Comment mieux vivre avec la drépanocytose ?
L'anémie falciforme (également appelée drépanocytose, mais sans le terme médical) est bien plus qu'une simple maladie : c'est l'un des plus importants problèmes de santé publique au monde. Il s'agit de l'hémoglobinopathie structurelle la plus fréquente.
« Chaque année, entre 300 000 et 400 000 enfants naissent avec des formes graves de cette maladie génétique , qui touche particulièrement les populations d'Afrique, de la Méditerranée, d'Asie, des Caraïbes et d'Amérique centrale », explique le Dr Evelin Mena Toribio , hématologue pour adultes.
L'interniste explique également qu'aux États-Unis, ce trouble est considéré comme l'un des problèmes héréditaires les plus courants. Dans le monde, environ 14 % de la population est porteuse du gène responsable, ce qui témoigne de l'ampleur du problème et du besoin de soins spécialisés .
« La maladie a un caractère autosomique récessif , ce qui signifie que les deux parents doivent être porteurs du gène pour qu'un enfant en hérite », explique-t-il.
Elle se caractérise également par la présence d’ hémoglobine S (Hb S) , une forme anormale d’hémoglobine qui altère la forme des globules rouges.
Le médecin explique que ces cellules déformées se rigidifient et prennent une forme de faucille, ce qui rend leur passage dans les petits capillaires sanguins difficile. Cette obstruction peut provoquer des douleurs intenses et des complications chroniques au niveau du cœur, des reins, des poumons, du système nerveux et même du système immunitaire.
En plus de provoquer une anémie hémolytique chronique , cette maladie peut réduire considérablement l'espérance de vie des personnes qui en souffrent. Cependant, tout n'est pas si sombre. Avec des soins appropriés , il est possible de mener une vie épanouie et de participer à la plupart des activités quotidiennes.
Ce qui est essentiel
Le Dr Evelin Mena Toribio propose des recommandations clés aux patients et aux soignants, notamment : rester bien hydraté , éviter les changements brusques de température, effectuer des examens médicaux réguliers , suivre un plan nutritionnel approprié et être attentif à tout signe d'infection.
Il souligne également que l’éducation, le soutien émotionnel et l’accès aux traitements modernes jouent également un rôle essentiel dans la gestion de cette maladie.
L'anémie falciforme est une maladie chronique et sa gravité varie, explique-t-il ; s'il souligne que l'espérance de vie de la plupart des personnes qui en souffrent est réduite, elles peuvent néanmoins vivre pleinement et profiter de la plupart des activités que font les autres.
Les conseils suivants vous aideront, vous ou une personne que vous connaissez , à rester en aussi bonne santé que possible :
- Consultez un médecin approprié.
- La drépanocytose est une maladie complexe. La prise en charge doit être assurée par un hématologue (médecin spécialisé dans les maladies du sang).
- Contrôles médicaux réguliers.
- Des examens médicaux réguliers permettent de prévenir certains problèmes graves ; leur fréquence est individualisée, mais les recommandations suivantes sont généralement recommandées : les bébés de la naissance à un an doivent être examinés tous les deux mois. Les enfants de un à deux ans doivent être examinés tous les trois mois ; les adultes, quant à eux, doivent consulter un médecin tous les quatre mois, certains cas nécessitant des examens plus ou moins fréquents selon leur développement.
- Prévenir les infections. Cela est possible grâce à un soutien vaccinal recommandé par un infectiologue ; les vaccins doivent suivre une séquence et bénéficier d'un accompagnement guidé.
- Intégrer des habitudes saines.
- Buvez beaucoup de liquides, de préférence de l’eau ; l’hydratation est la clé de la vitalité cellulaire.
- Adoptez une alimentation saine, consommez des aliments riches en antioxydants, évitez les aliments hautement transformés et minimisez les graisses saturées.
- Évitez les changements brusques de température tels que la chaleur, le froid et la fatigue extrême.
- Évitez les exercices et activités extrêmes. Bien que la pratique d'une activité physique puisse contribuer à votre santé, la santé cardiovasculaire est toujours bénéfique.
- N'adoptez jamais d'habitudes toxiques : café, alcool, cigarettes, narguilé, drogues.
- Utilisation d'antioxydants.
- Soutien antioxydant, avec des bienfaits potentiels : acide folique, L-Arginine, Glutamine, vitamines B, vitamine D, Co-Enzyme Q10, il y en a d'autres qui peuvent être utilisés avec succès après consultation de votre spécialiste.
- Contrôle biologique.
- Les femmes atteintes de cette maladie doivent être surveillées régulièrement pour évaluer et réduire les complications pendant la grossesse ; les nourrissons ont tendance à naître prématurément et sont petits pour leur âge gestationnel.
- Dans le cas des individus homozygotes, le soutien des généticiens et de la médecine de la reproduction est nécessaire pour minimiser la transmissibilité.
- Soutien psychologique. Trouvez un groupe de soutien aux patients ou un organisme communautaire qui peut vous fournir des informations, de l'aide et du soutien.
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