Le mie abbuffate di shopping online erano il segno di una grave malattia. Milioni di persone soffrono come Rachel, ma ci sono voluti 20 anni ai medici per diagnosticarla. L'impatto può essere devastante, ma esiste una risposta.

Per Rachel Luby, un'infermiera di salute mentale di 37 anni di Pitsea nell'Essex, ogni giorno è un gioco di equilibri.

Il suo disturbo bipolare trasforma la sua vita in un'altalena di episodi di euforia, o "ipomaniacali", difficilmente prevedibili, in cui si sente al settimo cielo e capace di qualsiasi cosa per qualche settimana. A questi si alternano devastanti episodi "depressivi", durante i quali non ha l'energia o la spinta nemmeno per alzarsi dal letto.

Quando aveva vent'anni, a Rachel fu inizialmente diagnosticato erroneamente un disturbo borderline di personalità (BPD): gli sbalzi d'umore che le persone con BPD sperimentano solitamente sono intensi e di breve durata (diverse volte al giorno), mentre gli sbalzi d'umore nel disturbo bipolare durano solitamente giorni o spesso settimane tra periodi di stabilità.

"Ho avuto la sensazione che la descrizione non corrispondesse ai miei sintomi", racconta Rachel.

Ma a causa della diagnosi di BPD, non ha potuto ricevere il trattamento giusto e solo dopo una massacrante battaglia personale durata 20 anni, che ha incluso cinque ricoveri ospedalieri e un tentativo di suicidio, ha ricevuto la diagnosi corretta, tre anni fa.

Ironicamente, a quel tempo Rachel lavorava in un team di prevenzione del suicidio. Era così assorbita dal lavoro che smise di dormire. "Lavoravo dalle 9 alle 5 del mattino dopo, con uno standard molto elevato", racconta.

"Tutti nel team pensavano che stessi facendo un lavoro brillante, e lo stavo facendo, ma non riuscivo a smettere di motivarmi. Volevo fare sempre meglio. Nel giro di diversi mesi, sono arrivato al collasso."

Incapace di riposare o di trovare un modo per calmare la sua mente frenetica, Rachel pianificò meticolosamente il proprio suicidio, scrivendo una direttiva in cui chiedeva ai medici di non rianimarla e persino stilando l'ordine del funerale. Poi tentò il suicidio.

"Ero così spaventata che ho chiamato un'ambulanza, che mi ha raggiunta giusto in tempo", racconta. Rachel è rimasta in terapia intensiva per 11 giorni, seguiti da tre mesi in un reparto psichiatrico.

"Ero così agitata che ho dormito meno di mezz'ora a notte per 20 giorni", ricorda Rachel.

Nessun farmaco sembrava aiutarla. Mentre era in ospedale, ha passato tutto il suo tempo – e migliaia di sterline – a fare shopping online.

"Ogni giorno c'erano così tanti pacchi per me che dovevano portare un carrello", racconta. "Compravo regali a tutto il personale e ai pazienti, e un sacco di vestiti, tutti stravaganti. Correvo per il reparto in abiti da sera.

"Tenendo conto dei miei precedenti episodi depressivi, lo psichiatra alla fine ha messo insieme i pezzi."

Ha detto: "Ho qualcosa di importante da condividere con te... Abbiamo esaminato la tua diagnosi da BPD a bipolare".

"È stato un sollievo sentirglielo dire, ma lo sapevo da quando avevo 18 anni. Il disturbo bipolare era appropriato, ma la mia opinione era stata messa a tacere dalla diagnosi di BPD". Purtroppo, l'esperienza di Rachel non è rara. Si stima che più di un milione di persone nel Regno Unito soffrano di disturbo bipolare e, in media, ricevono una diagnosi errata 3,5 volte; e, dopo aver inizialmente informato un medico dei loro sintomi, devono aspettare 9,5 anni per ottenere una diagnosi, riporta l'ente benefico Bipolar UK. Questo può portare a una pericolosa lacuna nell'assistenza sanitaria.

"Chi soffre di disturbo bipolare non trattato rischia di manifestare sintomi persistenti che potrebbero peggiorare nel tempo", afferma Guy Goodwin, professore emerito di psichiatria presso l'Università di Oxford.

'Sono molto più esposti al rischio di prendere decisioni impulsive con conseguenze che cambiano la vita, come spendere i risparmi della famiglia, lasciare un lavoro o avere una relazione extraconiugale.'

