Cos'è la miastenia grave? La rara malattia che affligge l'icona del tennis Monica Seles spiegata

Si tratta di una malattia autoimmune poco conosciuta, ma la leggenda del tennis serbo-americana Monica Seles ha rivelato di aver lottato segretamente contro la miastenia grave (MG).

Questa malattia colpisce solo 140.000 persone negli Stati Uniti e si manifesta quando il sistema immunitario attacca erroneamente la comunicazione tra nervi e muscoli.

Può causare debolezza muscolare, difficoltà di parola, difficoltà a deglutire e respirare e visione offuscata.

Seles, 51 anni, che ha vinto nove titoli del Grande Slam nel corso della sua carriera sul campo, ha affermato che le è stata diagnosticata la MG tre anni fa, ma spera che ora, parlando apertamente della malattia, contribuirà a sensibilizzare l'opinione pubblica.

Il dottor Johnny Parvani, medico di medicina d'urgenza, ha dichiarato a DailyMail.com che la MG è una malattia molto rara e che nei suoi 10 anni di pratica ha avuto solo pochi incontri.

Ha rivelato che la condizione può essere gravemente debilitante, con indebolimento dei muscoli in tutto il corpo e può "influenzare significativamente" la capacità di Seles di praticare sport o di mantenersi attivo.

Ha spiegato: "Con la MG si innesca una risposta immunitaria, molto simile al processo che si verifica quando il corpo combatte un'infezione, e il segnale al muscolo può essere interrotto da un blocco dell'attività del neurotrasmettitore o da un danno alla membrana muscolare.

"A seconda della gravità della reazione autoimmune o del danno, ciò può provocare un grado variabile di debolezza muscolare."

Seles, che raggiunse la fama quando vinse il suo primo trofeo importante all'età di 16 anni all'Open di Francia del 1990, notò per la prima volta i sintomi della MG mentre stava brandendo una racchetta.

"Stavo giocando con alcuni bambini o familiari e mi capitava di sbagliare una palla. Pensavo: 'Sì, ne vedo due'. Questi sono ovviamente sintomi che non si possono ignorare", ha detto Seles, che fu accoltellato durante una partita nel 1993 .

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"E, per me, è stato allora che è iniziato questo viaggio. E mi ci è voluto un bel po' di tempo per assimilarlo davvero, per parlarne apertamente, perché è una cosa difficile. Influisce parecchio sulla mia vita quotidiana."

Il National Institute of Neurological Disorders and Stroke definisce la MG una malattia neuromuscolare cronica che causa debolezza nei muscoli volontari e colpisce più comunemente le giovani donne adulte (sotto i 40 anni) e gli uomini anziani (oltre i 60 anni), ma può manifestarsi a qualsiasi età, compresa l'infanzia.

Non esiste una cura per questa condizione.

Alcuni sintomi possono essere alleviati mediante una combinazione di farmaci, interventi chirurgici e altre terapie.

In alcuni casi può essere presa in considerazione la rimozione chirurgica del timo (timectomia).

L'asportazione del timo, ghiandola situata nella parte superiore del torace, dietro lo sterno e tra i polmoni, può contribuire ad alleviare i sintomi della MG riducendo la produzione di anticorpi nocivi che interrompono la comunicazione tra nervi e muscoli.

Sebbene non sia una cura per tutti, la timectomia può portare a un miglioramento dei sintomi e a una riduzione della dipendenza dai farmaci.

Seles ha affermato di non essere stata affatto a conoscenza della sua condizione prima di consultare un medico per i sintomi.

"Quando mi è stata diagnosticata la malattia, ho pensato: 'Cosa?'", ha raccontato Seles all'Associated Press.

"Ecco perché - non mi stancherò mai di ripeterlo - vorrei che qualcuno come me ne parlasse."

Fu indirizzata a un neurologo dopo aver notato una visione doppia e debolezza alle braccia. Seles rivelò che persino asciugarsi i capelli era diventato un problema.

Il dott. Parvani ha affermato che non c'è molto che si possa fare per prevenire la MG, se non tenere sotto controllo la propria salute generale.

La malattia può scatenare o peggiorare i sintomi della MG.

In particolare, è noto che le infezioni possono aggravare la MG, provocando riacutizzazioni o crisi.

Sebbene non vi sia alcun virus o agente patogeno specifico collegato in modo univoco alla MG, la risposta dell'organismo alla malattia può compromettere il sistema immunitario e peggiorare la condizione.

Il dott. Parvani aggiunge: "Non c'è molto che si possa fare per evitare o aggravare la MG, se non ridurre il rischio di sovrastimolazione del sistema immunitario attraverso la prevenzione delle infezioni e l'evitamento di farmaci/fattori scatenanti che potrebbero avere lo stesso effetto.

"Le cause scatenanti esatte non sono ancora del tutto note, ma è probabile che siano attribuite a una combinazione di fattori genetici, ambientali o legati allo stile di vita.

"Sono anche dell'opinione che l'esposizione cronica a nuove sostanze chimiche dovuta alla vita moderna possa aumentare il carico di stress sull'organismo e innescare risposte anomale".

La tennista della International Tennis Hall of Fame ha ammesso di aver dovuto prendersi del tempo per adattarsi alla sua "nuova normalità", imparando a convivere con la sua condizione.

"Ho dovuto, in termini tennistici, resettare - resettare completamente - un paio di volte. Il mio primo reset completo lo chiamo così quando sono arrivato negli Stati Uniti a 13 anni (dalla Jugoslavia). Non parlavo la lingua e ho lasciato la mia famiglia. È stato un periodo molto duro.

"Poi, ovviamente, diventare un grande giocatore è anche un reset, perché la fama, i soldi, l'attenzione, cambiano (tutto), ed è dura per un sedicenne affrontare tutto questo. Poi, ovviamente, la mia pugnalata: ho dovuto fare un reset totale", ha detto Seles.

"E poi, davvero, la diagnosi di miastenia grave: un altro reset. Ma una cosa, come dico sempre ai ragazzi che seguo: 'Bisogna sempre adattarsi. Quella palla rimbalza, e bisogna solo adattarsi', ha aggiunto. 'Ed è quello che sto facendo ora'.