F. Kennedy Jr., un veterano activista antivacunas , al frente del Departamento de Salud Federal.

“Esta preocupación, esta indecisión, estas preguntas sobre las vacunas son consecuencia del gran éxito de las vacunas, ya que eliminaron las enfermedades”, dijo el Dr. William Schaffner, experto en enfermedades infecciosas del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt. “Si no se conoce la enfermedad, no se la respeta ni se le teme. Y, por lo tanto, no se valora la vacuna”.

Los activistas antivacunas incluso presentan las vacunas como una amenaza, centrándose en el raro riesgo de efectos secundarios e ignorando los riesgos mucho mayores que plantean las propias enfermedades y años de datos del mundo real que, según los expertos, demuestran que las vacunas son seguras.

Algunos estadounidenses conocen muy bien la realidad de estas enfermedades prevenibles. Para ellos, las noticias sobre los brotes de sarampión y el aumento de casos de tos ferina les traen recuerdos terribles de vidas que cambiaron para siempre, y el anhelo de evitarles a otros un dolor similar.

Con la mano experta de una madre, Janith Farnham, de 80 años, ayudó a guiar el andador de su hija de 60 años por un centro de arte de Sioux Falls. Se detuvieron ante la pintura de una vaca con sombrero.

Janith señaló el sombrero y luego la gorra de los Minnesota Twins de su hija Jacque. Jacque hizo lo mismo.

"¡Qué gracioso!", dijo Janith, inclinándose para decir las palabras también en lenguaje de señas.

Jacque nació con el síndrome de rubéola congénita, que puede causar diversos problemas, como pérdida auditiva, problemas oculares, defectos cardíacos y discapacidad intelectual. En aquel entonces no existía una vacuna contra la rubéola, y Janith contrajo la enfermedad viral muy al principio del embarazo, cuando tenía hasta un 90 % de probabilidades de dar a luz a un bebé con el síndrome.

Janith recordó haber sabido que algo no iba bien casi de inmediato. La bebé no respondía a los sonidos ni miraba nada que no fueran luces. No le gustaba que la tuvieran cerca. Su pequeño corazón sonaba como si ronroneara, evidencia de un problema que requirió cirugía a los cuatro meses.

Janith hizo todo lo posible para ayudar a Jacque a salir adelante, enviándola a la Escuela de Colorado para Sordos y Ciegos y utilizando las habilidades que perfeccionó como maestra de educación especial. Ella y otros padres de niños con el síndrome compartieron sus experiencias en un grupo de apoyo.

Mientras tanto, la enfermedad seguía cobrándose su precio. De joven, Jacque desarrolló diabetes, glaucoma y comportamientos autistas. Con el tiempo, desarrolló artritis.

Hoy, Jacque vive en una residencia para adultos a poca distancia en coche de la casa de Janith. Sobre su cama hay una red repleta de peluches. En un estante de la cabecera hay álbumes de fotos que Janith creó, llenos de recuerdos como fiestas de cumpleaños y viajes al Monte Rushmore.

Los días de Jacque suelen empezar con una inyección de insulina y un desayuno antes de empezar un programa diurno. Se reúne con su madre cuatro o cinco días a la semana. Suelen pasar tiempo en la casa de Janith, donde Jacque tiene otra habitación decorada con sus propias obras de arte y colchas que Janith le cosió. A Jacque le encanta jugar con el perro de Janith, ver deportes en la televisión y consultar información en su iPad.

Janith se maravilla del sentido del humor, la gratitud, la curiosidad y el cariño de Jacque a pesar de todo lo que ha soportado. Jacque es generosa con sus besos y suele decir "dos veces te quiero" a su familia, amigos y gente nueva que conoce.

“Cuando vives tanto dolor, tantas dificultades y tantos desafíos, a veces pienso: Bueno, ella no conoce otra cosa”, dijo Janith.

Considerando lo que ha pasado su familia, Janith cree que los jóvenes son egoístas si deciden no vacunar a sus hijos con la vacuna MMR contra el sarampión, las paperas y la rubéola.

"Es más que frustrante. Es decir, me enojo por dentro", dijo. "Sé lo que puede pasar y no quiero que nadie más pase por esto".

Ha pasado más de medio siglo, pero Patricia Tobin aún recuerda vívidamente llegar a casa del trabajo, abrir la puerta del coche y oír a su madre gritar. Dentro de la casa, su hermana pequeña, Karen, yacía inconsciente en el suelo del baño.

Era 1970 y Karen tenía 6 años. Contrajo sarampión poco después de Pascua. Aunque existía una vacuna temprana, no era obligatoria en la escuela de Miami, donde vivían. El médico de Karen habló de vacunar a la niña de primer grado, pero su madre no compartía su urgencia.

"No es que estuviera en contra", dijo Tobin. "Simplemente pensó que había tiempo".

Luego vino un brote de sarampión. Karen, a quien Tobin describió como una niña "muy encantadora y dulce" que andaba por la casa cantando, enfermó gravemente enseguida. La tarde en que se desplomó en el baño, Tobin, que entonces tenía 19 años, llamó a la ambulancia. Karen nunca recuperó el conocimiento.

“Entró en coma inmediatamente y murió de encefalitis”, dijo Tobin, quien permaneció a su lado en el hospital. “Nunca volvimos a hablar con ella”.

Hoy en día, todos los estados exigen que los niños reciban ciertas vacunas para asistir a la escuela. Sin embargo , cada vez más personas aprovechan las exenciones permitidas por razones médicas, religiosas o filosóficas. Schaffner, de Vanderbilt, afirmó que el recuerdo cada vez más lejano de los brotes de sarampión se vio exacerbado por un estudio fraudulento y retractado que afirmaba una relación entre la vacuna triple vírica y el autismo.

