Molti dimenticano i danni causati da malattie come la pertosse, il morbillo e la rosolia. Non queste famiglie.

SIOUX FALLS, SD -- Prima della diffusione capillare delle vaccinazioni , spesso si moriva prematuramente.

Malattie infettive devastanti dilagavano in America, uccidendo milioni di bambini e lasciando altri con problemi di salute permanenti. Queste malattie furono la ragione principale per cui, nel 1900, quasi un bambino su cinque non arrivò mai al quinto compleanno.

Nel corso del secolo successivo, i vaccini hanno praticamente debellato flagelli a lungo temuti come la poliomielite e il morbillo, riducendo drasticamente il numero di vittime di molti altri. Oggi, tuttavia, alcune malattie contagiose e prevenibili stanno tornando, mentre l'esitazione vaccinale sta riducendo i tassi di immunizzazione. E i vaccini consolidati sono oggetto di diffidenza persino da parte dei funzionari pubblici, con Robert F. Kennedy Jr., un attivista anti-vaccinista di lunga data , a capo del dipartimento della salute federale.

"Questa preoccupazione, questa esitazione, questi dubbi sui vaccini sono una conseguenza del grande successo dei vaccini, perché hanno eliminato le malattie", ha affermato il Dott. William Schaffner, esperto di malattie infettive presso il Vanderbilt University Medical Center. "Se non si ha familiarità con la malattia, non la si rispetta né la si teme. E quindi non si dà valore al vaccino".

Gli attivisti anti-vaccino addirittura descrivono i vaccini come una minaccia, concentrandosi sul raro rischio di effetti collaterali e ignorando i rischi ben più grandi posti dalle malattie stesse, nonché anni di dati reali che, secondo gli esperti, dimostrano la sicurezza dei vaccini.

Alcuni americani conoscono fin troppo bene la realtà di queste malattie prevenibili. Per loro, le notizie di epidemie di morbillo e di aumento dei casi di pertosse riportano alla mente ricordi terribili di vite cambiate per sempre e il desiderio di risparmiare ad altri un dolore simile.

Con la mano esperta e guida di una madre, l'ottantenne Janith Farnham ha aiutato a guidare il deambulatore della figlia sessantenne attraverso un centro d'arte di Sioux Falls. Si sono fermate davanti a un dipinto raffigurante una mucca con un cappello.

Janith indicò il cappello, poi il cappellino dei Minnesota Twins di sua figlia Jacque. Jacque fece lo stesso.

"È davvero divertente!" disse Janith, avvicinandosi per pronunciare anche lei le parole nel linguaggio dei segni.

Jacque è nata con la sindrome da rosolia congenita, che può causare una serie di problemi, tra cui deficit uditivi, problemi agli occhi, difetti cardiaci e disabilità intellettive. All'epoca non esisteva un vaccino contro la rosolia e Janith contrasse la malattia virale molto presto durante la gravidanza, quando aveva fino al 90% di probabilità di partorire un bambino affetto dalla sindrome.

Janith ricordava di aver capito che "le cose non andavano bene" quasi immediatamente. La bambina non rispondeva ai suoni né guardava altro che luci. Non le piaceva essere tenuta in braccio. Il suo cuoricino sembrava fare le fusa, segno di un problema che aveva richiesto un intervento chirurgico a quattro mesi.

Janith ha fatto tutto il possibile per aiutare Jacque a prosperare, mandandola alla Colorado School for the Deaf and the Blind e mettendo a frutto le competenze che aveva affinato come insegnante di sostegno. Lei e altri genitori di bambini con la sindrome hanno condiviso le loro esperienze in un gruppo di supporto.

Nel frattempo, la malattia continuava a farsi sentire. Da giovane adulta, Jacque sviluppò diabete, glaucoma e comportamenti autistici. Alla fine, sopraggiunse l'artrite.

Oggi, Jacque vive in una casa di riposo per adulti a breve distanza da casa di Janith. Sopra il suo letto c'è una rete piena di peluche. Su una mensola della testiera ci sono album fotografici creati da Janith, pieni di ricordi come feste di compleanno e gite al Monte Rushmore.

Le giornate di Jacque iniziano solitamente con un'iniezione di insulina e la colazione prima di andare al programma giornaliero. Si vede con la madre quattro o cinque volte a settimana. Spesso si ritrovano nella casa di Janith, dove Jacque ha un'altra camera da letto decorata con i suoi disegni e le trapunte che Janith ha cucito per lei. Jacque ama giocare con il cane di Janith, guardare lo sport in televisione e cercare informazioni sul suo iPad.