Se non curati, i sintomi della mania "possono degenerare in psicosi, con allucinazioni o deliri, per i quali di solito è necessario il ricovero ospedaliero e la detenzione ai sensi del Mental Health Act", afferma il professor Goodwin.

Le persone affette da disturbo bipolare hanno una probabilità 20 volte maggiore di morire per suicidio rispetto al resto della popolazione.

Questo rischio è più elevato nei soggetti affetti da disturbo bipolare non trattato, aggiunge.

Sebbene i sintomi possano manifestarsi a qualsiasi età (la patologia colpisce uomini e donne in egual misura), la ricerca ha scoperto che circa il 50% manifesta i primi episodi prima dei 21 anni.

Esistono due tipi principali di disturbo bipolare. Nel disturbo bipolare di tipo I, gli episodi maniacali e depressivi sono più gravi (ad esempio, più lunghi), ma meno frequenti.

I soggetti affetti da disturbo bipolare di tipo II, che rappresentano il 40 per cento dei casi, compreso quello di Rachel, sperimentano episodi maniacali meno gravi, ma episodi di depressione più intensi e passaggi più frequenti tra i due.

Durante un episodio maniacale, le persone si sentono solitamente euforiche, sicure di sé e piene di energia, ma è comune che si manifestino comportamenti incoscienti, come spese eccessive o attività sessuali rischiose.

Durante un episodio depressivo si sentiranno tristi e senza speranza, inclini a pensieri di autolesionismo e suicidio.

Tuttavia, alcune persone affette da disturbo bipolare attraversano solo periodi di mania, afferma il dott. Thomas Richardson, professore associato di psicologia clinica presso l'Università di Southampton, egli stesso affetto da disturbo bipolare.

Lo stress e la mancanza di sonno possono essere fattori scatenanti e la condizione tende a essere ereditaria: la ricerca suggerisce che la causa è genetica fino all'80%.

Ora Rachel riesce a ridere mentre racconta dei suoi periodi di mania: spese incessanti, pensieri grandiosi e progetti folli.

Durante un episodio maniacale, ho pensato che sarebbe stata un'ottima idea applicare degli adesivi con brillantini su tutte le pareti di casa mia. Qualche settimana dopo, ho pensato: "Oh mio Dio, cosa ho combinato?". Ma all'epoca, mi sembrava l'idea migliore che avessi mai avuto.

Ma la verità è che, dice, vivere con un disturbo bipolare non diagnosticato e non curato è indicibilmente desolante.

"I picchi in quel periodo potevano durare tre o quattro settimane. I minimi potevano durare mesi", racconta.

"Passavo 23 ore su 24 a letto, piangendo, senza riuscire a leggere, studiare o persino guardare la TV. Esistevo e basta. Non provavo alcun piacere. L'unica cosa che mi aiutava era pensare a come avrei potuto porre fine alla mia vita."

Non esistendo un "test" per il disturbo bipolare, la diagnosi si basa sia sui sintomi attuali che su quelli passati, spiega il professor Goodwin.

"Per i medici di base molto impegnati può essere difficile cogliere i segnali d'allarme in una visita breve", afferma.

"E anche se un medico di base pone le domande giuste, le risposte di un paziente dipendono dalla sua comprensione dei sintomi. Molte persone non si rendono conto che i periodi di ipomania [una fase meno grave prima della mania] possono essere un segno di disturbo bipolare."

Potrebbero invece pensare di essere semplicemente incredibilmente creativi o produttivi.

Lo chef Heston Blumenthal, ambasciatore di Bipolar UK, a cui è stata diagnosticata la malattia nel 2023, ha descritto periodi di mania in cui si sentiva un "supereroe, quando la mia immaginazione impazziva", seguiti da una profonda depressione.

"Per 50 anni ho pensato che fosse normale", ha affermato Blumenthal (che apparirà in un documentario della BBC sulle sue esperienze, che andrà in onda il mese prossimo).

Il professor Goodwin afferma che un'indagine della Commissione Bipolare ha rilevato che, prima di ricevere una diagnosi di disturbo bipolare, il 61% dei pazienti aveva ricevuto una diagnosi di depressione e il 21% di ansia. Altre diagnosi errate includono il disturbo borderline di personalità o un disturbo alimentare.

"Anche se il medico di base sospetta che qualcuno soffra di disturbo bipolare, può essere difficile ottenere una diagnosi da uno psichiatra", aggiunge il professor Goodwin.

