Ik kreeg de diagnose kanker in stadium 4 nadat er vreemde dingen met mijn huid gebeurden... symptomen die je niet kunt negeren
Gepubliceerd: | Bijgewerkt:
De 22-jarige Kaylee Engle zakte in elkaar op de grond in de gang van het ziekenhuis toen ze het nieuws hoorde.
Ze had net te horen gekregen dat ze melanoomhuidkanker had, die zich had verspreid naar andere delen van haar lichaam.
De Canadese had zeven hersentumoren, minstens 18 in haar lever en minstens 20 in iedere long, plus twee naast haar hart, en tumoren in haar ruggengraat, lymfeklieren en bijnieren.
'Het is zo wijdverbreid, het is overal,' aldus de nanny uit Toronto.
In juli 2023 ontdekte ze een enkel knobbeltje vlak bij haar rechterborst, wat ze afdeed als 'gewoon een cyste'.
Het leek meer op een ingegroeide haar of een puistje onder de huid.
Maar toen Engle op verschillende plekken nieuwe bultjes ontdekte, wist ze dat er iets niet klopte.
Artsen ontdekten na een röntgenfoto dat de bultjes kleine tumoren waren die ze over haar hele lichaam had verspreid. De kankercellen op haar huid hadden zich via haar bloedbaan naar andere organen verspreid.
Terugkijkend zag ze dat andere symptomen die ze wegwuifde, duidelijk met elkaar in verband stonden: onbedoelde gewichtstoename, misselijkheid, overgeven en vermoeidheid.
Totdat ze hoorde dat ze stadium IV-melanoom had, was Engle een gezonde jonge vrouw met een paar goedaardige moedervlekken die artsen uit voorzorg hadden verwijderd
In eerste instantie dachten de artsen op de spoedeisende hulp ook dat de knobbels betrekkelijk goedaardige cysten waren.
Maar röntgenfoto's bevestigden het ergste: het melanoom was haar longen, botten en hersenen binnengedrongen.
De kans om aan kanker te overlijden neemt exponentieel toe zodra de kanker zich naar andere delen van het lichaam heeft verspreid.
Slechts één op de vijf patiënten met melanoom in stadium 4 leeft nog vijf jaar na de diagnose.
Maar niet alleen is Engle er twee jaar later nog steeds, haar kanker is inmiddels ook gestabiliseerd en groeit niet meer.
Engle begon enkele dagen na haar diagnose in juni 2023 met chemotherapie en immunotherapie.
'Hoewel mijn diagnose stadium vier is en de ziekte zich bijna overal heeft verspreid, betekent het nog steeds niet dat ik terminaal ben', zei ze.
'En nu, in 2025, heb ik bijna twee jaar na het verstrijken van de vierde fase van mijn diagnose, en er zijn nu zoveel behandelmogelijkheden dat er veel meer hoop is om mijn leven te verlengen.'
Engle zei dat knobbeltjes zoals die op de foto overal op haar lichaam begonnen te verschijnen. De spoedeisende hulpartsen vertelden haar aanvankelijk dat het waarschijnlijk goedaardige cysten waren. Maar haar aanhoudende misselijkheid en vermoeidheid brachten haar naar het ziekenhuis voor verder onderzoek.
'Hier ben ik dan, in 2025, bijna twee jaar na het verstrijken van mijn diagnose in stadium vier, met nu zoveel behandelmogelijkheden, en ze hebben veel meer hoop om mijn leven te verlengen,' zei Engle
Tot en met mei 2025 had ze 18 behandelingen met het immunotherapiemedicijn Nivolumab ondergaan.
Engle begon met een dubbele immunotherapie, maar stopte na twee doses vanwege auto-immuun hepatitis – een aandoening waarbij het immuunsysteem de lever aanvalt, wat ontstekingen en mogelijke schade veroorzaakt
Nadat ze genezen was van haar hepatitis, ging Engle door met de bestralingsbehandelingen voor de tumoren in haar hersenen en ogen, met alleen nivolumab.
