Thionville. Téléthon : la recherche en génétique expliquée au grand public
Le docteur Johann Böhm a un talent fou pour la vulgarisation. Mais pas seulement. L’expert en génétique travaille sur les maladies rares, musculaires surtout, depuis vingt ans. Il est directeur de recherche à l’Institut de génétique et de biologie moléculaire et cellulaire. Il est aussi conseiller scientifique de l’AFM-Téléthon. La blouse étriquée, ce n’est pas son truc. Le scientifique d’origine allemande parle en mouvement, dans une tenue aussi décontractée que son phrasé.
Un mois avant la 14e édition du Téléthon à Thionville, il est venu donner des arguments à ceux qui se mobilisent sur le terrain pour récolter des dons et convaincre que l’action du Téléthon vaut de l’or. Voici une sélection des punchlines, à retenir.
Le Dr Johann Böhm projette une présentation illustrée et chiffrée lors de son intervention. Il rappelle qu’il existe près de 7 000 maladies rares, essentiellement dues à la génétique. « Trois millions de personnes sont touchées en France, soit une personne sur vingt. » Le généticien va plus loin. Il estime que le travail sur les maladies musculaires nous concerne tous : « Car le vieillissement touche nos muscles. La recherche peut aussi nous aider à mieux vieillir. »
Impossible de parler génétique sans parler de chromosomes ou de caryotypes (qui permettent de les observer), puis d’ADN (qui enferme toutes les informations sur le patient). « On lit l’ADN, comme on lit un livre », commence Johann Böhm. Les chromosomes sont des chapitres, les gènes sont des phrases composées elles-mêmes de lettres. Autant dire que cela chiffre vite. « Et nous, on cherche la petite faute d’orthographe. »
Des machines permettent d’améliorer le niveau de lecture. Mais l’œil des chercheurs est nécessaire. « La difficulté, c’est d’interpréter la donnée, la faute. » Tout cela a besoin d’être financé.
Les expériences sur les animaux (poissons, souris, chiens…) en laboratoire sont primordiales « afin d’écarter les risques de mortalité sur l’homme ». « Pour trouver un traitement, il faut comprendre la maladie », justifie le chercheur. L’expérimentation mesure la « biodisponibilité » du médicament, sa capacité à traverser le muscle pour atteindre les cellules ciblées. Elle teste aussi sa toxicité sur l’organisme. Tous les traitements aujourd’hui sur le marché, couramment utilisés, sont passés par ce protocole. « Un jour, ça va changer. Le Téléthon finance des projets pour réduire le nombre d’animaux dans la recherche », insiste Johann Böhm.
L’espoir fondé dans la recherche repose sur de belles victoires. Celle du petit Sacha en est la plus emblématique. Le garçon de 8 ans, atteint d’une myopathie de Duchenne qui s’attaquait à ses muscles, a bénéficié d’un traitement de thérapie génique développé par le Généthon. Aujourd’hui, il est ceinture jaune de judo, il a participé au cross de son école. « Ça, c’est grâce à vous. »
Cette année, 64 nouveaux jeunes patients seront traités. Contre cinq lors des précédents essais. La myopathie de Duchenne touche un garçon sur 4 000.
Pulvériser le record de 2024 et récolter 100 000 euros de dons
En 2024, le Téléthon a glané 80 215 euros de dons à Thionville. Un record. Mais la quatorzième édition organisée les 5 et 6 décembre vise déjà les 100 000 euros ! Un objectif en accord avec le slogan national : « Ensemble, boostons notre Téléthon. » Pour ça, il faudra des bras : les bénévoles sont invités à se manifester.
La mobilisation a commencé par une marche, un ciné goûter, un repas dansant, la vente des billets de tombola. Le 11 novembre, un concert symphonique est prévu au théâtre de Thionville en présence de la marraine et chercheuse, Marine Laurent. Le 28, un concert de jazz prend le relais à l’Adagio. Le 30 novembre, 80 choristes et des tubes de variétés seront joués au théâtre.
Les 5 et 6 décembreVendredi 5 décembre à partir de 18 h jusqu’au samedi 6 décembre 20 h, clubs sportifs et associations locales se partageront le complexe sportif de la Milliaire et la piscine. Du chant, des spectacles, une vente de BD, une course de modélisme, des tournois de badminton, de basket fauteuil auront également lieu autour de ces dates. D’autres endroits comme le Led, le gymnase de la plaine, Geric, la salle Dupont-des-Loges s’associent à l’événement.
Enfin, les incontournables défis à parrainer rythmeront ces deux jours : à savoir parcourir une orbite de l’ISS sur un mur d’escalade (1 642 montées et descentes), nager 400 km, décerner 340 diplômes de triathlètes fun (nage, aquajogging, aquacycling). Un appel aux entreprises est lancé !
Comme chaque année, la Ville de Thionville et Entreprendre en Lorraine nord sont partenaires, coorganisateurs de la manifestation, avec le comité de pilotage local.
Le Républicain Lorrain