Senza una diagnosi, le persone non possono ricevere cure adeguate. Ci sono moltissime persone con disturbo bipolare che potrebbero vivere bene, ma che non riescono ad accedere a trattamenti efficaci.

Ciò ha un costo enorme per loro personalmente, ma l'incapacità di diagnosticare e curare le persone affette da disturbo bipolare costa anche al Regno Unito miliardi di sterline all'anno, secondo i dati riportati dalla BBC il mese scorso.

Rachel è una di quattro figli cresciuta a Barking, nella zona est di Londra. Era una bambina allegra e sportiva, ma ricorda di aver avuto "pensieri piuttosto cupi" in cui si interrogava sul senso della vita, fin dall'età di sette anni.

"A 15 anni ero già introversa, piangevo in continuazione e trovavo il mondo un posto non felice", racconta.

Quando si iscrisse all'università, inizialmente per specializzarsi in insegnante, era preda di un disturbo alimentare e dovette abbandonare gli studi dopo il primo anno.

"Ero depressa, non mangiavo quasi niente, piangevo sempre, ero senza energie, restavo a letto per settimane", racconta.

Ripensandoci, riesce a capire che questo è stato il primo di molti episodi depressivi che avrebbero dominato la sua vita, eppure ha visto uno psichiatra solo due volte, una volta a 24 anni e un'altra a 27, quando il suo medico di base l'ha indirizzata al team di valutazione mentale della comunità.

"A quel punto, mi facevo del male, mi tagliavo e mi bruciavo", racconta.

"Uno psichiatra mi diagnosticò il disturbo borderline di personalità e mi dimise dal mio medico di base con una prescrizione di lamotrigina, un farmaco stabilizzatore dell'umore che rendeva gli alti e i bassi un po' meno alti, ma io continuavo ad avere difficoltà".

I suoi vent'anni sono stati persi in preda a sbalzi d'umore. Durante un episodio maniacale non riesce a dormire per giorni, la sua mente è invasa da infinite possibilità. "È come essere su una giostra in discoteca", dice. "È così divertente e così veloce, non voglio che questa sensazione finisca".

Quando il Dott. Richardson, a cui fu diagnosticata la malattia a 21 anni, ebbe il suo primo episodio maniacale a 18, descrive di essersi sentito "euforico", con tanta energia: "Passai dal risparmiare qualche centinaio di sterline per comprare un'attrezzatura musicale alla pianificazione di un'attività internazionale con annessi bar e ristoranti. Pensavo di aiutare i senzatetto e di dare un lavoro a mio padre, che era stato licenziato".

"Dopo essere stato sveglio per tre giorni e tre notti, i miei genitori hanno chiamato il medico di base che mi ha assistito fuori orario e sono stato ricoverato in ospedale. Ma anche allora, mi ha irritato il fatto che nessuno capisse che grande idea fosse."

Altrettanto rapidamente può precipitare l'umore di un paziente: Rachel afferma che anche compiti semplici come correre "sembrano una maratona".

"Molto rapidamente, a volte nel giro di poche ore, non mi rimane più alcun piacere, il cibo non ha più lo stesso sapore, non riesco ad ascoltare la musica", dice. "Sono intorpidita. Riesco solo a dormire e a respirare."

Quando l'umore migliora, "è istantaneo: il cielo si è rasserenato, riesco di nuovo a percepire odori e sapori e mi rendo conto che il mondo è davvero un posto meraviglioso".

Ora, grazie alla terapia farmacologica corretta, Rachel ha meno alti e bassi e questi sono più brevi. Assume una combinazione di farmaci: lamotrigina, litio (uno stabilizzatore dell'umore), sertralina (un antidepressivo) e nitrazepam (un sedativo) per aiutarla a dormire.

È anche in contatto telefonico quotidiano con un coordinatore sanitario del Servizio Sanitario Nazionale che può rapidamente prescriverle un sedativo quando sta per cadere in ipomania o controllarla quando è depressa, perché la terapia non ha sradicato completamente i suoi sbalzi d'umore.

Nelle due settimane precedenti a questa intervista con Good Health, aveva pulito casa da cima a fondo ogni giorno, prenotato una vacanza da 2.500 sterline in Sri Lanka e comprato un telescopio, cinque paia di jeans uguali, un kit per pressare i fiori e una palestra in casa. "All'epoca aveva tutto un senso", dice scrollando le spalle.