¿El resultado? La mayoría de los estados están por debajo del umbral de vacunación del 95% para niños de kínder , el nivel necesario para proteger a las comunidades contra los brotes de sarampión.

"Me molesta mucho la indiferencia con la que la gente trata el sarampión", dijo Tobin. "No creo que se den cuenta de lo destructivo que es".

Uno de los primeros recuerdos de Lora Duguay es estar en la sala de aislamiento de un hospital con su cuerpo febril y paralizado, cubierto de hielo. Tenía tres años.

“Solo podía ver a mis padres a través de una ventana de cristal. Lloraban y yo gritaba a todo pulmón”, dijo Duguay, de 68 años. “Les dijeron a mis padres que no volvería a caminar ni a moverme”.

Era 1959 y Duguay, de Clearwater, Florida, tenía polio. Afectaba principalmente a niños y era una de las enfermedades más temidas en Estados Unidos, según los expertos, lo que provocaba que algunos padres, aterrorizados, mantuvieran a sus hijos en casa y evitaran las multitudes durante las epidemias.

Dada la visibilidad de la polio, la vacuna contra ella tuvo una acogida amplia y entusiasta. Sin embargo, la primera vacuna que recibió Duguay solo tuvo una eficacia de entre el 80 % y el 90 %. Aún no se había vacunado ni protegido a suficientes personas como para detener la propagación del virus.

Al principio, Duguay desafió a sus médicos. Tras un tratamiento intensivo y fisioterapia, caminó e incluso corrió, aunque cojeando. Se casó, tuvo un hijo y trabajó como transcriptora médica.

Pero a principios de sus 40, notó que no podía caminar tan lejos como antes. Un médico confirmó que se encontraba en las primeras etapas del síndrome pospolio, un trastorno neuromuscular que empeora con el tiempo.

Una mañana intentó levantarse y no pudo mover la pierna izquierda.

Tras dos semanas en un centro de rehabilitación, empezó a pintar para mantenerse ocupada. Con el tiempo, se unió a organizaciones artísticas y empezó a exponer y vender su obra. El arte «me da un propósito», dijo.

Hoy en día, no puede mantener los brazos en alto lo suficiente como para crear grandes óleos en un caballete. Así que acerca su silla de ruedas a un escritorio eléctrico para pintar sobre superficies más pequeñas, como piedras y madera petrificada.

La enfermedad que cambió su vida dos veces ya no es un problema en los EE. UU. Tantos niños reciben la vacuna, que es mucho más efectiva que las versiones anteriores, que no solo protege a las personas, sino que también evita que los casos ocasionales que llegan a los EE. UU. se propaguen más. La " inmunidad de grupo " mantiene a todos a salvo al prevenir brotes que pueden enfermar a los vulnerables.

Todas las noches, Katie Van Tornhout frota el yeso de su pequeño pie, vestigio de la hija que perdió por tos ferina cuando tenía tan solo 37 días.

Callie Grace nació en Nochebuena de 2009, después de que Van Tornhout y su esposo intentaran tener un bebé durante cinco años. Nació seis semanas antes de lo previsto, pero estaba sana.

"Le encantaba que le masajearan los pies", dijo la madre de 40 años de Lakeville, Indiana. "Era una bebé perfecta".

Cuando Callie cumplió un mes, empezó a toser, lo que la llevó a ir al médico, quien no sospechó nada grave. A la noche siguiente, Callie estaba peor. Volvieron.

En la sala de espera, se puso azul y flácida en los brazos de Van Tornhout. El equipo médico se la llevó rápidamente y le dio suaves palmaditas en la espalda. Respiró hondo y rió.

Aunque la risa fue tranquilizadora, los Van Tornhout fueron a urgencias, donde la piel de Callie volvió a ponerse azul. Durante un tiempo, el tratamiento médico la ayudó. Pero en un momento dado, empezó a retorcerse y el personal médico intentó desesperadamente salvarla.

“En cuestión de minutos”, dijo Van Tornhout, “ella desapareció”.

Van Tornhout recordó haber estado sentada con su esposo y su bebé sin vida durante cuatro horas, "simplemente hablando con ella, pensando en lo que podría haber sido".

El velatorio de Callie se realizó el mismo día que debía, el mismo día que los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades llamaron para confirmar que tenía tos ferina. Era demasiado pequeña para la vacuna Tdap y estuvo expuesta a alguien que no había recibido su dosis de refuerzo.

Hoy, junto al molde del pie de Callie hay una urna con sus cenizas y una vitrina de cristal llena de recuerdos como zapatos de bebé.

“Mis hijos, hasta el día de hoy, todavía me miran y me dicen: 'Hola Callie, ¿cómo estás?'”, dijo Van Tornhout, quien tiene cuatro hijos y un hijastro. “Ella forma parte de todos nosotros, todos los días”.

Van Tornhout ahora aboga por la inmunización infantil a través de la organización sin fines de lucro Vaccinate Your Family. También comparte su historia con las personas que conoce, como una clienta embarazada que entró al restaurante que regentaba su familia diciendo que no quería vacunar a su bebé. Más tarde regresó con su bebé de cuatro meses vacunado.

“Nos corresponde a nosotros, como adultos, proteger a nuestros hijos; esa es la tarea de un padre”, dijo Van Tornhout. “Vi morir a mi hija por algo que se podía prevenir… No querrás estar en mi lugar”.

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El Departamento de Salud y Ciencia de Associated Press recibe apoyo del Departamento de Educación Científica del Instituto Médico Howard Hughes y de la Fundación Robert Wood Johnson. AP es la única responsable de todo el contenido.