Janith si meraviglia del senso dell'umorismo, della gratitudine, della curiosità e dell'affetto di Jacque, nonostante tutto quello che ha dovuto sopportare. Jacque è generosa di baci e spesso manda un doppio "ti amo" a familiari, amici e nuove persone che incontra.

"Quando vivi così tanto dolore, così tante difficoltà e così tante sfide, a volte penso: beh, lei non può fare a meno di farlo", ha detto Janith.

Considerando quello che ha passato la sua famiglia, Janith ritiene che i giovani siano egoisti se scelgono di non far vaccinare i propri figli contro morbillo, parotite e rosolia.

"È più che frustrante. Voglio dire, mi arrabbio dentro", ha detto. "So cosa può succedere, e non voglio che nessun altro passi attraverso questo."

È passato più di mezzo secolo, ma Patricia Tobin ricorda ancora vividamente di essere tornata a casa dal lavoro, di aver aperto la portiera della macchina e di aver sentito sua madre urlare. Dentro casa, la sorellina Karen giaceva priva di sensi sul pavimento del bagno.

Era il 1970 e Karen aveva 6 anni. Aveva contratto il morbillo poco dopo Pasqua. Sebbene fosse disponibile un vaccino precoce, non era obbligatorio per la scuola a Miami, dove vivevano. Il medico di Karen discusse di vaccinare la bambina di prima elementare, ma la madre non condivideva il suo senso di urgenza.

"Non è che fosse contraria", ha detto Tobin. "Pensava solo che ci fosse tempo."

Poi è scoppiata un'epidemia di morbillo. Karen – che Tobin descrisse come una "bambina dolce e adorabile" che cantava per casa – si è ammalata gravemente in breve tempo. Il pomeriggio in cui è crollata in bagno, Tobin, che allora aveva 19 anni, ha chiamato l'ambulanza. Karen non ha mai ripreso conoscenza.

"Entrò subito in coma e morì di encefalite", ha detto Tobin, che le rimase accanto in ospedale. "Non riuscimmo più a parlarle."

Oggi, tutti gli stati richiedono che i bambini ricevano determinati vaccini per poter frequentare la scuola. Ma un numero crescente di persone si avvale delle esenzioni concesse per motivi medici, religiosi o filosofici. Schaffner della Vanderbilt University ha affermato che il ricordo sbiadito delle epidemie di morbillo è stato esacerbato da uno studio fraudolento e ritrattato che sosteneva un legame tra il vaccino MPR e l'autismo.

Il risultato? La maggior parte degli stati è al di sotto della soglia vaccinale del 95% per i bambini dell'asilo , il livello necessario per proteggere le comunità dalle epidemie di morbillo.

"Sono molto turbato dalla superficialità con cui la gente affronta il morbillo", ha detto Tobin. "Non credo che si rendano conto di quanto sia distruttivo".

Uno dei primi ricordi di Lora Duguay è distesa in isolamento in un ospedale, con il corpo febbricitante e paralizzato avvolto nel ghiaccio. Aveva tre anni.

"Vedevo i miei genitori solo attraverso una finestra di vetro. Loro piangevano e io urlavo a squarciagola", ha detto Duguay, 68 anni. "Hanno detto ai miei genitori che non avrei mai più camminato né mosso".

Era il 1959 e Duguay, di Clearwater, in Florida, aveva la poliomielite. Colpiva soprattutto i bambini ed era una delle malattie più temute negli Stati Uniti, dicono gli esperti, tanto che alcuni genitori terrorizzati erano costretti a tenere i figli in casa ed evitare gli assembramenti durante le epidemie.

Data la visibilità della poliomielite, il vaccino contro di essa fu accolto ampiamente ed entusiasticamente. Tuttavia, il primo vaccino somministrato a Duguay aveva un'efficacia pari solo all'80-90%. Non erano ancora state vaccinate o protette abbastanza persone da impedire la diffusione del virus.

Inizialmente Duguay sfidò i suoi medici. Dopo cure intensive e fisioterapia, riuscì a camminare e persino a correre, seppur zoppicando. Si sposò, crebbe un figlio e lavorò come trascrittare medica.