Maar het zal een voortdurende strijd zijn voor de rest van haar leven
'Waarschijnlijk ben ik de rest van mijn leven onder behandeling, maar er zijn gevallen bekend van mensen met NED (geen bewijs van ziekte)', voegde ze toe.
Totdat ze de verwoestende diagnose kreeg, was Engle een gezonde jonge vrouw.
Artsen hebben in de loop der jaren uit voorzorg een aantal goedaardige moedervlekken verwijderd.
Moedervlekken zijn groepen normale melaninevormende cellen. Maar schade aan het DNA van die cellen, vaak door blootstelling aan uv-straling, kan huidkanker veroorzaken.
Engle, een nanny uit Toronto, heeft zich erbij neergelegd dat ze waarschijnlijk de rest van haar leven medicijnen tegen kanker zal moeten slikken, maar ze heeft er vertrouwen in dat ze de overlevingskansen zal overwinnen.
Totdat ze haar verwoestende diagnose te horen kreeg, was Engle een gezonde jonge vrouw met een paar goedaardige moedervlekken die artsen uit voorzorg hadden verwijderd
Kankercellen kunnen zich vervolgens losmaken van de oorspronkelijke tumor en in het lymfestelsel terechtkomen, een netwerk van bloedvaten door het hele lichaam, en in de bloedbaan. Daar kunnen ze zich vermenigvuldigen en meer tumoren vormen. De tumoren waren de bulten die overal op Engles lichaam te vinden waren.
'Toen ik de diagnose kreeg, was ik er al van overtuigd dat ik kanker had. Toch was het een schok om het echt te horen,' zei ze.
'Maar het voelde als een bevestiging dat ik wist dat er iets mis was met mijn lichaam.'
Ze had veel moeite met het vinden van een kankerbehandeling die voor haar werkte, waaronder haar aanval van auto-immuun hepatitis.
'Mijn vriendin en ik waren aan het winkelen toen ik een telefoontje kreeg van mijn oncoloog. Hij zei dat mijn lever-ALT-waarden erg hoog waren – normaal gesproken zouden ze onder de 50 moeten liggen, maar bij mij waren ze 500.'
'Ze zeiden dat ik onmiddellijk naar het ziekenhuis moest om intraveneuze steroïden toe te dienen. Die kreeg ik ongeveer een week lang elke dag om de waarden omlaag te brengen. Pas als de waarden weer omhoog waren, kon ik de behandeling weer hervatten.'
In oktober 2024 moest ze opnieuw een pauze inlassen met de behandeling, omdat ze last kreeg van ademhalingsproblemen.
Een röntgenfoto van de borstkas bracht de ware oorzaak aan het licht: melanoom in stadium vier [huidkanker], dat zich door haar hele lichaam had verspreid, waaronder zeven tumoren in haar hersenen en meer dan twintig tumoren in elk van haar longen.
De toekomst van Engle blijft onzeker. De vooruitgang in immunotherapie en zeer gerichte therapieën is de afgelopen tien jaar in een stroomversnelling geraakt, met veelbelovend bewijs dat ze tumoren kunnen verkleinen, de overleving kunnen verlengen en in sommige gevallen een langdurige remissie van gevorderde kanker kunnen bewerkstelligen.
Omdat ze twintig tumoren in elke long had en immuuntherapie kreeg, vreesden artsen in eerste instantie dat het om longontsteking ging, een geval van zwelling van haar longweefsel.
Gelukkig was dat niet het geval en concludeerden de artsen dat de levensreddende medicijnen die ze slikte niet de oorzaak waren, maar waarschijnlijk een gevolg van de kankertumoren in haar longen.
Maar ze kreeg maandenlang het steroïde prednison voorgeschreven, dat berucht was om de bijwerkingen, waaronder rusteloosheid, een maanvormig gezicht en zwellingen elders in het lichaam.
Toronto is een centrum voor medische innovatie, waardoor Engle toegang heeft tot de meest geavanceerde behandelingen.
