Recueil de résultats rapportés par les patients : perspectives de la psychiatrie
Le Règlement européen sur l'évaluation des technologies de la santé (EU HTAR) vise à renforcer l'Union européenne de la santé. 1 On peut supposer qu'à moyen et long terme, le débat sur les mesures des résultats des essais cliniques et des soins aux patients gagnera en profondeur et en standardisation. Les critères d'évaluation rapportés par les patients jouent un rôle central à cet égard. Les résultats rapportés par les patients (RTP) sont définis dans les orientations méthodologiques du Groupe de coordination de l'EU HTA comme « tout rapport sur l'état de santé du patient provenant directement de ce dernier, sans interprétation de sa réponse par un clinicien ou toute autre personne ». 2
Dans le cas des maladies mentales, ces instruments d'évaluation jouent un rôle important, tant en routine clinique qu'en recherche. Depuis 2017, un groupe de travail de l'OCDE travaille à l'élaboration de normes internationales pour les indicateurs de maladies mentales rapportés par les patients. 3 L'harmonisation des instruments d'évaluation des PRO est une condition préalable au partage d'expériences au-delà des frontières nationales et à la définition d'objectifs internationaux pour des maladies telles que la dépression, le trouble bipolaire et la schizophrénie.
L'intégration systématique des instruments PRO dans les soins psychiatriques permet, par exemple, de détecter des signes avant-coureurs chez les patients à risque suicidaire, ou de recueillir d'autres informations importantes entre les visites en ambulatoire ou en hôpital de jour. 4 Cependant, l'utilisation efficace de ces instruments requiert expertise et expérience. La coopération et la motivation des patients jouent un rôle important, tout comme l'adhésion du personnel d'une clinique ou d'un établissement de soins ambulatoires.
Figure 1 : Les PROM doivent être distingués des PREM, qui se concentrent principalement sur les expériences du patient.
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Les termes PRO et PROM (Patient Reported Outcome Measures) englobent divers concepts qui doivent être considérés séparément. Une revue systématique a examiné les résultats d'interventions sur le mode de vie, telles qu'une alimentation saine et l'activité physique, dans les troubles psychiatriques graves. La méta-analyse a porté sur 21 études portant sur un total de 5 907 patients. Les résultats n'ont montré aucun effet de ces interventions sur la qualité de vie. Cependant, les instruments d'évaluation de la gravité des symptômes de dépression et d'anxiété liés à la maladie ont montré un effet positif.
D'un point de vue conceptuel, il convient de distinguer les instruments d'enquête génériques offrant une perspective large et exhaustive des instruments d'enquête axés sur une maladie spécifique. De plus, les PROM génériques ou liés à une maladie doivent être distingués des mesures d'expérience rapportée par les patients (PREM). Ces dernières sont également autodéclarées, mais se concentrent moins sur l'état de santé du patient que sur son expérience des soins de santé. 6, 7
Dans une étude publiée en 2023 et menée à l'Université Paris Cité, les PROM et les PREM ont été enregistrés auprès de 248 patients admis dans un hôpital psychiatrique universitaire. Les trois dimensions : i) les PROM génériques ; ii) les PROM spécifiques à la maladie ; et iii) les PREM ont été évaluées. Cette étude a montré une amélioration des PROM pendant le séjour à l'hôpital . Les PREM étaient très proches des évaluations des médecins recueillies en parallèle, mais n'étaient que faiblement corrélés aux instruments cliniques de mesure des PRO établis. Les auteurs recommandent donc de mesurer ces trois dimensions comme indicateurs de la réussite du traitement et de la qualité des soins aux patients.
Figure 2 : En psychiatrie, la prédominance d’un seul critère d’évaluation n’est pas prévisible. Il convient plutôt de prendre en compte de manière égale les différentes dimensions des résultats rapportés par les patients.
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Les tendances actuelles vers des « modèles de soins centrés sur l'utilisateur » ou une « prise de décision partagée » démontrent la pertinence de soins de santé collaboratifs et centrés sur le patient. Les considérations éthiques, la prise en compte des droits des patients et, surtout, l'accent mis sur l'amélioration des résultats thérapeutiques grâce à une participation active et équitable des patients rendent ces tendances irréversibles. L'intégration des différentes perspectives (patient/proches/aidant) est tout aussi importante que la prise en compte des différentes dimensions des résultats rapportés par les patients.
Une enquête menée auprès des patients et du MDK 9 a révélé :
- La mortalité n’est généralement pas un résultat approprié dans les maladies mentales (sauf pour les études sur le suicide).
