Beaucoup oublient les dégâts causés par des maladies comme la coqueluche, la rougeole et la rubéole. Ce n'est pas le cas de ces familles.

SIOUX FALLS, SD – Avant la vaccination généralisée, la mort survenait souvent prématurément.

Des maladies infectieuses dévastatrices se sont répandues en Amérique, tuant des millions d'enfants et laissant d'autres avec des problèmes de santé à vie. Ces maladies étaient la principale raison pour laquelle près d'un enfant sur cinq en 1900 n'atteignait pas son cinquième anniversaire.

Au cours du siècle suivant, les vaccins ont pratiquement éradiqué des fléaux longtemps redoutés comme la polio et la rougeole, et ont considérablement réduit le nombre de victimes de nombreuses autres maladies. Aujourd'hui, cependant, certaines maladies contagieuses évitables font leur retour, l'hésitation vaccinale faisant baisser les taux de vaccination. Et les vaccins bien établis suscitent la méfiance, même de la part des responsables publics, Robert F. Kennedy Jr., militant anti-vaccin de longue date , dirigeant le ministère fédéral de la Santé.

« Cette inquiétude, cette hésitation, ces questions concernant les vaccins sont une conséquence de leur immense succès, car ils ont éliminé les maladies », a déclaré le Dr William Schaffner, infectiologue au Centre médical de l'Université Vanderbilt. « Si vous ne connaissez pas la maladie, vous ne la respectez pas, voire vous la craignez. Et par conséquent, vous n'accordez pas de valeur au vaccin. »

Les militants anti-vaccins présentent même les vaccins comme une menace, en se concentrant sur le risque rare d’effets secondaires tout en ignorant les risques bien plus importants posés par les maladies elles-mêmes – et des années de données du monde réel qui, selon les experts, prouvent que les vaccins sont sûrs.

Certains Américains connaissent trop bien la réalité de ces maladies évitables. Pour eux, l'annonce d'épidémies de rougeole et de cas croissants de coqueluche ravive de terribles souvenirs de vies bouleversées à jamais – et le désir d'épargner à d'autres des souffrances similaires.

Sous la conduite experte de sa mère, Janith Farnham, 80 ans, a guidé le déambulateur de sa fille de 60 ans à travers un centre d'art de Sioux Falls. Elles se sont arrêtées devant un tableau représentant une vache coiffée d'un chapeau.

Janith désigna le chapeau, puis la casquette des Twins du Minnesota de sa fille Jacque. Jacque fit de même.

« C'est tellement drôle ! » dit Janith en se penchant pour prononcer également les mots en langue des signes.

Jacque est née avec le syndrome de rubéole congénitale, qui peut entraîner de nombreux problèmes, notamment une déficience auditive, des problèmes oculaires, des malformations cardiaques et des déficiences intellectuelles. Il n'existait pas de vaccin contre la rubéole à l'époque, et Janith a contracté la maladie virale très tôt dans sa grossesse, alors qu'elle avait jusqu'à 90 % de chances de donner naissance à un bébé atteint du syndrome.

Janith se souvient avoir su presque immédiatement que « ça n'allait pas ». Le bébé ne réagissait pas aux sons et ne regardait que la lumière. Il n'aimait pas être serré contre lui. Son petit cœur ronronnait, signe d'un problème nécessitant une intervention chirurgicale à quatre mois.

Janith a tout fait pour aider Jacque à s'épanouir, en l'envoyant à l'École pour sourds et aveugles du Colorado et en utilisant les compétences qu'elle avait développées en tant qu'enseignante spécialisée. Elle et d'autres parents d'enfants atteints du syndrome ont partagé leurs expériences au sein d'un groupe de soutien.

Pendant ce temps, la maladie continuait de faire des ravages. Jeune adulte, Jacques a développé du diabète, un glaucome et des troubles autistiques. Finalement, l'arthrite s'est installée.

Aujourd'hui, Jacque vit dans une résidence pour adultes à quelques minutes en voiture de chez Janith. Au-dessus de son lit se trouve un filet débordant de peluches. Sur une étagère en tête de lit se trouvent des albums photos créés par Janith, remplis de souvenirs comme des fêtes d'anniversaire et des voyages au Mont Rushmore.

Les journées de Jacque commencent généralement par une injection d'insuline et un petit-déjeuner avant de partir en programme de jour. Elle retrouve sa mère quatre ou cinq jours par semaine. Elles passent souvent du temps ensemble dans la maison de Janith, où Jacque a une autre chambre décorée avec ses propres œuvres d'art et des courtepointes que Janith lui a cousues. Jacque adore jouer avec le chien de Janith, regarder du sport à la télévision et faire des recherches sur son iPad.

