Las prisiones ignoran sistemáticamente las directrices sobre las decisiones al final de la vida de los reclusos moribundos

Brian Rigsby yacía con su muñeca derecha encadenada a una cama de hospital en Montgomery, Alabama, cuando se enteró de que no le quedaba mucho tiempo de vida.

Era septiembre de 2023, y Rigsby, de 46 años, había sido trasladado al Hospital Jackson desde una prisión estatal de Alabama 10 días antes tras quejarse de dolor e inflamación abdominal. Los médicos descubrieron que la hepatitis C no tratada había causado daños irreversibles en el hígado de Rigsby, según su historial médico.

Rigsby decidió abandonar los esfuerzos para tratar su enfermedad y rechazar la atención médica que le salvaría la vida, una decisión que tomó con sus padres. Su madre, Pamela Moser, intentó que su hijo recibiera el alta para cuidados paliativos a través de la política de licencia médica de Alabama, para que su familia pudiera gestionar su atención al final de su vida como mejor le pareciera.

Pero no hubo tiempo suficiente para que se considerara la solicitud de licencia.

Después de enterarse de que Rigsby estaba recibiendo cuidados paliativos, el personal de YesCare, una empresa privada de salud penitenciaria que tiene un contrato de mil millones de dólares con el Departamento Correccional de Alabama, le dijo al hospital que dejaría de pagar su estadía y luego lo transfirió de regreso al Centro Correccional Staton en Elmore, según el registro hospitalario que su madre proporcionó a KFF Health News.

Moser nunca volvió a ver ni hablar con su hijo.

“El último día que fui a verlo al hospital, esperaba que diera su último suspiro”, dijo Moser, exenfermera de cuidados paliativos. “Así de desesperada estaba de que no fuera a la enfermería” de la prisión.

Una semana después, Rigsby murió de insuficiencia hepática en la enfermería, según el informe de su autopsia.

Los funcionarios del departamento correccional y YesCare no respondieron a las solicitudes de comentarios.

A medida que la población carcelaria del país envejece rápidamente , miles de personas mueren en prisión cada año. Para algunos investigadores, profesionales médicos y familiares de personas con enfermedades terminales bajo custodia, la situación de Rigsby —y la frustración de Moser— les resulta familiar: las personas encarceladas suelen tener poca influencia sobre la atención que reciben al final de sus vidas.

Esto ocurre a pesar de que existe un amplio consenso entre los organismos de normalización, los encargados de formular políticas y los proveedores de atención médica de que las personas con enfermedades terminales que se encuentran bajo custodia deben recibir un tratamiento que minimice el sufrimiento y les permita participar activamente en la planificación de su atención.

Sin embargo, estas directrices no son vinculantes. Las políticas estatales sobre cuidados paliativos varían considerablemente y, por lo general, otorgan un amplio margen de maniobra a los funcionarios penitenciarios, según un estudio de 2021 dirigido por la Universidad Estatal de Georgia . Como resultado, los funcionarios penitenciarios y los contratistas médicos toman las decisiones, y se centran más en la seguridad que en aliviar el dolor emocional, espiritual y físico de los moribundos, afirman investigadores y familias.

Las personas en cárceles y prisiones a menudo mueren encadenadas a camas, separadas de sus seres queridos y con un mínimo de medicación para el dolor, dijo Nicole Mushero, geriatra de la Facultad de Medicina Chobanian & Avedisian de la Universidad de Boston, que estudia y trabaja con pacientes encarcelados.

"Si lo analizamos desde la perspectiva de la atención sanitaria, resulta un tanto impactante", afirmó Mushero.

Seguridad vs. Autonomía

A menudo, los pacientes son suspendidos o dados de baja de su cobertura médica, incluyendo seguros comerciales o Medicaid, durante su encarcelamiento. Las cárceles y prisiones cuentan con sus propios sistemas de atención médica, a menudo financiados con presupuestos estatales y locales, y por lo tanto no están sujetos a la misma supervisión que otros sistemas públicos o privados.

La Comisión Nacional de Atención Sanitaria Correccional , que acredita programas en centros penitenciarios de todo el país, dice que a las personas con enfermedades terminales que se encuentran bajo custodia se les debería permitir tomar decisiones sobre las opciones de tratamiento, como por ejemplo si aceptan cuidados de soporte vital y designar a una persona que pueda tomar decisiones médicas por ellas.

Las cárceles y prisiones también deberían proporcionar a los pacientes analgésicos que de otro modo no estarían disponibles, permitir visitas adicionales a sus seres queridos y considerarlos para programas de alta médica que les permitan recibir cuidados paliativos en sus comunidades, afirmó Amy Panagopoulos, vicepresidenta de acreditación de la comisión. Este enfoque suele contradecir las normas de seguridad de las cárceles y prisiones, por lo que los directivos de los centros podrían tener una participación activa en las decisiones sobre la atención, añadió.

Como resultado, la comisión planea publicar estándares actualizados este verano para proporcionar más detalles sobre cómo las instalaciones deben manejar los cuidados al final de la vida para garantizar que los pacientes encarcelados estén más involucrados en el proceso.

Las leyes estatales sobre la toma de decisiones médicas, el consentimiento informado y la privacidad del paciente se aplican incluso a los pacientes encarcelados, dijo Gregory Dober, quien enseña ética biomédica y es monitor de prisiones de la Sociedad Penitenciaria de Pensilvania, una organización sin fines de lucro que apoya a los pacientes encarcelados y sus familias.

Pero los funcionarios penitenciarios y sus contratistas médicos a menudo priorizan la seguridad, dijo Dober.