- En revanche, une survie à long terme sans rechute et (pleinement) fonctionnelle (concept de rétablissement) est logique.
- Les paramètres de substitution sont l'emploi rémunéré et une relation stable (critères d'évaluation secondaires). Les critères d'évaluation principaux restent les mesures de la psychopathologie et du fonctionnement.
En résumé, il convient de souligner que la psychiatrie moderne, axée sur le bien-être du patient, s'appuie largement sur des instruments d'évaluation sophistiqués et centrés sur le patient. La prédominance d'un seul critère d'évaluation, comme la survie globale en oncologie, est imprévisible et probablement inappropriée compte tenu de la complexité des maladies mentales.
Il convient plutôt de prendre en compte de manière égale les différentes dimensions des résultats rapportés par les patients, notamment les instruments génériques et à large échelle ; les instruments liés à la maladie ; et l'évaluation des PREM, c'est-à-dire l'expérience du patient en matière de soins de santé. Les innovations majeures sont actuellement moins prévisibles. L'amélioration progressive des soins aux patients psychiatriques, fondée sur l'évaluation des PROM et des PREM, ainsi que sur des paramètres de substitution correspondants tels que l'« emploi rémunéré » et la « partenariat stable », est au cœur des recherches.
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Le professeur Dr Peter Falkai est président du département de psychiatrie et de psychothérapie de l'hôpital LMU de Munich depuis 2012. Il a été président de la Société allemande de psychiatrie, de psychothérapie et de neurologie de 2011 à 2012 et membre de l'Académie nationale des sciences Leopoldina.
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Le professeur Jörg Ruof est membre du conseil consultatif de la Benefit Assessment Platform. Spécialiste en médecine générale, il est titulaire d'un master en administration des affaires et d'un master en santé publique. Il est professeur associé à l'Institut d'épidémiologie, de médecine sociale et de recherche sur les systèmes de santé de la faculté de médecine de Hanovre. Il a fondé r-connect GmbH en 2017 et l'European Access Academy en 2021.
1 Règlement (UE) 2021/2282 du Parlement européen et du Conseil du 15 décembre 2021 relatif à l'évaluation des technologies de la santé et modifiant la directive 2011/24/UE. https://go.sn.pub/kp5l9f [Consulté le 25 janvier 2025]
2 Groupe de coordination HTA : Orientations sur les résultats des évaluations cliniques conjointes. Adoptées le 10 juin 2024 par le groupe de coordination HTA conformément à l'article 3, paragraphe 7, point d), du règlement (UE) 2021/2282 relatif à l'évaluation des technologies de la santé. https://go.sn.pub/qahh23 [consulté le 25/01/2025]
3 de Bienassis K, Kristensen S, Hewlett E, et al. Indicateurs rapportés par les patients dans les soins de santé mentale : vers des normes internationales parmi les membres de l'OCDE. Int J Qual Health Care 2021 ; 34 (Suppl 1) : ii7-ii12.
4 Fowler JC, Madan A, Frueh BC et al. Leçons apprises lors de l'intégration des résultats rapportés par les patients dans un hôpital psychiatrique. Psychothérapie 2019 ; 56 : 91-99
5 Pape LM, Adriaanse MC, Kol J et al. Résultats rapportés par les patients des interventions sur le mode de vie chez les patients atteints de troubles mentaux graves : revue systématique et méta-analyse. BMC Psychiatry 2022 ; 22 : 261 https://doi.org/10.1186/s12888-022-03854-x [consulté le 25 janvier 2025]
6 de Bienassis K, Kristensen S, Hewlett E, et al. Mesurer l'opinion des patients est important : préparer le terrain pour les indicateurs rapportés par les patients. Int J Qual Health Care 2021 ; 34 (Suppl. 1) : ii3-ii6.
7 Roe D, Slade M, Jones N. L'utilité des mesures de résultats rapportées par les patients en santé mentale. World Psychiatry. Fév. 2022 ; 21(1) : 56-57
8 Scanferla E, de Bienassis K, Pachoud B, Gorwood P. Comment le bien-être subjectif, l'amélioration clinique rapportée par le patient (PROM) et l'expérience de soins (PREM) sont-ils liés dans un contexte de soins psychiatriques aigus ? Psychiatrie européenne 2023 ; 66 : e26 1-9 https://doi.org/10.1192/j.eurpsy.2023.12 [consulté le 25 janvier 2025]
9 Communication personnelle avec le Dr Andreas Rhode, Service médical Westphalie-Lippe
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