Janith s'émerveille du sens de l'humour, de la gratitude, de la curiosité et de la nature affectueuse de Jacque malgré tout ce qu'elle a enduré. Jacque est généreux en bisous et signe souvent « double je t'aime » à sa famille, ses amis et aux nouvelles personnes qu'elle rencontre.

« Quand on traverse tant de douleur, tant de difficultés et tant de défis, parfois je pense : Eh bien, elle ne connaît pas d'autre solution », a déclaré Janith.

Compte tenu de ce que sa famille a traversé, Janith estime que les jeunes sont égoïstes s’ils choisissent de ne pas faire vacciner leurs enfants contre la rougeole, les oreillons et la rubéole.

« C'est plus que frustrant. Je suis en colère intérieurement », a-t-elle dit. « Je sais ce qui peut arriver, et je ne veux pas que quelqu'un d'autre vive ça. »

Plus d'un demi-siècle s'est écoulé, mais Patricia Tobin se souvient encore très bien du jour où, en rentrant du travail, elle a ouvert la portière de sa voiture et entendu sa mère crier. À l'intérieur, sa petite sœur Karen gisait inconsciente sur le sol de la salle de bains.

C'était en 1970, et Karen avait 6 ans. Elle avait contracté la rougeole peu après Pâques. Bien qu'un vaccin précoce fût disponible, il n'était pas obligatoire pour l'école à Miami, où ils vivaient. Le médecin de Karen avait envisagé de vacciner l'élève de CP, mais leur mère ne partageait pas son sentiment d'urgence.

« Ce n'est pas qu'elle était contre », a déclaré Tobin. « Elle pensait simplement qu'elle avait le temps. »

Puis une épidémie de rougeole est survenue. Karen – que Tobin décrivait comme une « enfant adorable et attachante » qui se promenait dans la maison en chantant – est rapidement tombée gravement malade. L'après-midi où elle s'est effondrée dans la salle de bain, Tobin, alors âgé de 19 ans, a appelé les secours. Karen n'a jamais repris connaissance.

« Elle est immédiatement tombée dans le coma et est décédée d'une encéphalite », a déclaré Tobin, qui était resté à son chevet à l'hôpital. « Nous n'avons plus jamais pu lui parler. »

Aujourd'hui, tous les États exigent que les enfants reçoivent certains vaccins pour aller à l'école. Mais un nombre croissant de personnes recourent à des exemptions accordées pour des raisons médicales, religieuses ou philosophiques. Schaffner, de Vanderbilt, a déclaré que l'affaiblissement du souvenir des épidémies de rougeole a été exacerbé par une étude frauduleuse et rétractée affirmant un lien entre le vaccin ROR et l'autisme.

Résultat ? La plupart des États sont en dessous du seuil de vaccination de 95 % pour les enfants de maternelle , le niveau nécessaire pour protéger les communautés contre les épidémies de rougeole.

« Je suis très contrarié par la désinvolture avec laquelle les gens traitent la rougeole », a déclaré Tobin. « Je ne pense pas qu'ils se rendent compte à quel point c'est destructeur. »

L'un des premiers souvenirs de Lora Duguay est celui d'un séjour en isolement dans un hôpital, son corps fiévreux et paralysé, enveloppé dans de la glace. Elle avait trois ans.

« Je ne voyais mes parents qu'à travers une vitre. Ils pleuraient et je hurlais à tue-tête », raconte Duguay, 68 ans. « Ils ont dit à mes parents que je ne marcherais plus jamais. »

C'était en 1959 et Duguay, de Clearwater, en Floride, était atteint de polio. Cette maladie, qui touchait principalement les enfants, était l'une des plus redoutées aux États-Unis, selon les experts. Certains parents, terrifiés, gardaient leurs enfants à l'intérieur et évitaient les foules pendant les épidémies.

Compte tenu de la visibilité de la polio, le vaccin contre cette maladie a été accueilli avec enthousiasme. Cependant, le premier vaccin administré à Duguay n'était efficace qu'à 80 à 90 %. Le nombre de personnes vaccinées ou protégées était encore insuffisant pour enrayer la propagation du virus.

Au début, Duguay a défié les médecins. Après des traitements intensifs et une physiothérapie, elle a pu marcher et même courir, même en boitant. Elle s'est mariée, a élevé un fils et a travaillé comme transcriptrice médicale.

