Kofi Nyarko, de activist die meer dan tien jaar zonder lepradiagnose leefde en zich inzette om overlevenden in hun huizen op te nemen.

Kofi Nyarko (54 jaar oud, Nyankomasi, Ghana) was zeven jaar oud toen zijn familie puistjes in zijn gezicht ontdekte. Ze hechtten er niet veel waarde aan. In de loop van de tijd verspreidden de letsels zich naar andere delen van zijn lichaam. Noch hij, noch de mensen in zijn omgeving wisten het toen, maar deze vlekken waren een van de eerste symptomen van lepra , een ziekte waarvan de incubatieperiode drie tot vijf jaar duurt en die zich al enige tijd stilletjes in zijn lichaam ontwikkelde. Pas jaren later, toen Nyarko 13 was en al last had van lichamelijke klachten, zag een straatverkoper die door zijn dorp kwam hem en herkende de misvormingen aan zijn handen en voeten. Hij nam hem mee naar het Ankaful General Lepra Hospital, een centrum dat gespecialiseerd is in de ziekte.

"Die dag zag ik voor het eerst iemand zonder vingers, met beide benen geamputeerd. Ik was compleet geschokt", herinnert hij zich nu, meer dan 40 jaar later, in een interview met EL PAÍS in Bilbao, waar hij vorige week de Anesvad Foundation Awards 2025 bijwoonde. Tegenwoordig is Nyarko voorzitter van IDEA Ghana (een netwerk van mensen die getroffen zijn door lepra), directeur van een school voor kinderen met speciale behoeften en een gerenommeerd activist in Ghana tegen het stigma en de onwetendheid die nog steeds rond deze ziekte hangen. De ziekte staat op de lijst van verwaarloosde tropische ziekten (NTD) van de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) en registreerde in 2023 officieel 107.000 nieuwe gevallen .

Na de diagnose werd Nyarko overgebracht naar een kinderdagverblijf dat gerund werd door zendelingen, waar ze antibiotica kreeg. Ook onderging hij meerdere operaties om de misvormingen aan zijn voeten, veroorzaakt door lepra, te corrigeren en moest hij opnieuw leren lopen. Tegenwoordig benadrukt hij als activist het belang van vroege diagnose . "Als je vroeg wordt gediagnosticeerd, herstel je zonder enige beperking. En zo niet, dan herstel je alsnog, maar de beperkingen zijn niet terug te draaien", legt hij uit.

Lepra is een ziekte die al 40 jaar genezen kan worden . Er bestaat een gratis behandeling waarmee de gevolgen ervan voorkomen kunnen worden als er op tijd mee begonnen wordt. Bovendien is de patiënt niet langer besmettelijk zodra hij of zij met de behandeling begint. De ziekte wordt ook wel de ziekte van Hansen genoemd, ter ere van de ontdekker ervan. De ziekte wordt overgedragen via microscopisch kleine druppeltjes die via de neus en mond worden uitgescheiden. Het duurt echter lang voordat een zieke persoon in een onhygiënische omgeving leeft, met slechte voeding en overbevolking, voordat hij besmet raakt.

Nadat hij hersteld was, zette Nyarko zijn studie voort en bezocht hij afgezonderde kampen waar leprapatiënten en overlevenden leefden. "Veel mensen dachten dat je met lepra alleen maar de straat op kon gaan en bedelen. Toen ik deze verhalen hoorde van enkele ouderen in de koloniën, zei ik tegen mezelf dat ik die perceptie moest veranderen", herinnert hij zich.

Beetje bij beetje begon Nyarko, door zichzelf als voorbeeld te gebruiken dat "lepra niet het einde van je leven betekent en dat je er na de behandeling mee door kunt gaan", meer bewustzijn te creëren over deze ziekte, waar vandaag de dag nog steeds veel onwetendheid over bestaat. "Ik realiseerde me dat, vooral in Afrika, veel mensen geloven dat lepra ontstaat wanneer iemand vingers, tenen of iets dergelijks kwijt is – wat volkomen onjuist is. Je ziet misschien iemand zonder vingers, maar die is al jaren genezen. Anderen denken dat er geen genezing is. En sommigen geloven dat het niet door bacteriën wordt veroorzaakt, maar door een boze geest," klaagt hij.

Op veel plekken op het continent zijn de strategieën gericht op steden. Maar de meeste problemen doen zich niet daar voor, maar op het platteland.