Binnenkort ondergaat ze een bloedtest waarbij gekeken wordt naar specifieke indicaties, zoals tumormutaties of immuunmarkers. Daarmee wordt bepaald of ze geschikt is voor Tumor Infiltrating Lymphocyte Therapy (TIL).
Ze maakt gebruik van haar eigen immuuncellen die zich in haar tumoren bevinden. Deze worden eruit gehaald en naar een laboratorium gebracht, waar wetenschappers een mengsel van immuuncellen isoleren – voornamelijk T-cellen – die de tumoren waren binnengedrongen, maar door de kanker waren overgenomen.
Vervolgens vermenigvuldigen de wetenschappers de cellen exponentieel en plaatsen ze in bioreactoren waar ze worden verrijkt met voedingsstoffen en groeifactoren. Zo ontstaat een leger van immuuncellen die vervolgens in het lichaam van Engle worden geïnjecteerd.
Ze zei: '[Het] is nog niet goedgekeurd in Canada, maar het Amerikaanse farmaceutische bedrijf heeft ermee ingestemd dat ik hier een compassievolle behandeling krijg voordat het wordt goedgekeurd voor onderzoek in Canada. Dat zal door mijn oncoloog worden gedaan.
Engle, die de MRI-scanner ingaat, heeft 18 rondes met een immunotherapiemedicijn genaamd Nivolumab gekregen. De resultaten waren aanvankelijk wisselend: sommige tumoren krompen en andere groeiden. Maar de meeste laesies zijn gestabiliseerd.
'Mijn oncoloog denkt dat dit een geweldige optie zou kunnen zijn en ik kan daarna waarschijnlijk doorgaan met mijn immunotherapie, indien nodig!'
Haar toekomst blijft onzeker.
De afgelopen tien jaar is er een enorme vooruitgang geboekt op het gebied van immunotherapie en zeer gerichte therapieën. Er is veelbelovend bewijs dat deze therapieën tumoren kunnen laten krimpen, de levensduur kunnen verlengen en in sommige gevallen een langdurige remissie van gevorderde kanker kunnen bewerkstelligen.
'Ik zal alles proberen om een volwaardig leven te kunnen leiden,' zei ze.
'Maar ik geniet gewoon van elke dag zoveel als ik kan en ik heb veel hoop voor de toekomst, of dat nu gaat om het voortzetten van de behandeling of het vrij worden van kanker. Dat is voor mij het ideale doel – en ik weet dat ik dat uiteindelijk kan bereiken.'
Een moedervlek die jeukt, pijnlijk of gevoelig wordt, mag niet genegeerd worden. Bovendien zijn moedervlekken die 'bloeden, pijnlijk worden of vocht gaan afscheiden' alarmerende signalen.
Belangrijke waarschuwingssignalen voor een mogelijk kankerachtige moedervlek zijn snelle groei, kleurveranderingen en een onregelmatige vorm.
Een moedervlek die binnen enkele weken opvallend groeit, meerdere of ongelijkmatige kleuren krijgt (zoals bruin, zwart, rood, wit of blauw) of asymmetrisch wordt, moet door een arts worden beoordeeld, omdat deze veranderingen kunnen wijzen op huidkanker.
Bij dertig procent van de gevallen van melanoom ontstaat de ziekte in een moedervlek, maar er is een klein percentage gevallen dat niet aan één plek kan worden toegeschreven.
De American Cancer Society schat dat er in 2024 bijna 105.000 gevallen van melanoom zullen worden vastgesteld, waarvan ongeveer vier procent zich in stadium vier bevindt.
Volgens de Melanoma Research Foundation (MRF) sterven er jaarlijks meer dan 8.300 Amerikanen aan melanoom, maar ongeveer 90 procent van de gevallen had voorkomen kunnen worden door waakzaamheid en bescherming tegen de zon.
De gemiddelde leeftijd waarop de diagnose wordt gesteld, is 63 jaar.
Volgens de Cleveland Clinic is melanoom echter een van de meest voorkomende vormen van kanker bij mensen onder de 30. Het aantal gevallen is de afgelopen drie decennia 'drastisch' toegenomen.
Daily Mail