La Oficina Federal de Prisiones permite a los guardias anular las órdenes de no resucitar si interfieren con la seguridad y el funcionamiento ordenado de la institución, según la guía de atención al paciente de la agencia.

“Este es un área muy poco estudiada”, dijo Ben Parks, profesor de ética médica en el Mercy College de Ohio. “Al final, todo se reduce al control estatal sobre la vida de un preso”.

Alrededor de un tercio de todas las personas que murieron bajo custodia federal entre 2004 y 2022 tenían una orden de no resucitar, según datos de la Oficina de Prisiones obtenidos por KFF Health News a través de una solicitud de la Ley de Libertad de Información.

La política de la oficina penitenciaria de obligar a los pacientes a recibir RCP es cruel, afirmó Parks. La RCP puede fracturar costillas y causar hematomas en los órganos , con pocas probabilidades de éxito . Por eso, las personas firman órdenes de no reanimación y rechazan el tratamiento, añadió.

“Esto es la inversión de la pena de muerte”, dijo Parks. “Reanimación contra la voluntad”.

Separado de la familia

Además, los funcionarios penitenciarios deciden si contactar a los amigos o familiares de un paciente y cuándo hacerlo, según Erin Kitt-Lewis, profesora asociada de investigación de la Facultad de Enfermería de Penn State, quien ha estudiado la atención a adultos mayores en prisiones. Como resultado, las personas con enfermedades terminales bajo custodia a menudo no pueden involucrar a sus familias en las decisiones sobre los cuidados al final de la vida.

Ese fue el caso de Adam Spurgeon, quien estuvo encarcelado en una prisión estatal de Tennessee, según su madre. Una mañana de noviembre de 2018, Kathy Spurgeon recibió una llamada de funcionarios del hospital de Nashville diciéndole que a su hijo solo le quedaban unas horas de vida, relató.

Aproximadamente un mes antes, su hijo le había contado que se había sometido a una cirugía de corazón y había desarrollado una infección, dijo. Pero desconocía mucho sobre su tratamiento.

Alrededor del mediodía, llegó al hospital, a unas tres horas en coche al oeste de donde vive. Adam, de 32 años, falleció esa misma noche.

Dorinda Carter, directora de comunicaciones del Departamento Correccional de Tennessee, se negó a comentar sobre el caso de Spurgeon. "Nuestra política es no comentar sobre la atención médica de ningún recluso", declaró en un correo electrónico.

Kathy Spurgeon dijo que los proveedores que trataron a Adam fuera de la prisión fueron demasiado deferentes con los guardias.

Y los médicos que trabajan con pacientes encarcelados dicen que ese puede ser el caso: incluso cuando las personas con enfermedades terminales que se encuentran bajo custodia son tratadas en hospitales, los funcionarios penitenciarios terminan dictando los términos de la atención.

El personal hospitalario a menudo desconoce los derechos de los pacientes encarcelados y no está seguro de las leyes estatales ni de las políticas hospitalarias, afirmó Pria Anand, neuróloga que ha tratado a pacientes encarcelados en hospitales. "El mayor problema es la incertidumbre", añadió.

Los funcionarios penitenciarios a veces les dicen al personal del hospital que no pueden comunicarse con los familiares más cercanos por razones de seguridad, o que no le informan a los pacientes sobre los planes de alta por temor a que puedan escapar, dijo Anand.

Y la atención con frecuencia se lleva a cabo dentro de las prisiones, que a menudo no están equipadas para manejar las complejidades de la toma de decisiones de los cuidados paliativos, incluidos los tipos de tratamiento, cuándo suspender el tratamiento y quién puede tomar esas decisiones, dijo Laura Musselman, directora de comunicaciones del Humane Prison Hospice Project, que brinda capacitación y educación para mejorar la atención al final de la vida de los pacientes encarcelados.

“Nuestro sistema penitenciario no fue diseñado para brindar atención a nadie, especialmente a personas con enfermedades crónicas, enfermedades terminales, personas mayores o que están muriendo activamente”, dijo Musselman, quien señaló que la capacitación de su grupo tiene 15 módulos para cubrir todos los aspectos de la atención al final de la vida, incluido el apoyo en el duelo, la atención práctica y el papeleo.

Rigsby luchó contra la salud mental y la adicción durante la mayor parte de su vida adulta, incluyendo un período en prisión por un robo relacionado con drogas. Una violación de su libertad condicional en 2018 lo llevó de nuevo a prisión.

En el Hospital Jackson, a Rigsby le administraron hidromorfona, un potente analgésico, así como lorazepam, un ansiolítico. Antes de ser trasladado de nuevo a prisión, una enfermera de YesCare —uno de los mayores proveedores de atención médica penitenciaria del país, demandado por atención deficiente— aseguró al personal del hospital que recibiría la misma dosis de analgésicos y oxígeno que había recibido en el hospital, según consta en su historial médico.

Pero Moser dijo que no sabe si pasó sus últimos días con dolor o en paz. El estado no le proporcionó a Moser el historial médico de Rigsby de la prisión, afirmó. Dijo que no le permitieron visitar a su hijo en la enfermería, y que no le explicaron por qué.

Moser llamó a la enfermería para consolar a su hijo antes de su muerte, pero el personal le dijo que no podía llegar al teléfono y que no podían llevarle uno, dijo.

En lugar de eso, dijo Moser, dejó mensajes a los funcionarios de la prisión para decirle a su hijo que lo amaba.

“Me rompe el corazón que no haya podido hablar con su madre durante sus últimos días”, dijo Moser, cuyo hijo falleció el 4 de octubre de 2023.

Dos semanas después, se dirigió a Woodstock, Alabama, para recoger sus restos de un crematorio.

La editora de datos de KFF Health News, Holly K. Hacker, contribuyó a este informe.