Kofi Nyarko, activist tegen het stigma van lepra

Tijdens zijn bezoeken aan lepragemeenschappen verzamelde Nyarko in de loop der jaren de namen en geboorteplaatsen van de bewoners. Al snel besefte hij dat velen van hen al tientallen jaren geïsoleerd leefden , gekenmerkt door stigmatisering en verwaarlozing. De activiste was vooral onder de indruk van de getuigenis van een vrouw die in een van deze kampen woonde. "Hij vertelde me: 'Kofi, het meest trieste is dat als hier iemand sterft, we er allemaal kapot van zijn. Er is een grote begraafplaats. We maken de kist zelf klaar, leggen de overledene erin, bidden voor hem of haar... en begraven hem of haar dan", herinnert de activist zich. "De doden mochten niet terug naar hun dorpen. Ze moesten in de kolonie begraven worden", legt Nyarko uit.

Toen Nyarko een vertrouwensband had opgebouwd met de bewoners van de nederzetting, stelde ze hun een belangrijke vraag: Zou u na al die jaren, als u de kans had, naar huis terugkeren? "Waarom niet, Kofi? Maar misschien word ik wel gediscrimineerd als ik terugkom", herinnert hij zich dat hem werd verteld. "Toen vertelde ik ze dat ze niet als eerste zouden terugkomen, maar dat ik eerst naar de gemeenschap zou gaan en hen zou opleiden." Nyarko pakte zijn fiets en fietste soms wel drie uur lang om de gemeenschappen van leprapatiënten te bereiken. Daar sprak hij met de bewoners en met het dorpshoofd. Ik wilde weten of ze nog familie hadden. Hij vertelde hen dat een van zijn eigen mensen al lange tijd in een van die afgescheiden kampen woonde. Hij sprak met hen over de mogelijkheid van zijn terugkeer en over de noodzaak om hem welkom te heten. Dankzij deze bewustmakings- en educatiewerkzaamheden konden sindsdien meer dan 860 mensen terugkeren naar hun oorspronkelijke gemeenschappen of zich vestigen in nabijgelegen dorpen.

Dankzij bewustwordingscampagnes hebben we een punt bereikt waarop mensen aandacht besteden aan de symptomen.

Kofi Nyarko, activist tegen het stigma van lepra

Een andere taak van de activist en IDEA Ghana, de organisatie waarvan hij voorzitter is, is het vergroten van de bewustwording over deze ziekte, zowel op scholen en in kerken als in plattelandsgemeenschappen. "Overal op het continent richten strategieën zich op steden. Maar de meeste problemen liggen daar niet, maar juist op het platteland. Soms kunnen auto's er niet komen, of moet je vijf of zes kilometer lopen. Maar juist daar moeten we aan werken", legt hij uit. "We gaan erheen, doen voorlichtingsactiviteiten en voeren ook huidonderzoeken uit. Als we mensen vinden met een vermoeden van een Buruli-zweer , elefantiasis of lepra, verwijzen we ze door naar zorgverleners", legt hij uit. Hij noemt ook een project waarbij posters met afbeeldingen voor visuele diagnose worden gemaakt. Deze kunnen worden opgehangen in apotheken, klinieken, bushaltes en in dorpen. Soms ziet iemand de afbeelding, vergelijkt zijn eigen vlek en zegt: ‘Dat is het niet, maar iemand in mijn omgeving heeft wel zoiets.’ En dan bellen ze ons, en dan verwijzen we die persoon door naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis.

Voor Nyarko is de leprasituatie sinds zijn kindertijd enorm veranderd. Toch worden er in Ghana vandaag de dag nog steeds jaarlijks zo'n 230 gevallen van deze ziekte vastgesteld , volgens officiële WHO-gegevens uit 2023. Op de vraag of hij denkt dat het mogelijk is om in 2030 geen lepra meer te hebben in zijn land (de uitroeiing van deze ziekte is een van de doelen van de Duurzame Ontwikkelingsdoelen ), is de activist hoopvol. "Vooral in Ghana, met de manier waarop we nu werken, kunnen we dat doel bereiken als we zo doorgaan. We hebben een punt bereikt waarop mensen, dankzij bewustmakingscampagnes, aandacht besteden aan de symptomen", zegt hij. De activist vreest echter dat recente bezuinigingen door grote donoren de strijd tegen deze en andere NTD's zullen beïnvloeden: "[Organisaties] hebben nog een lange weg te gaan. Als de financiering stopt... zal dat wereldwijd een zeer ernstig probleem vormen. Veel mensen lijden nog steeds aan Buruli-zweren , elefantiasis of andere ziekten. Waar halen ze de medicijnen vandaan? Waar komt het geld vandaan om de bewustwording te blijven vergroten? Mensen zullen sterven. We moeten twee keer nadenken. Anders wordt het een ramp."