Ma poco più che quarantenne, si accorse di non riuscire più a camminare come prima. Un medico confermò che si trovava nelle fasi iniziali della sindrome post-poliomielite, una malattia neuromuscolare che peggiora con il tempo.

Una mattina provò ad alzarsi, ma non riusciva a muovere la gamba sinistra.

Dopo due settimane in un centro di riabilitazione, ha iniziato a dipingere per tenersi occupata. Alla fine, si è unita ad associazioni artistiche e ha iniziato a esporre e vendere le sue opere. L'arte "mi dà uno scopo", ha detto.

Al giorno d'oggi, non riesce a tenere le braccia alzate abbastanza a lungo per creare grandi dipinti a olio su un cavalletto. Così avvicina la sedia a rotelle a un tavolo elettrico per dipingere su superfici più piccole come pietre e legno pietrificato.

La malattia che le ha cambiato la vita due volte non è più un problema negli Stati Uniti. Sono così tanti i bambini che ricevono il vaccino, che è molto più efficace delle versioni precedenti, che non solo protegge i singoli individui, ma impedisce anche che i casi occasionali che arrivano negli Stati Uniti si diffondano ulteriormente. " L'immunità di gregge " protegge tutti prevenendo epidemie che possono contagiare i più vulnerabili.

Ogni notte, Katie Van Tornhout strofina il calco in gesso di un piccolo piede, residuo della figlia che ha perso a causa della pertosse a soli 37 giorni di vita.

Callie Grace è nata la vigilia di Natale del 2009, dopo che Van Tornhout e suo marito avevano cercato di avere un bambino per cinque anni. È nata sei settimane prima del previsto, ma era in salute.

"Adorava che le grattassero i piedi", ha detto la mamma quarantenne di Lakeville, Indiana. "Era una bambina perfetta".

Quando Callie compì un mese, iniziò a tossire, e così andò dal medico, che non sospettò nulla di grave. La notte seguente, Callie stava peggio. Tornarono.

In sala d'attesa, diventò bluastra e inerte tra le braccia di Van Tornhout. L'équipe medica la portò via e le diede un leggero colpo sulla schiena. Fece un respiro profondo e ridacchiò.

Sebbene la risatina fosse rassicurante, i Van Tornhout andarono al pronto soccorso, dove la pelle di Callie tornò blu. Per un po', le cure mediche la aiutarono. Ma a un certo punto iniziò a dimenarsi e il personale medico cercò freneticamente di salvarla.

«Nel giro di pochi minuti», racconta Van Tornhout, «era sparita».

Van Tornhout ha ricordato di essere rimasta seduta per quattro ore con il marito e la loro bambina senza vita, "semplicemente a parlare con lei, pensando a cosa sarebbe potuto essere".

La visita di Callie si è tenuta nella data prevista per il parto, lo stesso giorno in cui i Centri per il Controllo e la Prevenzione delle Malattie hanno chiamato per confermare che aveva la pertosse. Era troppo piccola per il vaccino Tdap contro la malattia ed era stata esposta a qualcuno che non aveva ricevuto la dose di richiamo.

Oggi, accanto al calco del piede di Callie, si trovano un'urna con le sue ceneri e una vetrina piena di ricordi, come scarpine da neonato.

"Ancora oggi i miei figli mi guardano e mi dicono: 'Ehi Callie, come stai?'", ha detto Van Tornhout, che ha quattro figli e un figliastro. "È parte di tutti noi, ogni giorno."

Van Tornhout ora si batte per la vaccinazione infantile attraverso l'organizzazione no-profit Vaccinate Your Family. Condivide anche la sua storia con le persone che incontra, come una cliente incinta che è entrata nel ristorante gestito dalla sua famiglia dicendo di non voler vaccinare il suo bambino. In seguito è tornata con il suo bambino di quattro mesi vaccinato.

"Sta a noi adulti proteggere i nostri figli – è questo il compito di un genitore", ha detto Van Tornhout. "Ho visto mia figlia morire per qualcosa che si poteva prevenire... Non vorrai certo metterti nei miei panni."

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Il Dipartimento di Salute e Scienza dell'Associated Press riceve il supporto del Dipartimento di Educazione Scientifica dell'Howard Hughes Medical Institute e della Robert Wood Johnson Foundation. L'Associated Press è l'unica responsabile di tutti i contenuti.