Ci sono ripercussioni finanziarie. Stima di aver speso 15.000 sterline in due anni in articoli casuali. "Ho comprato mobili, borse firmate e scarpe – Louboutin! Non vado mai da nessuna parte."

Sia l'ipomania che la mania possono avere "un impatto significativo sulla vita di una persona", afferma Simon Kitchen, CEO di Bipolar UK.

"L'impulsività è un fattore comune e porta a comportamenti rischiosi, che possono includere abuso di droghe e alcol, spese eccessive e comportamenti ipersessuali.

"Un episodio maniacale completo può essere come un treno che corre giù per una collina: inizia con un'energia estremamente elevata, in cui qualcuno si impegna in più progetti, per poi precipitare nel caos".

Oltre il 60 per cento degli intervistati nel rapporto della Bipolar Commission ha perso il lavoro e il 15 per cento la casa a causa del disturbo bipolare.

Rachel ritiene che se la sua condizione fosse stata riconosciuta e curata in anticipo, avrebbe evitato mesi di degenza in ospedale e il completo sconvolgimento della sua vita personale.

"L'impatto è stato fortissimo", dice. "Ho avuto solo una relazione seria. Non credo che ne avrò un'altra, e ho pochissimi amici al di fuori del lavoro".

Nonostante tutto questo, Rachel è riuscita a costruirsi una carriera infermieristica e ha un incarico di alto livello come infermiera specializzata in salute mentale.

"Penso che tutti sul lavoro abbiano sempre saputo che c'era qualcosa che non andava in Rachel e si sono presi cura di me", racconta.

Parte del lavoro del Dott. Richardson come psicologo è aiutare le persone a capire quando si stanno ammalando. "I primi segnali d'allarme più comuni sono dormire meno, socializzare di più, lavorare più ore ed essere impulsivi", spiega.

"Il problema è che il confine tra un comportamento normale e una mania è sfumato: ciò che è "io" e ciò che è "disturbo bipolare" sono due cose molto diverse.

"In uno studio è emerso che un quarto delle persone affette da disturbo bipolare ha affermato di non voler più farne a meno, mentre meno della metà desiderava assumere farmaci per controllare completamente il proprio umore, perché riteneva di avere capacità migliorate.

"Anche come medico, c'è una parte di me che pensa che sarei più produttivo se fossi un po' fatto... È qualcosa di cui parlo costantemente con i pazienti.

"È un gioco rischioso, perché se ti lasci trasportare dalla mania, quasi sicuramente andrai troppo oltre e molto velocemente. All'inizio è divertente, ma poi perderai il controllo e andrai sempre più veloce, fino a schiantarti e farti male."

"Ma voglio che la gente sappia che non è tutto fuori dal nostro controllo", aggiunge.

Per saperne di più

A tal fine, il Dott. Richardson, insieme al suo responsabile di lavoro, alla moglie e ai genitori, ha elaborato un "piano di prevenzione delle ricadute". Questo prevede di "lavorare a orari regolari, fare una pausa pranzo, assicurarmi di fare esercizio fisico e dormire a sufficienza".

E il suo consiglio per quando arrivano i momenti difficili: "Vorresti isolarti, ma la chiave è combattere questa tentazione: devi uscire, vedere gente e cercare di attenerti alla tua normale routine di esercizi".

E con gli alti "è importante riconoscere che va bene avere una grande idea, ma una regola pratica utile è: può aspettare? Se è così urgente e impulsiva che non riesci a dormirci sopra, allora probabilmente non è una buona idea".

Rachel ora lavora in un call center per la salute mentale, dove i colleghi riconoscono la sua bravura nel suo lavoro (smistare le persone in situazioni di crisi) grazie alle sue esperienze personali.

Molto spesso individuerà qualcun altro affetto da disturbo bipolare non diagnosticato.

"Di solito hanno una diagnosi di depressione o disturbo borderline di personalità, ma se hanno appena speso 10.000 sterline al gioco d'azzardo e ora stanno sprofondando in una profonda depressione, sono abbastanza sicura che il disturbo bipolare non è stato notato", afferma.

È in grado di fornire loro supporto, contattando il medico di base per prescrivere stabilizzatori dell'umore e il team di trattamento domiciliare, o addirittura organizzando il ricovero ospedaliero.

"È incredibilmente gratificante poter aiutare."