Mais au début de la quarantaine, elle a remarqué qu'elle ne pouvait plus marcher aussi loin qu'avant. Un médecin a confirmé qu'elle souffrait des premiers stades du syndrome post-polio, une maladie neuromusculaire qui s'aggrave avec le temps.

Un matin, elle a essayé de se lever et n'a pas pu bouger sa jambe gauche.

Après deux semaines en centre de désintoxication, elle s'est mise à peindre pour s'occuper. Elle a ensuite rejoint des associations artistiques et a commencé à exposer et à vendre ses œuvres. « L'art me donne un but », a-t-elle déclaré.

Aujourd'hui, elle ne peut plus lever les bras assez longtemps pour peindre de grandes peintures à l'huile sur un chevalet. Elle s'installe donc en fauteuil roulant près d'un bureau électrique pour peindre sur des surfaces plus petites comme des pierres et du bois pétrifié.

La maladie qui a changé sa vie à deux reprises n'est plus un problème aux États-Unis. Tant d'enfants reçoivent le vaccin - qui est bien plus efficace que les versions précédentes - qu'il ne protège pas seulement les individus, mais empêche également les cas occasionnels qui arrivent aux États-Unis de se propager davantage. « L'immunité collective » protège tout le monde en prévenant les épidémies qui peuvent rendre malades les personnes vulnérables.

Chaque soir, Katie Van Tornhout frotte le plâtre d'un petit pied, vestige de la fille qu'elle a perdue à cause de la coqueluche à seulement 37 jours.

Callie Grace est née la veille de Noël 2009, après que Van Tornhout et son mari ont tenté d'avoir un enfant pendant cinq ans. Elle était prématurée de six semaines, mais en bonne santé.

« Elle adorait qu'on lui masse les pieds », a déclaré cette maman de 40 ans de Lakeville, dans l'Indiana. « C'était un bébé parfait. »

À l'âge d'un mois, Callie s'est mise à tousser, ce qui l'a poussée à consulter un médecin, qui n'a rien suspecté de grave. La nuit suivante, l'état de Callie empirait. Elles y sont retournées.

Dans la salle d'attente, elle devint toute bleue et toute molle dans les bras de Van Tornhout. L'équipe médicale l'emmena et lui tapota légèrement le dos. Elle prit une grande inspiration et rit.

Bien que ce rire fût rassurant, les Van Tornhout se rendirent aux urgences, où la peau de Callie redevint bleue. Pendant un temps, les soins médicaux l'aidèrent. Mais à un moment, elle commença à se tortiller, et le personnel médical tenta désespérément de la sauver.

« En quelques minutes », a déclaré Van Tornhout, « elle était partie. »

Van Tornhout se souvient d'avoir été assise avec son mari et leur bébé sans vie pendant quatre heures, « juste en train de lui parler, en pensant à ce qui aurait pu se passer ».

La consultation de Callie a eu lieu à la date prévue, le jour même où les Centres pour le contrôle et la prévention des maladies (CDC) ont confirmé qu'elle avait la coqueluche. Elle était trop jeune pour recevoir le vaccin Tdap et avait été exposée à une personne n'ayant pas reçu son rappel.

Aujourd'hui, à côté du moulage du pied de Callie se trouve une urne contenant ses cendres et une vitrine en verre remplie de souvenirs comme des chaussures de bébé.

« Aujourd'hui encore, mes enfants me regardent et me demandent : "Salut Callie, comment vas-tu ?" », a déclaré Van Tornhout, mère de quatre enfants et d'un beau-fils. « Elle fait partie de nous tous au quotidien. »

Van Tornhout milite désormais pour la vaccination des enfants par l'intermédiaire de l'association « Vaccinate Your Family ». Elle partage également son histoire avec les personnes qu'elle rencontre, comme cette cliente enceinte qui est entrée dans le restaurant familial en déclarant qu'elle ne voulait pas faire vacciner son bébé. Elle est ensuite revenue avec son bébé de quatre mois vacciné.

« C'est à nous, adultes, de protéger nos enfants – c'est le rôle d'un parent », a déclaré Van Tornhout. « J'ai vu ma fille mourir d'une maladie évitable… Vous ne voudriez pas être à ma place. »

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Le département Santé et Sciences de l'Associated Press bénéficie du soutien du département d'éducation scientifique de l'Institut médical Howard Hughes et de la Fondation Robert Wood Johnson. L'AP est seule responsable de l'ensemble du contenu.